骨髓纤维化是好是坏？芦可替尼有效没效？
前年8月份（2017年8月）对于骨髓增殖性疾病之一——骨髓纤维化患者来说，是治疗选择的一大跨步（磷酸芦可替尼终于在中国上市了！）。一个陌生的疾病：骨髓纤维化（它是好是坏？）看到这样的病名，很多人都会觉得无比陌生，特别是初步诊断为此病的患者及家属。这是一种什么疾病？为什么会被叫做骨髓纤维化？是良性病还是恶性病？好不好治疗？有没有康复的希望？芦可替尼贵不贵。。。。。。诸多疑问层出不穷，对此本文进行对应简解。首先是骨髓纤维化本身这个病到底是良性的还是恶性的？单单从它病名上来看，很难联想到肿瘤性疾病。但事实是权威的国际病名定义已经将骨髓纤维化判定为——骨髓增殖肿瘤性疾病。属于一种恶性的血液肿瘤增殖性疾病。为什么会叫骨髓纤维化？纤维化是什么意思？这就要从它的病理说起，骨髓纤维化是一种由于骨髓造血组织中胶原增生，其纤维组织严重影响到造血功能所引起的一种疾病。除了骨髓纤维化本身原发发病以外，真性红细胞增多症以及原发性血小板增多症后期也会出现骨髓纤维化的表现。其次是骨髓纤维化表现骨髓纤维化患者会出现一系列的造血系统异常的症状，比如贫血，白细胞血小板数值异常以及髓外的病变。髓外造血异常引起的巨大脾脏！简称巨脾！很多病人在早期确诊的时候都是有巨脾的，进而可出现腹胀，早饱等症状表现，还可能出现门静脉高压等并发症。最后是芦可替尼的问题此药是目前中国国内唯一可以获得的，针对性的骨髓增殖性疾病，尤其是对于合并骨髓纤维化的JAK2-STAT途径的靶向化疗药物！目前此药已经被欧洲肿瘤内科协会，英、德、美国国家综合癌症网络指南推荐为骨髓纤维化的治疗药物，是选择靶向治疗的首选药物，但费用较比一般家庭来说是比较昂贵的。运用芦可替尼虽然有效率十分可观，但是却无法改变病人的整体预后（无法避免骨髓纤维化持续性进展恶化）在临床上的研究此病中位生存期为5-7年。高危的患者中位生存期则只有短短的两三年，甚至部分病人会向急性白血病方向转归。即便是一些低危的患者生存期比较长，但随着病情的发展病人的生活质量也会有所影响。看到这里是否觉得没有治疗的希望了？其实不然，除了芦可替尼可以有效的改善病人的生存质量外，临床上中西结合方案的配合进行，已验证可有效的改善骨髓纤维化病人的预后，最大化的延长生存期。目前可知的骨髓纤维化患者存活时间已然不止七八年，甚至还有十年，十几年......安享晚年者！因此，不要放弃康复希望！心态同样也决定着你的身体健康。所谓健康就是在身体上、心理上。 消除皮肤紫癜，并不是就治好了，因为病灶还在，存在复发的风险。
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