血小板减少病友 发表于 2020-4-20 14:30:51

现在血小板底也没办法回家，有没有类似的情况的呢？

我是曾经读书的时候发现血小板减少的，当时不懂就入院西医治疗了，说是原发性血小板减少症，当时激素治疗有效，在医院呆了两周就出院口服强的松，效果很好，一直也没放心上了。后来又有几次降低，但是口服激素效果也都很好。期间中药调理好了一年。这中间顺利结婚，考虑正常了，便怀孕了，孕期血小板就开始下降了，降了去看血液科，建议使用血小板生成素，效果也很好，维持到了32周，突然就没有了效果，然后口服激素，也无效，到后来血小板一下降到了个位数。35周多的时候顶着个位数的血小板住进了产科，各种丙球激素外加tpo也只让我升到15左右，但是医生还是边剖边输血小板，顺利生产了！产后测血小板居然第二天有五十几，晚上又输了一个血小板，就七十几了，后来每天都测，但每天居然都在下降。二十的时候我出院了，原以为是产后身体复杂，回家养说不定会自我修复！没想到回家一周后便牙龈出血，去医院检查血小板就只有2了，治疗几天后发现无效，转院治疗，做了一系列检查，只是免疫紊乱，抗体增多，骨穿和活检结果均正常，现在用了40地米冲击外加口服艾曲，已服用五天，血小板还是5以下徘徊，感觉不是很敏感，或者说无效。另外输血小板也没什么用，破坏的很快。医生建议使用500的美罗华冲击，考虑到副作用以及未必有效。之前没同意，现在已经要被现实屈服了，家人都开始要同意了，我也不知道该怎么办了，大家有什么好的建议么？本来想回家中药调理的，现在血小板底也没办法回家，有没有类似的情况的呢？


潘迎紫panyingzi 发表于 2021-6-8 16:20:50

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

陈红chenhong 发表于 2021-6-8 18:52:06

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-8 20:37:38

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

王雷wanglei 发表于 2021-6-8 23:45:36

第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

王鸥wangou 发表于 2021-6-9 11:11:53

第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-6-10 00:43:00

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!
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