遗传性巨大血小板病（MYH9相关性综合症）
我家孩子今年已经6岁4个月了，女孩，在3岁多时诊断?“遗传性巨大血小板病（MYH9相关性综合症）”至今已有2年多了。孩子在出生2-3个月时得了“胆管闭锁”原本医生说此病基本上是没救的，多次下发病危通知书。后来我们全家不死心坚持治疗，结果在没做任何手术的情况下竟奇迹般的好了。那时住院治疗此病时，医生就发现了孩子的血小板少<大约也是在1万左右吧，时间久了，记不太清了>，当时我们只管忙著治疗胆管闭锁，根本没时间理会血小板的事，也没想到现在这病竟然发展到今天的地步...
从2010年3月24日第一次出鼻血到今，中间不定期就会出鼻血，有时可自己止住，有时根本止不住，只能到医院填塞<那是相当的揪心>从这2年多的经验总结来说：一般都是春季4月份前后最容易发病出鼻血，其他时间段都可以。
现在在服用北京西苑麻柔的中药，服用近1年了。血小板没上去，其他指标有所好转。之前孩子爱上火/大便乾燥/睡觉爱出汗，服用中药后这些情况也有所改善。
像我孩子这种病真的是MYH9相关性综合症吗？若真是，真的没得救了吗？难道我们作为父母的就这样看著一条鲜活的生命从我们眼前消失而无能为力吗？
我家也是这种，哎
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