不负生而善之 发表于 2021-8-23 17:14:58

得病怀疑人生了，家庭矛盾也来了

确诊ITP一个半月，反复住院3次了，此时此刻，我们在医院里相互凝望，爸爸在上班，心情好低落……
一直都在重庆儿童医院看，从区县上来，虽说路途不远，但一来一去也很累很烦心，因为结果都不尽人意！现在治疗方案是激素无效了，准备减停，改输丙球蛋白，之前用过不敏感血小板升得不好才用的激素，那么现在又来试丙球，可否有效果？？？效果到底怎样？？如果二线治疗的药物，是不是副作用会更大？效果也未知，我们该何去何从？这些医生的态度也是够了，哪里能遇良医，怎样让血小板升起来？？？？
奶奶也关心，感觉比我们更着急，一开始就巴不得我们带起幺儿去北京或者天津看病，总觉得血小板这样反复低就是我们没给她带起看好，激素也让幺儿胖得变了样，一切都那么烦心！
昨天门诊血小板12，虽不像前两次个位数，还是建议住院，打电话告知家里面，奶奶说我就说嘛，喊你在哪哪哪去看，你不听，顿时觉得像听了风凉话，瞬间小宇宙就爆发了！我们自己的孩子，我们不爱她还是怎样！！！…………………
接下来怎么办，如果丙球无效，我们怎样做，回家观察吗？血小板低也无所谓，能不能？生活好没得安全感的感觉，老天，望你对我们恩赐点，一切好起来吧！！

乱世小熊 发表于 2021-8-23 17:15:16

还是要注意出血 先稳定下自己得情绪，为人父母的心情非常能理解，

公子慢走 发表于 2021-8-23 17:32:45

加油 ！
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