血小板减少病友 发表于 2020-3-17 15:22:15

血小板减少两个月无法控制,今日切脾,怀孕发病

怀孕7个月突然鼻出血不止,查血小板为1,丙球,甲强龙,输血小板至14转到重庆新桥医院丙球25G,可的松300MG输8天。,升至行剖腹产,产后血小板升至正常出院后没用任何药15天后血小板降到9。又入院丙球25G,可的松300MG输5天升到97停丙球后一直下降直至14又输丙球5天至正常后转肝胆科切脾。发病两个月花费近30万,希望这次有效。。。
      现在的我已经好了,血小板在100+都有一个多月没查了
      丙球11瓶冲8天至血小板138切脾(切脾的朋友如果要输丙球请先转到外科再输,在这同时可以做手术前各项检查。)本来丙球5天就行,在肝胆外科等了3天排队、做检查。
   术后第一天血小板98,第三天到十几,开始下身出血,护士还非说是月经。第四天鼻子出血量大请来耳鼻科堵鼻子止血(一共堵过四次,这次最要命整个脸都肿了,还打了两针 杜冷丁)。马上转血液科。
   血液科老三样,激素、丙球、血小板很快出血停止了。可几天后又回到原点,没办法只好出院。
   在家泼尼松每天12颗吃了8个月,在这之间反复出血N多次,各种症状都有过。也去了成都中医院看过几次吃了一段时间中药,老公带着病例去广东找过 李达 、当地的中医等各种尝试。
   后来老公说大剂量激素吃太久不行必须减量,在出血中进行激素减量三个月后停药。
总结:1、不知道是什么办法治好的,也许是切脾后的结果。
         2、切脾前输丙球五天才能上100,切脾后只要2天。
         3、一定要心情好,出现症状不必过于惊慌。
         4、出现出血症状时不要乱动,卧床休息。(我就是这样死磕几个月好了)
以上内容希望能帮到大家。第4条切不可效仿,以个人情况为主。


李宗伟lizongwei 发表于 2020-3-30 19:22:24

有病,要靠医生来治,也有靠病人自己正确对待。

韦唯weiwei 发表于 2020-4-1 13:54:13

儿童应该少去幼儿园和室内游乐场,避免很多交叉感染机会,每天带孩子户外活动(人少地方),增强体质。

黄绮珊huangqis 发表于 2021-6-8 23:03:15

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

周放zhoufang 发表于 2021-6-8 23:12:47

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

梅婷meiting 发表于 2021-6-9 17:15:21

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

史可shike 发表于 2021-6-9 22:29:52

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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