血小板减少病友 发表于 2020-3-8 08:48:16

激素达那唑血小板不稳定依旧下降,只能切脾了吗?给个建议吧

从7.4后用激素正规治疗至今,已有一个半月,甲泼尼龙10颗+达那唑4粒的量,用了两周血小板只冲到5.3万,而且血小板并不稳定,持续下跌,副作用倒是节节攀升,继发性糖尿病,药物性青光眼,T3也低了,下脚水肿并伴有淤斑,满脸满身的痤疮,把我折腾的没人形了。可能是焦虑吧,凌晨醒的特早,四五点就会醒来睡不着了。脾气也变得易怒易哭。跟医生说要求减量,但因血小板一直在跌,医生不敢减,明知吃的药不管用,还得继续吃着,心里那个急。。。真后悔啊。去年一直用中药,血小板维持在2-3万左右,也无明显出血症状,只是心里还是盼望着能早日脱离这种漫长的熬药煎药,听说激素治疗70%的患者都能脱离药物,就心动了。没想到自己却是那30%的少数人群里。
      没听西医的,我还是找原来的中医把中药续上了,在复查血小板有3万的情况下偷偷开始减激素,减到6粒甲泼尼龙和3粒达那唑的量时,本周一血小板忽然跌到了4000,医院给下了病危通知书,要求立马住院输丙球冲击。输了3天以后血小板升到10万出院了,但是医生综合我对药物的过敏症状建议我切脾治疗。
      在这之前我还抱着幻想,无论如何还得用中药治,但是丙球的效果只能维持一两周,上哪找这么短期能帮我维持的中药呢?似乎除了切脾,也别无选择了。家人的意见各不相同,反对的声音更多,我个人是觉得,中药是长期调理的过程,指望它彻底治愈或者是维持在相对安全的水平,那必须得坚持一直服中药,不知道有没有可以停了中药还能维持的病友。切脾吧,至少有那么一些希望在相对的时间里不再依靠药物了吧,长期吃药真的很累,主要是心累,精神都快被拖垮了的感觉。。我找了两三个切过脾的病友咨询,她们都说切脾以后精神还好,有的是一年以后见效,有的是立杆见影,有的不太稳定。。。真是纠结。。。。有经验的朋友,能给个建议吗?感激。

秋菊 发表于 2020-3-8 08:48:33

西医就会建议切脾,脾没了、一个免疫器官就少了,还不能保证100%治愈。
试试陕西郝其军的升血小板胶囊或者北京华美达的金薯叶止血合剂。这两种药都挺贵的、我也不敢说好不好使,每个人的情况不一样,我们是都吃过,医生也建议切脾,我们不切。

小茜xi 发表于 2020-3-8 08:48:52

一般来说如果所有药物都无效,又因为药物产生了比较大的副作用,而且有出血症状,才选择切脾。

秋菊 发表于 2020-3-8 08:49:06

hi . 我是09年2月做了腹腔镜脾切除手术,板板从手术后,一直比较稳定,上几个星期血小板是29万。不过我不推荐你切脾,脾脏真的是人身体中最重要的免疫器官,近几年内,除了血小板稳定,我身体一直都不好,感冒感染各种问题。不到万不得已,千万不要选择切脾。

小茜xi 发表于 2020-3-8 08:49:16

其实切脾也没那么恐怖,我问过很多医生这个问题的,包括国外的医生。切与不切看你自己怎么想了,如果板实在太低,激素又需要大剂量维持的,并且不想长时间抱着中药罐的,而且有出血倾向,我觉得可以赌一把,毕竟还是那句话激素引起的股骨头坏死跟免疫抑制剂引起的肿瘤都要比少了脾脏啦的恐怖很多

苏芮subing 发表于 2021-6-8 17:01:07

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

韦唯weiwei 发表于 2021-6-9 05:45:22

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈
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