血小板病友y 发表于 2019-11-1 16:49:02

出生3.5个月得病,8个月后ITP自愈

感谢板上的各位热心人士对我和我孩子的帮助,尤其是在刚刚得病那会,从本版上学习了不少知识。非常感谢!!

简要介绍我家情况:
   出生3.5个月发病,刚好是打疫苗一周后,在北医三院测血小板2千,住院丙球冲击治疗。出院时300+,吃激素,后来因为大人的不理解,擅自停了激素,出院一周后去北京儿童医院复诊,血小板只有4千。门诊输丙球,很快上升至100+。一直在吴润晖大夫那看,偶尔也去张永红大夫那看。不得不说吴大夫还是非常有经验的。后续吃激素2个月,无效停药,间接输丙球冲击,从最开始的18天输一次,到后来的35天输一次,去年11月份测血小板78,打算不给娃看了,结果12月份去查血,奇迹般的变成了100,后来2014年1月感冒验血134,应该是好了。从生病到自愈,差不多8个月的时间。

心得:
1.这个病就得等,耐心等待孩子自己自愈,保证在这期间没有危险就行。我们都是20以下才考虑给输丙球
2.孩子得病,考验的是家长。不论什么时候,都要树立信心,相信一切会好的。
3.得病后,我们没有到处求医,也没有吃中药(一是我不是太相信,而是孩子太小吃中药受罪)。了解病理病因后,就好好照顾孩子,增加营养,让她快乐成长。

怀中猫 发表于 2019-11-7 17:07:07

在我家病程的一年半中,我和老公也白了好多头发,由衰的知道个中滋味,不管怎么样,好了就好

小满-- 发表于 2019-12-2 15:31:23

如果血小板在20-30以上没有出血,可以不治疗,谨慎观察。

血小板减少病家园 发表于 2019-12-2 15:37:28

有部分人切脾后会复发,那就是真正的难治性ITP。

呵呵哒 发表于 2019-12-9 08:42:25

不管有效无效,激素都应该在2-3个月内减停,长期用激素是不应该的。

sha1311 发表于 2019-12-9 13:03:04

根据我的经验,中西药联合治疗,比单纯中药或单纯西药治疗,效果要好。这就如同乒 乓球比赛,两面攻的技术一定胜过单面攻的技术

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-9 05:24:53

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。
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