ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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发表于 2019-10-22 09:53:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
2010年得的,到了2013年才开始间断的好,就是好一两个月突然又爆发几个月又好几个月又爆发几个月这样子的,2010年到2013年期间是完全没好过,忌嘴,不能下床活动,洗头都是我妈让我把头垂着在床上躺着给我洗的,什么都不敢吃,就是喝药住院输液,也做过脱敏治疗。但是就是不好,这3年里是那种顶多好上一两个星期,一直起,一波下去又发下一波那种。
后来开始断断续续好的时候,就没有忌那么严了,适当运动活动,也参加社交活动什么的,跟正常人差不多了,我发现就是心态好了,不把自己当个病人,就会慢慢好起来,也不能跟我以前一样什么都不敢吃,床都不敢下,一年两年,一点抵抗力都没有,有一次出门下很小的雨,头发都没淋湿吹了一点小风,回来就高烧一个月不下,整个人都废了好不好。。。
2014年春天,好了半年多了,也不吃药了,也不忌嘴了。。。好吧是我的错,太嘚瑟了,春天就爆发了一次,又开始我的漫漫求医路,持续了大概半年,回了老家才慢慢好起来。第二年春的时候又发了一次,不过不太严重,我自己吃了点卢丁和vc,没俩星期就下去了,大概就从那时候就没再犯过了,现在跟正常人一样,虽然过程是挺艰辛也挺漫长的,但是好在结果是好的,那以前受过的罪都值了,我现在还是跟没得病之前一样,吃什么喝什么都没顾忌,体力运动上也跟常人一样,没什么不能做的,最近还在锻炼减肥,挺好的。
当然我也不是倡导大家跟我一样,毕竟每个人体质不同,有的人好了就是好了,有的人体内还有诱发的因子,总之希望大家能坚强起来,比起那些死去的人残疾的人,我们还有明天后天,还有未来嘛,不要悲观不要惧怕,是病就会好的,加油!

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 楼主| 发表于 2019-10-22 09:53:34 | 显示全部楼层
我记得我有一次去面诊一个外地的医院,本身就是长期卧床的身体,一下子坐了12个小时硬座火车,去的时候买不到硬座票,下车以后又转车,还排队,腿疼的受不了蹲在大厅就哭了,当时感觉整个腿都是肿的皮肤下面全是充血,又被裤子摩擦摩擦,熬过了看完医生回去的时候买到了卧铺票,中途去厕所脱下裤子看,整条腿都是红色那个样子,我认识的很多人都有紫癜伴随一点荨麻疹的,就是起荨麻疹的地方又疼又痒鼓起很大一片,膝盖和脚踝那里鼓小包的地方被裤子磨得红的发黑发紫,感觉整个人都要烂了,当时看了以后都是一阵眩晕哭了好大一会才洗洗脸出去。就从那次开始我特别害怕密集的红色,看见就犯晕,那是2012年,还是13年我也忘了。现在病好了,坐80个小时的火车都不怕了,病友们一定要加油,很多比你严重的多的都好了,大部分人都经历过绝望,无措,害怕,崩溃,但是总有一天会好的,我感觉我比你们受罪多多了,人说久病成医,别的没有学会,不下于两百次扎针我都学会给自己输液,静脉注射上肢注射肌肉注射了

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发表于 2019-12-7 07:26:02 | 显示全部楼层
多去看看别人的经验帖子好好学习吧!

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发表于 2019-12-9 11:25:21 | 显示全部楼层
激素不仅引发真菌感染,还有更多的皮肤病,我见过有个系统性红斑狼疮激素治疗也引发尖锐湿疣,我也感染了尖锐湿疣,这其中我受了多少难,只有我自己知道,开始对ITP不是很了解,现在激素的治疗给我带来了只有严重再严重。

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发表于 2019-12-9 14:10:08 | 显示全部楼层
只要遵从医生的医嘱,进行规律的治疗,大部分病人的病情都能获得控制,直至痊愈。

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发表于 2019-12-9 20:35:43 | 显示全部楼层
在确诊ITP的前提下,可以考虑美罗华,TPO或艾曲波帕

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发表于 2021-6-8 21:02:53 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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