红腿姑娘 发表于 2020-3-13 20:13:37

不用天天提心吊胆怕自发性出血来不及送医院抢救。

虽说住院了,但治疗方案并没有什么大的变化,还是那几种药,天天换着药量试验着,今天增,明天减,住院的唯一好处就是心里踏实了,不用天天提心吊胆地怕自己哪里自发性出血来不及送医院抢救。
    那一阵,我症状很严重,每天早上起床,嘴里都是腥的,自己知道,牙龈又出血了,来到卫生间,照着镜子,用棉花去抠牙缝里的血块,口腔内壁和舌头上也都是血泡,一张嘴,触目惊心呀。身上也是密密麻麻的小红点。记得有一次回他家,全家人聚在一起包饺子,我从来不把自己当病人,也不希望别人这样看我,所以,我总是抢着干一些我能干的事情。我包饺子慢也不好看,别人包的饺子可以站着,我包的饺子都躺着。我就揽下了擀皮的活,五口人的饺子皮擀下来,当时没觉得有什么,第二天醒来,发现自己的右手掌和右胳膊都是出血点,都没有空隙。我的心情沉重,我知道我的血小板又降了。我把胳膊伸给他看,他也吃了一惊。我默默地抱着我的头,不让它来回晃,生怕晃出个颅内出血一命呜呼!
    在家里的时候,有时真不敢睡着,怕自己一闭上眼睛就再也见不到第二天的太阳,总觉得像一只风中摇曳的红烛,随时会熄灭。恐惧再加上激素的副作用,一直就没了睡眠。住院的另一个好处就是药物有的是,你只要跟医生说了症状,当天就能在药上反映出来。入院的第二天夜间,病友们都躺下了,我还想象个幽灵似的满楼道去飘,为了不影响其他病友休息,我只能选择去楼道飘。在我披上衣服拿沓报纸蹑手蹑脚要出门时,护士先飘进来了,手里拿着药,你是不是还睡不着呀,把这药吃了。我忙脱下衣服吃了药,那是安定类的,我居然可以睡着觉了。第二天我把这喜讯告诉了他,他也为我高兴。
    天气渐渐暖和了,我的病没什么起色。医院附近有一个很大的书店,我没事儿就去那看书,一知半解着。专家来查房了,无奈地看着我,你怎么这么顽固呢?我说,您看看,您看看,把我吃这么胖了都没管事儿,怎么办呀?这时,我想起了书上说可以用长春新碱冲一下,也许会有作用呢。我就跟专家说了我的想法,专家说,你懂的还不少呀,我们考虑一下。过几天,护士提着一个用黑布罩得严严实实的吊瓶、输液管和一个仪器进来放在我的床前,我吓了一跳,什么的干活,这么瘆人。护士说,今天给你用长春新碱,家属签一下字。这个就是长春新碱,只在书上看到过这个治疗方法,以为又是药片呢,谁知道是这个模样。旁边的病友看到这套装置,说,“小兰,你今天要上化疗呀”“什么?长春新碱是化疗?”我当时就蒙了。护士过来给我扎针,让我把手攥上,针扎好后,我的手因为过度紧张,松不开了。护士说,手可以放松了,我说我不会动了。护士又帮我把五个手指掰开放平。
    看不到液体,只看到那个仪器显示的数字,那个液要严格控制滴数,好象是每分钟6滴?看着数字的变化,心脏也跟着一抽一抽的,呼吸都开始紧张了。但还是寄希望这剂猛药能对我的病有效。化疗就是化疗,没出半个小时,我就吐了,靠,药劲太大了。他急忙出去找医生,护士进来了,说,反应这么严重呢,这么小的剂量,不应该呀。等着,我去问问大夫。护士出去了,液没有停。我一天都没吃饭,闻什么都想吐。太他妈痛苦了,记得那天他为了让我吃些东西,给我出去买了那家很出名的豆制品,我平时最爱吃了,那天,闻见味,就吐了,那以后就有了不好的记忆,就恨上豆制品了,在我后来的住院生涯中,再没吃过。几经请示,护士进来为我加了一针止吐针,这才感觉好些了。
    化疗过后,血小板还真升上去了,那一天在随时监测着,我也觉得光明就要来了。我们每天的化验单有时就在护士台那,我们随时可以去翻看,那天晚上,我又满怀信心地去看化验单了,上午还高升的血小板,居然降了。化疗,你跟我开玩笑是不,你让我白吐得七荤八素了。

左小青zuoxiaoqi 发表于 2020-3-30 20:08:05

有病,要靠医生来治,也有靠病人自己正确对待。

吴秀波wuxiubo 发表于 2020-4-1 15:37:23

急性期或出血量多时,要卧床休息,限制患儿活动,消除其恐惧紧张心理。

元彪yuanbiao 发表于 2021-6-8 15:37:54

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-8 21:07:19

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

王阳明wangyangm 发表于 2021-6-9 22:05:39

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

韩栋handong 发表于 2021-6-9 23:56:08

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套
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