戈谢病 发表于 2020-5-7 17:09:38

罕见病，戈谢病可以痊愈吗？

该怎么办？
我多么希望在诊断报告出来之前医生说的都是假的，怎么敢相信会是那么小概率的罕见病，戈谢病可以痊愈吗？

张铎zhangze 发表于 2021-6-8 20:47:34

难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

张晨光zhang 发表于 2021-6-8 21:02:51

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

梅婷meiting 发表于 2021-6-9 14:57:14

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-6-9 18:43:50

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

王鸥wangou 发表于 2021-6-9 21:39:58

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

殷桃yintao 发表于 2021-6-10 01:21:13

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~
页: [1]
查看完整版本: 罕见病，戈谢病可以痊愈吗？