itp 发表于 2020-2-9 15:49:30

儿童难治型ITP,求苏医生加号

苏医生,您好,我们是杭州的,小孩今年5周岁多,6月24号确诊为ITP,6月30号骨穿显示巨核细胞98个,产板细胞1个,属于ITP.刚开始在市二用激素和丙球冲到85,后又掉下来,转到省儿保,用足量丙球冲击到115后出院,但当天晚上开始发烧,第二天掉到44,之后掉到23,医生觉得可能是难治型ITP,对丙球和激素都不敏感,建议我们去上海儿童医学中心血液科看看,结果开车到上海后不知怎的,掉到2,不敢回来,又住不了院,怕有生命危险,只能住在医院招待所,用大剂量丙球和激素冲击后只升到10,后住院用TPO,输血小板,最高升到53,后又降到25左右,排除其他血液病后,有个SS-A的抗体阳性,医生怀疑是SLE引起的血小板减少,转到了肾内科,全面检查后排除SLE,还是确诊ITP,出院。昨天查血小板35,从发病到现在已经有2个月,小孩从杭州到上海,一直在住院,手上每天抽血,惨不忍睹,激素么吃得脸胖胖的,我们觉得西医对这个病也没有很好的办法,我们听说您这边看这个病很好,所以我们想过来看看,可是号子要预约到9月份了,所以我们想这个星期五或者下星期过来的话,能不能帮我们加个号啊?谢谢!

itp 发表于 2020-2-9 15:49:46

病情写的比较简单,其实这其中并不简单,丙球差不多都用了50-60瓶,激素也用了很多,但效果都不理想。

徐帆xufan 发表于 2020-4-1 10:12:09

清代著名医家徐大椿(灵胎)曾在其著作《医学源流论》里面专门论述 “用药如用兵”的道理。他说 :“圣人之所以全民生也,五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充,而毒药则以之攻邪。

韩栋handong 发表于 2021-6-8 23:19:44

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

张晋zhangjin 发表于 2021-6-9 23:27:03

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

周迅zhouxun 发表于 2021-6-10 00:57:24

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

张蕾zhanglei 发表于 2021-6-10 03:13:56

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。
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