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 | 第一次发帖，不知道怎么发，格式不对还是不规范 见谅！
我16年前上初中来月经很多，我都不知道我是什么了，后来去医院查了血，他们说我是血小板减少 只有8000。所以马上住院了，通过一堆检查，骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗
试过过几次疗程的强的松，很敏感，系统吃了，只要一吃激素 板都能保持在10万以上，即使 减到1片也可以。但是停药后快3个月就会开始慢慢跌，因为激素的副作用很大，我骨头痛 难受 还胖的恐怖 所以我一直都吃着中药，和升血小板胶囊，可是都是阻止不了它往下掉板的决心！我从希望一直到失望，于是我开始自甘堕落了，我觉得世界很不公平 为什么我偏偏得了这个听都没听过的病，我的家人都没，我甚至有个双胞胎弟弟，他都很正常。就我，我另类！
后来到了河北白求恩医院，做了个脾栓塞，效果很明显，第二天30万了都。但是没持续多长时间 又掉了 10万 也有一直吃中药，但是还是没持续多长时间又掉到几千了，然后月经量过多 又去住院了，又开始吃激素，然后又过几个月又开始跌 就这么一直循环。期间我试过很多名贵的药了，比如丙球之类的
直到2013年7月的时候我才在群里知道一个新药“美罗华”，可能是因为我在这个小地方，所以我消息很落后吧，我就好像抓到一根救命稻草，就迫不及待的日夜不休的查百度 看文献。虽然有风险 而且药很贵，也不知道能不能成功。但是我也愿意去尝试。
我是海南三亚人，刚好这里新建了一个国家级的301医院，国务院的高官都来这里修养的。我们三亚人基本有点条件的，都直接摒弃了三亚那些所谓的三甲医院都来海棠湾去301医院了。因为我当时问过我们这里所有的医院，我想用美罗华治疗 他们都回答我说我是疯了，这是个抗癌药，只会杀死好细胞，只会让你板更低，怎么可能涨血小板。虽然他们这样回答我的，我还是坚信美罗华可以治这个病。我就去了301医院挂了主任号 主任是叫 高春记 的，是从北京调到三亚来坐镇的。不过现在也回北京了。他经常去国外讲课的 开研讨会的。听过了我自己讲的 他没首推我用美罗华 ，让我用激素稳定就好了，有2万以上基本可以不用理会了。可是我强烈要求不用激素，我只想尝试美罗华。他看我这么坚定，他同意给我用。
我如愿的住院了，因为当时的我，已经血小板6000了，还伴着月经大出血症状。当时我在网上下载了打印了几篇关于美罗华治疗血小板的文献，他一看标题就说 我都不用看，这是我师弟写的。我瞬间觉得他高大上！！各种想要签名的感觉-。-。。 可能这就是所谓的安全感吧，我很放心了。他先给我用的激素升板，冲了3天，具体多少量忘记了 但是很少 就是要刺激我板高一些 再做别的治疗。然后我没几天果然很敏感，血也止住了，也做了骨穿，一系列检查因为板低为了保险期间还给我打了一袋血小板，大概到快2万多了，就开始用美罗华了。
剂量是100毫升的美罗华+抗过敏针+5毫升激素 我还问他 咋还用激素啊？他笑了一下，说你是不是被激素吓怕了，我说嗯，他说 激素就有抗过敏的作用。有的人一用美罗华都很敏感 会出现很多症状，但是我的剂量小，不用上什么心电监控什么的 只是护士经常来看一下我 看我有没有不良反应。
很庆幸 我一点反应没出 没感觉 和打普通的针没两样，就是打屁股针很痛 那是一个抗过敏针。真好痛啊！然后输完后 第二天就是6万血小板 ，又观察了2天，8万血小板出院了。然后就开始按照医嘱，1个星期回去住1天院，因为这个针必须要在住院期间注射，就怕发生什么意外。然后第二次注射的当天早上就抽血 是10万了。打完针住了一晚没事就出院了。过了1星期再来住1天，就这样1个月打了4针美罗华。花了1万5千块钱，因为我是本地人，床位费和一些其他检查和药都可以报销的。如果是外地人看你们的保险了，在外地医院住院能不能保险，得问你们自己保险了。即使不能报销 估计也就是2万块钱左右。吃饭那些自己算，地下室一层有餐厅。可点餐 有人会按时送。2人间，有电视 空调 厕所，反正是我见过最豪华的医院，也是最干净的医院。
打完了3针抽血的结果就已经是10万以上了，打完第4针 我就办了出院手续，然后1个礼拜后就查血18万，于是2个星期查一次，到现在为止一直稳定在22万 ，上个礼拜是23万。只是还有点贫血。我再也没有继续做任何治疗和没吃过任何的药包括中药也没吃。就一直能稳定了。
半年了。我很稳定。昨天我拜访下新来的主任，和他们介绍了我们有一个很大群体都得了这个病，都很痛苦。我希望能帮到大家，他们也很乐意接收。而且，他们已经治疗过很多这类病了，都是用美罗华 根据不同的人 不同的剂量治愈了。有个老太太是在别的医院用过100毫升的剂量，没反应。后来她来到三亚301 他们给她用300多毫升吧 忘记多少了- - 原谅我不是医生~~记不住。然后也是一个月打4次 的疗程。有成果了，板起来了。再3个月打1次 打了3次固定，彻底好了。因为老太太有回访。还有7-8个是成功的。
主任和我说的是，一般激素敏感的 年轻人 没用过太多很多不同激素药的人比较容易成功，虽然我经常看到群里有说用什么长春新碱之类的药，我都没去尝试过，我就只吃过强的松而已。而国外的成功几率没国内大的原因，就是他们一直在换药，再切脾，最后在试美罗华。他是不推荐我们切脾的，因为毕竟是一个身体内的器官。我本人而言 我从来没想过切脾。
所以 如果有海南地区的病友要去尝试的，我可以帮你们问有没有床位，因为我有他们血液科护士长和主任的电话，免得白跑一趟。现在三亚的淡季有床位 到了冬天 北方冷了 北京301的病人都会来三亚做治疗。
我觉得不管能不能成功吧，至少去尝试吧，我算不算上成功例子我不知道，我也在等待时间的考验。即使他让我稳定1年 我1年花1万做这个治疗我也有愿意，以为我至少快乐1年了吧 呵呵 我不需要天天吃激素 承受那些痛苦。也不需要吃药。而且美罗华对我来说是一点副作用和反应都没有的。再过半年，我还会来发帖子告诉大家我现在到底怎么样了，板维持到多少了。也希望各位病友都能康复不复发 健康快乐！
暂时他们会收像我这样的病人，14岁以上的 孕妇不接 因为都不是他们科的了。
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发表于 2019-10-28 17:19:34
发表于 2019-11-11 09:42:22
