血液病研究所 发表于 2020-2-23 09:16:58

骨髓增生异常综合征因无法康复,所以治疗没有必要?!

病问医答:《骨髓增生异常综合征因无法康复,所以治疗没有必要?!》病问:您好,病人三系降低两年左右的时间,之前的诊断结论一直是“再障?”后面附问号,没有得到肯定的确诊。在这两年期间一直是口服药物维持治疗,输过两次血,近期复查骨髓穿刺医生或是已经可以肯定是骨髓增生异常综合征。结果是:RAEB中危,医嘱是让病人化疗准备。家属带了资料跑了一些大医院,有的医生说可以治愈,有的说不行,有的直接就说让放弃治疗,说治愈MDS是不可能的。我们不想就这么熄灭希望,因为病人还十分年轻!想问一下是否有痊愈的可能性,目前为止有没有达到正常寿命的骨髓增生异常综合征病人呢?十分感谢解答,烦请抽空回复,谢谢!医答:您好,根据您提及的疑问进行解答。之前迟迟未确诊近期诊断MDS,不排除之前是疾病未发展的病态表现,目前进展状态下达到了MDS的确诊指标而判定。有关治愈的言论,因为MDS属于恶性血液系统疾病,所以任何一位负责任的大夫都不会轻易下此病能否治愈的结论。如果说MDS百分百能够被治愈,那么说这句话的医生以及所待的医院就不用多花时间了。治愈与否,医学上是概率说法。无论是站在病方还是医方的角度上,能做的就是“尽人事”。疾病发生了,治疗到位,防护措施到位,能达到怎样的效果看患者的情况,医生不会保障,也不是神仙定命数。目前中危,往往西医方面需要通过化疗来促进完全缓解,再考虑下一步的方案,多是地西他滨为主。因为疑问中并未提及到病人的基因染色体情况,故无法补充评估。因为这方面遗传分子学异常,也会影响到MDS的治愈率以及预后评估。有关“目前为止有没有达到正常寿命的骨髓增生异常综合征病人呢?”这个答案可以从病例跟踪中得出,常规治疗此病生存期是在十几年左右,但目前确然已经有达到晚年生存期的MDS病人,所以,有关“治愈”的目标,是可以被达到的。但这个过程很艰难,很多病人无法越过,会因为一些并发症,病情进展为其他疾病而阻挠康复的脚步。建议选择一个正规的医疗机构接受治疗,听取权威性专家的医嘱建议,作为病方也需要多加了解有关疾病的重要科普知识,把治疗防护措施做到位。也许,治愈奇迹就发生在病人身上了呢?祝病人早日回归健康怀抱。

陈红chenhong 发表于 2020-3-30 18:56:47

态度好,心就正。心为五脏六腑之大主,心正则五脏六腑容易恢复平衡,人就容易康复;反之,态度不好,心就失正,心不正则五脏六腑亦难以归于平衡,人就不容易康复

吴秀波wuxiubo 发表于 2020-4-1 15:21:36

食以高维生素及易消化饮食为主,避免进食粗硬食物及油炸或有刺激的食物,以免易形成口腔血泡乃至诱发消化道出血。
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