血小板减少病友 发表于 2020-4-1 17:09:16

20年ITP血小板减少药物切脾都无效脑出血抢救中

患者网名: 心中的日月,血小板减少20年,第一次发病是1998年
1998年突发鼻出血止不住,在当地医院就诊后,输注两瓶丙球蛋白后血小板升至正常后出院。
1998年-2006年中间偶尔喝补血的中药加维生素C。
2006年第一次来月经半个月走后,身上突现布满出血点,来医院查血小板8.后注射足量丙球+地米注射5天血小板降至3,后输血小板转至武汉同济,当时教授给的结论是"citp"。在教授的介绍下吃中药加强地松6片/天,两余月后血小板升至78,后一个星期减一片减完激素。
2007年查血小板38万,无其他不适为治疗。
2008年-2010年,血小板一直维持在3万左右,无治疗。
2010年-2012年,血小板维持在2万以上,无治疗。
2013年月经20天不走,查血小板12,血红蛋白60,20支打丙球后血小板升至35后吃达那唑600毫克/天,两月后查血小板15,断达那唑无效停药。
2013年-2015年,血小板15左右,血红蛋白100左右,无治疗。
2016年,因劳累后,血小板降至7,血红蛋白95,注射5支tpo,血小板升24,血红蛋白104,后喝中药8个月。
2017年,中药喝了8个月后查血小板7,后就诊武汉协和,在医生的建议下切脾,用了29支丙球+8支tpo 升至80后脾切除。
切脾不到一个月复查血小板只有4。
9月然后第一次复查骨穿为mds sld 带排,后又做了染色体,免疫分型,溶血……均无异常。
10月月经大出血,查血小板3血红蛋白55,输注足量丙球+甲泼尼龙200毫克/天,3天后血小板降至1,后转武汉协和,每天输注两袋血小板配合达英35,月经3天后停止,血小板1,又输配型血小板查血小板4。在医生建议下吃艾曲波帕75毫克/天,tpo*15用药一个月后血小板1,医生建议回家吃环孢素加安特尔。

环孢素服用半月后浓度为138,血小板还是1。
目前武汉协和医院住院。
环孢素服用20天,突发脑袋疼,因为不知道原因,所以停药,停药两天后还疼查ct无出血情况,停药5天后,由间歇性头疼发展为持续头疼,并恶心口吐白沫,紧急送往武汉协和,做了一个核磁共振,右前颞部和左顶部出血,后用曲马多加输注两袋血小板两天后,头疼停止。
输两袋血小板最多升1万左右今早查还是6。(2017.12.29)


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这位病友用了血小板和环孢素,已经好转
1月4日

元彪yuanbiao 发表于 2020-4-3 09:28:50

关节病变常为一过性,多在数日内消失而不留关节畸形。伴有关节肿胀、疼痛、甚至关节积液者称为关节型紫癜。

陈红chenhong 发表于 2020-4-3 09:30:49

忌口……这是在过敏性紫癜中最最重要的一步!!!

李乃文linaiwen 发表于 2021-6-9 20:30:57

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

陶慧敏chenhuim 发表于 2021-6-9 20:41:26

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-10 00:22:37

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

金巧巧jinqiao 发表于 2021-6-10 01:17:52

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿
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