若你能共我唱首歌 发表于 2021-8-13 15:20:05

儿子与血小板减少性紫癜

儿子出生于2011年3月15,2020年11月29号星期天晚上发现腿上有出血点(我发现之前儿子就说有了好长时间了,不疼不痒所以没说)。30号12月1号2号上身胳膊持续增多。2号查血常规确诊血小板减少性紫癜(其它血项都正常血小板10个,正常值100~300)。孩子从小体质都很好,身高体重都在同龄人平均值偏上。家庭成员没有遗传病和血液病史。

在沧州中心医院住了不到20天,用激素催升血小板,最高的时候到了200多,停激素以后一直掉。托关系找的医生没让我们做骨穿。能通过血液检查的项目都做了,除了血小板别的血项数值都正常。医生不敢再用激素建议我们转院去济南或者天津血研所。老公拿着检查报告去了一趟天津血研所,那天正好周六,没有医院值班就去了住院部,从来没有看过得血液病的人,老公被吓到了。让天津的医生看过检查报告以后也说只是单纯的血小板减少性紫癜不用害怕,因为我的家人都在济南,如果住院比较方便照顾所以我们去了济南。出院回家准备去济南,到济南以后查血,血小板数值7!怀着二胎的我在儿子面前极力控制情绪。医生竟然连之前的检查报告都不看直接说做骨穿。老公多问几句被医生一顿吼。最后医生说做骨穿就开单子,不做就走!儿子懂事,看着我和老公的样子一直小声哭着说不做骨穿。中午吃了饭打算去天津血研所。因为我怀着二胎,我爸不放心,执意要跟我们一块去天津。
从济南赶到天津已经晚上,挂了急诊。抽血检查化验,输止血药。当天晚上出来的报告血小板数值5,急诊科医生对着大肚子的我说,你儿子的病在这里都不叫病,别担心。通过一系列的报告单医生说90%排除白血病。其它的还要看别的报告。本来是奔着住院去的,结果医生说我们的病不用住院,达不到住院标准。所以一直在急诊输液。考虑到孩子小前期用过大量激素,所以改用丙球蛋白。经过一周的球蛋白治疗孩子的血小板慢慢回升。在急诊输蛋白的一周,急诊科医生建议我们挂号再看看专家,经过多方面打听挂了国内权威的血液病专家号。不得不说这个专家竟然一点架子也没有,把我自己记录的儿子从发现病治疗用药总结,和所有的检查报告都看了一个遍!还有手机上拍的前期的照片都仔仔细细的看了。专家说孩子得的是突发性免疫性血小板减少性紫癜。没有病因。这也成了我们最纠结的事情。专家给了治疗方案。而且说孩子其它的血项都正常,对激素和丙球反应都很好没必要做骨穿。

就这样从天津回家,按照专家给的治疗方案继续输丙球口服激素药。

风扑进怀 发表于 2021-8-13 15:44:38

为什么那么排斥做骨穿?

爱在西元前 发表于 2021-8-13 15:44:47

天津儿科的大夫一般态度都是挺好的,都很温柔。
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