血小板病友y 发表于 2019-11-1 16:48:13

一年多病友期待自愈

2013.4.18日,宝发烧正常门诊打针,第二天嗓子嘶哑办理住院查血发现血小板为81,诊断为急性喉炎,医生给开针用了甲泼尼龙琥珀酸钠(激素)很多时候在想当初如果不用会不会现在就是另外模样。所以很多时候淡定很重要,很多家长都说起过度治疗,我家这应该算是了。
2013.6.3日,发现宝腿部有青斑,身上有血点再次入院,血小板为32,当时做了各项检查,包括骨髓穿刺,结果确认为血小板减少性紫癜,骨穿结果聚合细胞增生增高,别的检查没什么特殊情况,后来还是用甲泼尼龙治疗,12日出院,医生让回家口服泼尼松7.5mg。
6.10日,去了趟天津血液病研究所,那边说的治疗方法也是激素和丙球,开了血康胶囊,云芝菌,维血宁颗粒两个月的药量,后面的治疗药一直没停。
2013.6.22日,医院复查,前几天就开始发现腿部瘀斑,血小板21,上呼吸道感染,继续甲泼尼龙琥珀酸钠治疗,29日复查血小板降为3,医院下病危,输了一份血小板,后用丙球蛋白8瓶。7.8日血小板升为257出院。
2013.7.13日复查血小板又降到只有5,直接去了济南省立医院,之前一直在县里的人民医院治疗,做了更全套的检查,检查结果病毒感染照成的免疫力紊乱,支原体感染,血沉高,血小板一代,丙球蛋白12支治疗,20号复查血小板375出院回家,这段时间宝一直再吃泼尼松,饭量变大,身体虚胖。出院服用药物咖啡酸,复方皂矾丸,血康胶囊。
2013.7.28日复查血小板又只有5,又去了天津血液病研究所,29日输丙球两支输了两天,30日杨仁池大夫建议一周输两支丙球蛋白,连续一月,输了6次,每次输前查血,血小板都在10左右。
后来加入到家园,看到自愈的宝宝,看到各种坚强的帖子,我告诉自己要相信宝,激素由于效果不好,医生建议下,慢慢停掉,在天津带回来的药吃了也没稳定,慢慢也停了,输丙球蛋白也从一周变成半月,不是很严重就不带他去查血。由于小时候有肺炎,冬天一咳嗽就会严重
2013年12.18日咳嗽肺炎住院一下,血小板肯定又是低的10来个。出院后还是以前的丙球治疗,有半月变成一月,不去查,虽然有时候又出血点,但自己过几天就会消掉。
2014年1.26输两瓶丙为了放心过年吧,之后就是4.7有一次咳嗽住院,14日出院。2月到4月中间家人有让输丙,可我坚持没去,还是原来那样出的血点,起的青斑自己就会慢慢消掉,由于没去查血,那时情况血小板是多少也不是很清楚。
2014年6.23日咳嗽医院查血13,医生说咳嗽没什么大事,就回家了,腿上的青斑血点这两天也开始变淡,我想再坚持下。
这是这一年多来的治疗,其实现在挺迷茫,不知道后面怎么继续,是治疗还是坚持相信他自己。但有一点是确定刚开始我错了,如果第一次不是直接用药,会不会就不会有这一年,希望给新的病友警示。医生的话也不能全信。
看了很多病例,我家这样每次查都是个位的好像挺少

sha1911 发表于 2019-12-2 15:09:11

定期复查血常规,注意观察有无其它出血倾向。

小满-- 发表于 2019-12-2 15:35:53

少去去幼儿园和室内游乐场,避免很多交叉感染机会,每天带孩子户外活动(人少地方),增强体质。

阳光美好 发表于 2019-12-2 15:45:38

激素绝不能滥用,更不能以为盲目追求血小板正常值长期(一年以上)服用激素,肯定会影响孩子发育。

13874199999 发表于 2019-12-2 16:20:15

不管有效无效,激素都应该在2-3个月内减停,长期用激素是不应该的。

嗯~一切都好 发表于 2019-12-2 16:56:12

多看看论坛里面别人分享的痊愈康复经验吧!泡在论坛几周了!

李木子limuzi 发表于 2021-6-9 07:58:18

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈
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