ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 2417|回复: 9

[治愈分享] 我和过敏性紫癜“恶魔”的持续斗争!已痊愈

[复制链接]

422

主题

966

帖子

2155

积分

网站编辑

Rank: 8Rank: 8

积分
2155

最佳新人活跃会员推广达人

发表于 2019-10-22 16:25:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是一名过敏性紫癜患者,同时刚刚毕业的医学生。得这个病后吃了很多药,去了很多地方一直治不好,讲讲我一波三折的求医经历吧!
最早发病的具体时间我也不清楚,不过是16年冬天,因为穿的多,而且我们江苏的冬天特别冷,而且老家是没装空调的,因为平时也不在家。发现自己腿上有红点的时候还是寒假,放假回家之前有同学聚餐过一次,吃的海鲜喝了酒,不知道是不是这个原因引起的。
顺便提一下,我是江苏镇江的,生病的时候正在徐州医学院读书,寒来暑往的,一年有3个月在老家,其余时间在学校窝着。虽然说我是学医的,不过学的是药学,对过敏性紫癜这个病了解的确实不多。还是后去图书馆翻了几本基础医学的书才知道的。
后来到了夏天,复发好几次吧,那时候也还是不知道是什么,夏天嘛,腿上出现点红点点,总以为是被褥没洗干净,被虫子啥的叮了。就换了被褥被单,给宿舍好好做了一次大扫除,被单洗洗晒晒继续睡,也没放心上的。我平时也比较大条,有些小病小痛的喜欢熬一熬,很少去吃药去治疗的。虽然我是学医的,但其实并不喜欢去用药,我更倾向于病自己好,也就是靠我们大家都了解的免疫力去调节,靠身体去硬抗。
前面讲到我是学医的,不怕大家说,我并不是个学习很好的医学生,大学也是平时混混日子,考试努努力,然后有时间考考证,目前已经考了药剂师,英语六级,普通话,还考了教师证,其他时间上街溜达溜达,和朋友一起组团出去旅旅游,有时候参加一下学校举行的社团活动。
原谅我写的有些杂乱无章,可能是我很少写日记写文章,从高考之后,也很少有时间来写大段大段的文字了呢。还是来说说过敏性紫癜这个让人头疼的恶魔吧!
我自己从医书上了解,过敏性紫癜也就是免疫缺陷导致的血管炎,算得上一种变态免疫反应性疾病,说白了,就是我吃了不该吃的,我接触了不该接触的东西,这类东西也就是我们常说的过敏原或者感染源。我自己本身是对芒果有过敏的,平时也不抽烟,不吃辣,偶尔和朋友一起喝点小酒,经常和大学舍友一起打游戏,玩王者,玩吃鸡,玩DNF,玩炉石什么的,有时候会通宵。
像今年这会,腿上又长了红点,我真的没有什么感觉的,因为我可能招蚊子吧,每到夏天,我的腿都会被蚊子特殊照顾,有一些小红点,抹点风油精、花露水就不痒了,过两天就没了。出现过敏性紫癜小红点的时候,甚至没有感到痛痒,就是一些小红点,我也是涂了点花露水,没两天,就都褪了。
还是有天打完篮球,穿着球衣露着我的大毛腿去上课,被我们老师看到了,疑惑地问了一句,**,你腿上这个是不是紫癜呀?去医院看了没?我一脸懵逼呢,什么跟什么呀,不过我还是去了校医务室看了下,那个医生问了一些问题,就是吃了什么没,有没有对什么过敏来的。
从冬天发病没感觉,到了夏天还是没感觉,我也不清楚究竟是吃了什么导致的,因为我吃的太杂了,基本上学校周围的烤肉、龙虾什么的我都吃了不少,海鲜馆也偶尔去。真要算起来,也就只有大二快放假一起吃的那次海鲜,当时有个要好的朋友要去当兵,晚上我们一起吃了顿海鲜,喝了不少酒,还吃了一些半生的鱿鱼。
到底还是没弄明白是什么情况引起的紫癜,因为发病太久了,自己也记不太清楚。不过医务室的医生让我最好去市医院去看看,确诊下,毕竟学校医务室条件比较简单,只能初步判断。我第二天就去医院确诊了,是过敏性紫癜,不过当时真的不严重,至少没有我想的那么严重。只是两条腿上红点红斑,没有其他不适,后来的发展出乎我的意料吧。后来去医院确诊之后,我问医生该怎么办?用不用治疗?医生说检查正常的,没什么大问题,就是单纯性的紫癜。吃点药就好了,回去别剧烈运动。吃了一些维生素C,芦丁片,过了一周就好了,红点基本消退了。当时感觉好了,没啥问题了。
后来在大三的时候,放暑假没回家,勤工俭学了一个半月,赚了点钱,用了一周去了一趟丽江看风景,心情好了很多,感觉身体也轻盈了许多。旅行的时候确实是不觉得累,一回到家,人就累趴了。也可能是水土不服的缘故吧,回家里吃啥都不香,也没啥胃口;躺了几天,就又回学校去了。感觉自己似乎不应该来徐州的,来徐州当天下了暴雨,可能是拉着行李走路走多了,腿上就又出了红点,人真的是累趴了,躺在床上完全不想动,想着怎么才能把这个毛病给治好了。翻身上网查了查,也没查到什么好的方法,隔天还是去找了上次的医生开了点药,吃完药就没啥事了。不过过了好几天才缓过劲来,没那么累了。
开学后,又是按部就班的上下课,药吃了几天还没吃完,紫癜也差不多没了,可能单纯性紫癜都是一样吧,好的快。慢慢地,也就忘记了这回事。要不是17年的冬天太冷,还指不定真就治好了呢。入秋之后我就感冒了,这次感冒时间比我以前任何一次都要长,一个月都没完全好,一开始喉咙疼,然后过两天就流鼻涕,咳嗽,期间低烧了三四天。感冒没好透,腿上的红点红斑又来了。那次来的红点红斑和以往的不太一样,不仅仅是腿上、脚上了,屁股上,胳膊上,腹部,基本上除了脸上和胸口,基本上都出现了红点,我还以为这次还和以前一样呢,就把上次没吃完的药继续吃了。谁知道,效果很差,吃了三天多,红点反而更严重了,特别是腿上的,都肿起来了。
反复反复又反复,当时真的是不知道怎么办了,就又去医院看了。不过是换了家医院,在中医院看的,一个老医生给看的,看了一眼就说是过敏性紫癜。之后做了血尿常规检查看情况,我以为没什么呢,可一查结果出来,才发现问题大了。检查结果中出现了尿蛋白和尿隐血,医生当时候就问我了,这个情况有多久了。我回答的是不知道。我只知道紫癜有近一年了,尿检以前都是正常的,这次不正常了,也不知道为什么,我基本上生活习惯也没有大的改变。医生给开了激素药,又配了一堆2中药给我喝,吃了近2个月,从七八粒激素药减到了一两粒,腿上的红点红斑倒是消退的差不多了,不过尿检还是有问题,连着查了几次,都是尿蛋白+-,尿隐血+,只是比刚开始的尿蛋白++,尿隐血++,少了一点。看起来是有所好转了,却还是不能动来动去,也不敢去打篮球了,不敢和舍友们出去玩了。那段时间,班里好多人一起玩轮滑,我也没去,就宅在宿舍玩玩游戏,连下楼都少了,都是喊舍友帮忙带饭,或者叫个外卖吃。
确诊是过敏性紫癜肾炎后,真的是受尽折磨,吃的激素药还有副作用,我的体毛更加浓密了,而且变胖了不少,还被舍友开玩笑说,是不是中年发福了。那阵子,精神压力很大,睡不好,还脱发了。真的是一把辛酸泪啊~当时还患上了脂溢性皮炎,头发掉的很严重,真的是没谁了。一边苦逼地吃着药,一边苦逼地上课,真的是惨淡人生了…熬日子是很难熬的,特别是生病的人,我打电话告诉我妈我没钱了,她问为什么,我才告诉她病情的。原来想没多大事,单纯性的吃点药就好了,一个月几百块钱自己身上也有,自己平时搞搞兼职也能弄点生活费。可发展到肾炎,我是没有想到的,花钱花的比原来多了好多。我又没办法去搞兼职了,因为我平时节假日有去商场戴玩偶装扮发传单什么的,得了这个病,感觉稍微站一会就会很累。而且穿那个也难受,很容易出汗,出汗了回来路上很容易着凉感冒,对身体又不好。
我妈很担心我这个情况,执意来了学校看我,帮我办了休学,说学习什么的先放一边,把身体搞好了再说。总归让我感受到生病的一点好处了,以前我身体好的时候,我妈可不是这么想的,一定要把学习搞好,平时不准出去玩,别玩游戏浪费时间,生怕我以后找不到好工作,丢她的脸。可怜天下父母心吧,我妈这几年转变了不少,可能是我上了大学了,我们聚少离多了。她变得更关心我身体和心理了,不怎么在乎我的学习了。休学半年,老妈带我回了老家,在老家托人打听有没有好点的方法治疗紫癜性肾炎。这不,给我拎回家一些黑漆漆的膏方和药草,煮给我喝,真的是苦,比我之前喝的中药还苦。
喝了一段时间,有一个月,去医院检查还是有尿蛋白隐血。我爸和我妈商量了一下,带我去了省会南京去看这个病,这次挂的医院肾内科看的,之前我都是找的皮肤科看的。肾内科的医生还是给开的激素药,让住院了10多天,出院的时候情况确实好了不少,有点起色。不过回家当天腿上好像由于路上走了不少路,又出了红点。真的很让我很郁闷。
无所事事的我,出了我在家里等吃饭睡觉,又不是放假时间,也找不到老同学出去溜达,真的又闷又无聊,老妈也请了长假在家陪我,给我做饭,严格控制了我的饮食和行动,不让我像以前那么乱来了。慢慢地,病似乎好了到了这学期快结束的时候。
我记得那是2017年的冬天来的挺早的,早早地就穿上了羽绒服,回去学校了一次,提交了明年复学的申请,就回来了。辅导员问了我的情况,说人没事就好,别太担心,明年回来上学,赶上来就行。
在班级群里听同学们聊天,说是期末考试快到了,还问我考不考,我回了个笑脸,就没下文了。这是我人生中第一次缺考,虽然生病了,耽误了一学期的学业,但是真的是人生无常,谁也说不准明天会怎么样。当时就希望着明年会好,不要再反弹了。
老妈怕我冷,家里给按了新空调,老的空调太旧了,换掉了。说是怕怕我着凉感冒了又生病了。老妈给我炖了猪腰子汤,说是补补肾。
冬天又熬过去了,春节又要来了,好吧,大家都挺开心的,只有我满脸的忧愁,我不知道明年的路在哪里,第一次对未来产生了怀疑。虽然精神比之前稍稍好了点,但还是气色不好。身体有点虚,动不动就感冒了。
就不能说感冒,每次说今年冬天还没感冒,没几天就感冒了。真想打自己嘴巴子。感冒第一天,腿上没有出现红点,心里祈祷紫癜不要再严重了。听班里的同学说,那天期末考试了,我没能去参加,心里有点失落。我当时什么也不想了,就想着身体好起来,好回去读书吧。也不想玩游戏了,没意思,就在家看书学习,看我妈在厨房里忙忙碌碌的,忙完了过来陪我说说话。
我爸那阵子也没闲着,我妈天天叨叨着让他找个好医院带我去把病瞧了。他四处打听了,回家的时候,我妈就总是会问一句,打听到了没,看你儿子这个情况,再拖下去该怎么办呢?我爸也很无奈,这一阵子带着我去了镇江的、南京的多家医院,能用的方法都试遍了,还是没有起色,还是在不停地吃药,激素药,小白丸,维生素,钙片什么的。
感觉自己变成了药罐子了,铁打的身体,流水的药啊。感觉用来用去的药都差不多,要么是免疫抑制剂,要么是抗组胺药,要么是糖皮质激素药,还有就是扩张血管的药,再有就是一些说不太清楚成分的中药,苦的很。没什么新鲜的花样了,到后来就不怎么想去医院了,我妈就带着哭腔劝我去,没办法还得去。
后来打听到上海有个专门看紫癜的研究院,是在18年小年的时候,我爸参加生意上一个聚会,听说一个朋友的6岁的孙女,也是过敏性紫癜,去上海这家医院治疗的,目前已经有半年多了,也没有再反复了。就找他详细了解了一下,顺便要了个医院联系方式,先问问再决定去不去看,毕竟顾虑到之前治疗这么久,也没有治好,怕治不好,去也是浪费时间。回到家了,联系方式丢给了我妈,我妈急忙就电话过去咨询了一通,前前后后问了快一个小时,问了好几次我这个情况能不能治,得到了肯定的答复后,才找我来商量去治疗的事情。
当时快过春节了,就一周时间,怕去了医院看来不及看好就得回来。不过新学期就快开学了,我自己也挺焦虑的,思虑再三,我还是决定过去看看,毕竟死马当活马医,万一看好了呢。说真的,当时去之前,我的心里还是有些忐忑的,因为我学医的,对这个病还是有一些了解的,知道这个病不好治,所以没有抱太大希望了。当时是第一次去上海,坐动车过来的。天气还是挺冷的,我爸比较忙,我妈陪着我过来的。两个人提着行李,主要是换洗的衣服,还有我之前看病的报告单和药物瓶瓶罐罐。穿着羽绒服,把手塞进了衣袖,真的冷,鼻子冻得难受。到了上海虹桥火车站,下了火车后又转地铁,坐了两个小时候终于到了医院。
进去医院,就去挂号看诊,挂完号然后在门口那边排队等着看诊,过了一会儿叫到号了,直接去到李玉医生的诊室,诊室倒是不大,不过看起来还是很舒服的。见到李玉医生的真人了,和网上的照片一个样,不过头发留长了,(其实我去之前多少了解了一下这家医院和医生,毕竟这么远跑过去)。进去后医生没有多说什么,先是看了我的皮肤上的红点红斑,然后两个人一问一答,问了我不少发病过程中的情况,也问了我有没有过敏史。然后看了我带来的一堆过往的检查报告。随后给我切了脉,看了舌头,就安排我过去做了血尿常规检查,在等检查结果的时候,我妈拉着一个正在医院治疗的孩子的爸爸聊上了天,得到的反馈还不错,说是治疗了五天,紫癜控制住了,症状都消退了呢。我妈聊完跑过来对我说,看吧,这次应该没选错了。
等了一会儿, 检查结果出来了,尿蛋白还是和原来在家的时候差不多,2+,尿隐血也是一样的,没有好转。李医生看了检查单,对我和我妈讲了病情情况,然后介绍了具体的治疗,说了超氧抗体激活疗法治疗的作用和原理,也讲解了中药紫春汤治疗我这个情况的药用原理。我和我妈聊过之后,决得可以试一试,反正之前治疗已经一年多了都没治好,再试试也行,万一治好了呢。这里有一点要着重说下,检查后,李医生告诉我说,体内有寄生虫,可能是寄生虫感染引起的紫癜反反复复,这次治疗的同时,需要把寄生虫处理掉。

重点来了,至少是我认为这次治疗的重点,之前治疗这么久,大大小小的那么多医院检查,都不知道是寄生虫感染引起的,这次清楚的知道引起紫癜的病因,应该也是治疗的关键。
(或许李主任的确有经验)
治疗第一天其实没什么感觉,要是说变化,也就我腿上的红点稍微有点变淡了。治疗第二天,拉肚子了,排出了一条蛔虫,真的很吓人,我记得也就小时候有过寄生虫,这么大了还有,真奇怪。治疗第三天结束后,才感觉到了明显的变化,腿上的红点变淡了很多,很多小的红点基本没有了,只剩下一些稍微严重点的红斑还在了。第四天早上做的尿检,尿检情况好了很多,从2+变成+-,我妈看到结果的时候挺为我高兴的,我也觉得很不错,身体各方面都挺好的,人也精神了许多。在第六天治疗后,我们就准备整理行囊回家继续服药治疗了,因为尿检完全恢复正常了,全身的红点基本上都消退干净了,不过在医院治疗的那阵子,饮食在医生的要求下,比之前严格了许多。我妈也知道了,以前我们不懂,吃的都是正常的,也不去管的,也没有医生给比较细致的医嘱。
我说要去看看东方明珠塔,我妈看我病情好了很多,就同意了。不过去之前和医生说了一下,医生再三叮嘱,别走太多路,感到累了就休息,现在还不是能随便动的时候。我和我妈去外滩看东方明珠塔的时候,就没敢走路过去了,直接打车去了人民广场,然后坐的观光车过去看的。上海果然是大都市,外滩的人多如潮水啊,一波接一波的,走了这一批,又来了那一批。看着黄浦江浑浊的江水,滚滚而去,拍打在外滩边的堤岸上,我觉得没白来上海。不仅身上的病痛得到了有效的治疗,也看到了自己一直想看,却没时间没机会过来看的风景。说实话,我很少有时间旅行,从小到大,就是在我爸妈的要求下,好好学习,努力成才。这次生病了,才让我去过好几个未曾去过的城市,看看风景,看看病,也算是机缘巧合了吧。2月14号,情人节当天,就要返回家里了,因为明天就是除夕夜,老爸打电话来说赶紧回家过除夕,到时候去机场接我们。回医院拿行李拿开好的中药,拿完行李和药,李主任和我们说了一些回去服药的注意事项,并叮嘱我说,一定要做好饮食上面的防范,同时要避免感冒发烧等等。挺有耐心的一位医生,和我之前去看诊时的医生不太一样,医生愿意花时间和我们这类病人讲一些细节上的事情,帮助我恢复。走之前,我妈再三向医生道谢。听闻我们是坐飞机回去,好像飞机也不让带液体,李主任还帮忙寄回了我的中药。
除夕过后是春节,这个春节和去年的不太一样,家里没有那么惆怅了,妈妈的脸上也多了点笑容,我爸除夕夜还开了一瓶酒喝,说是庆祝我重获新生,祝我以后能一帆风顺。我的心里其实还是很开心的,虽然现在在治疗中,还不能喝酒。我给辅导员和几个要好的同学朋友们发了新春祝福,告诉他们开学见。到了病之后的我,其实有点丧的。做什么都不得劲,现在病快好了,心里面压着的石头落了地,人却还是感觉不是很有精神。可能是休学休的,在家不怎么动脑子,更容易压抑。可能是想回学校了,在家真的太无趣了。后来开学了,带着第一疗程还没吃完的药,装进了行李箱,告别了爸妈就回了学校报道。我妈开车把我送到车站的时候,有点哭了,让我照顾好身体,别再生病了。我真的听想哭的,不过我好想18岁以后,就很少哭过了。毕竟男儿有泪不轻弹!
后来李医生还联系我两次,分别是询问病情恢复情况,并安排了后续药物,用快递寄送到了学校。其实第二个疗程吃完了,我去学校附近医院检查过,没什么事了,听她的建议又多喝了一个疗程的中药,算是巩固巩固。也好,反正我是怕了复发了,巩固巩固也好。最后一包药,吃完解放。真好,两个月的时间,没有再出现过反弹了。不过李医生还是让我继续定期尿检,平时要忌烟忌酒,不要熬夜,逐步恢复饮食。其实我自己已经偷偷恢复了饮食了,也没有反弹,我觉得恢复的真的比以前任何一次都好,仿佛回到了生病之前的日子。不过,为了我自己的身体,为了不让***心,我还是听了话,戒了酒,然后找了个健身社团,慢慢锻炼,强健体魄,增强免疫。受了2年左右的紫癜病折磨,终于不再打扰我了。
都看好一年多了,都正常

楼主热帖
分享病友患者案例!供病友参考,希望对您有益。
任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.本站病友言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅!

如果侵犯了您的权益!联系我删除!祝病友板值恢复,早日痊愈!
回复

使用道具 举报

1

主题

569

帖子

863

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
863
发表于 2019-12-2 18:20:15 | 显示全部楼层
多去看看别人的经验帖子好好学习吧!

回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

553

帖子

848

积分

ITP病家园-金牌会员

Rank: 4

积分
848
发表于 2019-12-6 20:13:33 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

364

帖子

551

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
551
发表于 2019-12-9 13:40:35 | 显示全部楼层
可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解,减少疾病对患者身体的严重危害。

回复 支持 反对

使用道具 举报

151

主题

787

帖子

3445

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
3445
发表于 2019-12-10 09:19:17 | 显示全部楼层
急性ITP也可能与 病毒感染有关。一般将ITP分为急性和慢性两种类型。病程在半年以内一般属于急性型,超过半年者 则多为慢性型。

回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

569

帖子

863

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
863
发表于 2019-12-10 10:01:27 | 显示全部楼层
现在我很淡定了。因为医生告诉我。板板不低过20(无出血症状)是不会有危险的。

回复 支持 反对

使用道具 举报

343

主题

857

帖子

1812

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
1812
发表于 2019-12-16 19:44:56 | 显示全部楼层
小儿过敏性紫癜的发病诱因包括细菌、病毒及寄生虫感染所引起的变态反应,食物过敏,药物、植物花粉、虫咬、寒冷刺激等引起

回复 支持 反对

使用道具 举报

5

主题

541

帖子

846

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
846
发表于 2019-12-16 20:21:32 | 显示全部楼层
肾型:除皮肤表现外伴有尿潜血、尿蛋白、管型尿。一般在发病后2-4周甚至二个月内出现,严重时出现肾衰竭、尿毒症。

回复 支持 反对

使用道具 举报

542

主题

1136

帖子

3969

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3969
发表于 2019-12-16 23:43:56 | 显示全部楼层
必须强调去除病因的重要性,病因不除,将导致病情反复发作。病因之中,又以感染,特别是上呼吸道感染占首位;其次是食物,如牛奶、蛋类、鱼虾、豆类、蟹、香菇等品,若考虑为过敏因素,在彻底治愈本病前,应当禁食。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-7-12 17:06:57 来自手机 | 显示全部楼层
楼主,上海哪家医院能告知吗,校友耶

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-29 20:17 , Processed in 0.122776 second(s), 30 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表