血小板减少病友 发表于 2020-3-10 09:40:58

很想停激素

我儿子5岁,得ITP一年了,激素也一直停不掉,平时血小板有一、二十万,感冒发烧就直降,最低时血小板只有5千,鼻血不止。维血宁喝过很长时间,为预防感冒还喝过匹多莫得。我和他爸精神压力很大。大家要有预防感冒的药推荐我们,真想早点停掉激素。

tutu 发表于 2020-3-10 09:41:22

我家喝核酪口服液,几乎没感冒过,你可以问问儿科医生。

tutu 发表于 2020-3-10 09:42:12

建议你,不管血小板多少,尽快的把激素停掉,激素的副作用在儿童身上会很快很重,影响生长发育。可以考虑每周一次的丙球,只用一天。适当的进行运动,感冒是防不住的,要锻炼身体,但不要进行对抗性的运动。
丙球没有依赖性这种说法。每周一次的丙球可以讲血小板保持在安全的水平,如果血小板本身大于20或者没有出血就丙球都可以不用,观察就行。记住:少用药,包括中药!!!

张晋zhangjin 发表于 2021-6-9 05:24:38

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

牛莉zhuli 发表于 2021-6-9 17:53:26

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

舒畅shuchang 发表于 2021-6-10 03:03:13

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

黄绮珊huangqis 发表于 2021-6-10 03:07:29

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。
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