2019.05.16
今天，是我和父亲第一次单独住酒店的日子，也是医院正式通知我父亲确诊急性白血病的第一天。
一般人住酒店，都是外出旅游，住风景区、云南、泰国、夏威夷之类，而我们住酒店，仅仅是因为它距离北大人民医院直线距离仅192米。印象中，我就带爸去过一次北边的草原。
晚上十点多，老爸早已呼呼睡了。而我，想着这段时间的看病经历，很困但睡不着。之前在网上看过别的病友的日记，觉得我也有必要记录这段日子，让其他同病的人，日后也能有个参考。
2019.05.07#北大人民医院首次急诊输血红细胞#
一周前（5月7号拿到血常规结果），父亲的血红蛋白67、血小板17。微信咨询了血液科主治医生韩大夫，他建议我们急诊约血小板、红细胞。于是7号当天上午打滴滴过去，到了以后急诊挂号、问诊、交费，然后去血库约红细胞、约血小板。
第一次去人民医院看急诊，才知道看急诊必须病人本人出现，量过血压后才给挂号；然后上午9点约红细胞，下午2点约血小板，一天就一次，没赶趟就得等第二天了。
约血的地方在二楼血库，血库分发处会根据当天的血资源，按照不同血型、以及血像高低紧急程度来分发。
急诊输血的整体流程对于首次来说，有点繁琐：1.拿着血常规结果单到急诊挂号~2.病人本人量血压~3.大夫问诊开单~4.输血处约血~5.约到血后再交费~6.找护士抽血样~7.拿着血样和交费单子交还给血库~8.等待3小时后在急诊观察室输血（输血前还需要找大夫开输血用药、交费、取药、送药并交输血单子）。
我爸是B型血，血红蛋白67，当时还算很顺利约上了。血小板值17，就没那么顺利了。从7号开始约，特意跑了2趟，B血型血小板，都约不上。优先低数值的。第二次去约板儿的时候，B型血血小板供给了一个2岁白血病患儿，血小板只有2。其他B型血都垂头丧气的回去了。
2019.05.09#北大人民医院造血干细胞移植宣讲#
听北大人民医院的造血干细胞移植课程宣讲，得知了北大人民医院做造血干细胞移植的实力：一年近千例手术，有13个病房区，单倍体移植比例很高，居亚洲首位。另外，造血干细胞移植受者年龄和供者年龄都可以放宽到65岁，造血干细胞移植包括外周血采集和骨髓采集，根据病情决定是否需要骨髓采集。明确骨髓采集对身体不会有损伤，基本上几天就恢复了。而且医院没有床位，供者当天采完骨髓后，基本就让你出院了。
我如此关心骨髓的问题，是因为我叔叔明确表示害怕骨髓捐献，只愿意提供外周血。造血干细胞移植困难也是在这里。除了病患要有好的身体条件和一定的经济条件，也需要有合适的供者。
曾经看到一个说法，真假不知道了。话说富士康郭台铭老总，会给入职的所有员工做一个HLA配型，目的就是希望在几万名年轻的员工那里找到一位合适的供者。结果天不随人愿，他一直没有找到。
当天最大的收获就是加了一个叫邓邓的病友家属。她家的5岁儿子白血病正在移植仓里，请了一个24小时的医院护工，一天500多。因为有她，我后来还进了一个北人病友互助大群，400多人了，大家都在群里问信息，转让房子或者日常不需要的用品。
2019.5.10#与血液科门诊的移植大夫建立关系#
第一次看韩大夫门诊，其实是5月5号。当天只是开了简单的血常规，5月6号才空腹抽的血，7号出的结果。结果就发现需要约红细胞和血小板了。当时也不知道应该怎么和韩大夫进一步建立关系，只好频繁的挂他的号，问问大夫我们需要做什么。挂了5月7号的号，当天就是简单的了解病史，以及了解了病人和供者的乙肝病毒情况，以确定是否需要移植前吃药治疗。
前两次沟通，都感觉韩大夫不太愿意待见我们。可能是不喜欢我们这样已经在别的医院治疗一半的病人吧。但是既然听说排仓分配在这里了，我们也没得选。
5月10号我又来找韩大夫了。韩大夫问我等待期间可能转急性白血病、可能感染、可能有一系列的问题，是否都想清楚了，是否明确不回厦门了？其实我明白韩大夫的意思，就是丑话先说在前头。所以我明确表示不回去厦门了。出现问题，都是我们自己的选择，和大夫没有关系。当然也希望排仓上面他能给我们提前一些。韩大夫说的是正常也得3个月，就算按照你3月份拍的号，也得2个月后了。
同时按照移植进展，需要预约各科室的移植前会诊。给了一个单子，说预约普通门诊即可。问诊结束后，韩大夫帮预约了下次问诊的时间，5月21号。至此，我感觉和韩大夫的移植主治关系基本确立。总算理顺了看门诊的流程，不担心挂不到号的问题。还很高兴，可以一段时间不用来医院了。
其实韩大夫的专长是造血干细胞移植，也就是说他是移植的主治大夫。而我们目前不一定能马上移植，理论上是需要再看一个治疗的大夫，也许不一定需要治疗，但不管怎样，需要同步进行。而我一直以为爸爸这个时候只需要等待移植即可，有韩大夫就可以了，所以在转急性白血病之前，一个治疗的主治大夫都没挂过号，等到后期病情转化后，才从韩大夫那里明确知道移植是移植，治疗是治疗。他那边能有的是移植床位，治疗床位他心有余而力不足。
经验总结：来北大人民医院挂门诊，一定要清楚自己当下的主要任务，如果是需要治疗，那一定要挂治疗大夫的门诊；如果是移植，就带上HLA配型结果找移植大夫进行排仓。可以排仓的专家有黄晓军所长、许兰平主任、张晓辉主任等，一般找到他们后，他们会给你再指派移植大夫，以后就长期看即可。排仓的意思就是排队等待进入移植无菌仓，正常需要3个月的时间。
2019.5.11#移植前各科室会诊#
当天计划有6个科室要会诊：口腔科、耳鼻喉科、眼科、精神科心理门诊、胃肠科专家（王有利）、生殖科（可选）
前三个科室都很快，基本没什么问题：口腔科需要拔掉第28号牙齿，以免移植后的重大感染；眼科走一点干眼症，都是小问题。心里门诊主要就是进行心理评估，也还好。不过做了这个评估后，我彻底决定要带我妈来看看。感觉我妈整天处于绝望和痛苦的回忆之中。
生殖科最后退号退掉了，因为没有保存精子的必要。
最麻烦的是胃肠镜科，我们是最后一号30号，所以专家就一直让我们等着。看王大夫的号，就是觉得他专家肯定有专家的规则和脾气，谁让我们是来找别人看的呢。而且，他一把年纪了，估计看痔疮都看到吐了。我严重怀疑他在夜深人静的时候后悔自己选错科室了。
还好真正会诊的时候，大夫脸色很好，给爸开了一堆的药，有外用和内服的。内服的一个药有一个功能是活血化瘀、消肿的，我当时是有直觉觉得可能不适合爸用。因为他血小板低，本来就凝血不好，再来个活血的，岂不是更不好？ 有时候我的直觉很准，但常常没有深思，就决定听权威了。所有就让爸严格听话照做执行。后来在5月13号，血小板上午17的情况，爸回家后中午继续服用，后来下午血小板就只有5了，我怀疑有一定的相关性。再到后来住院后，大夫就让我们不要再服用这些药物了，只用外用药。
经验总结：血小板低下的时候，痔疮调理的内服药，有可能不太适合服用。最好咨询自己的血液科主治大夫。
2019.5.13#各医院急诊求助血小板#
早上，爸爸说觉得头痛，而且昨天一宿都没睡好。基本上他头疼不舒服的时候，就是血像低于安全指标需要干预的时候。但是鉴于北人两次约不到血小板的经历，我决定先带爸爸去就近的回龙观积水潭医院试试。5月11号带妈妈去看糖尿病的时候，正好咨询了先交费后可以帮忙约血小板。
当天出了小区，黑车15块就到了医院，挂了急诊，抽了血，等待结果。有结果后，找急诊内科大夫，大夫表示只是约血小板的话，无法满足，因为他们最新规定只有住院的病人才可以输血。而住院又是由门诊大夫决定的。
最后
先后在北大人民医院、积水潭回龙观分院、北大国际医院预约输血小板，都没输上。最后找到陆总医院。当时血小板显示只有5了，陆总医院朋友帮忙约上了血小板。
输血小板前，每个医院都要有病人的血常规和血型报告，所以换一家医院，就需要重新做一堆血液基础查体。之前觉得很浪费钱，浪费时间。现在事后想来，反而感谢这一操作。
正是因为在陆军总院的血液常规检查，可能是因为内部有熟人，所以各位负责仔细，检验科发现异常后，有进一步进行血涂片手工分检，检查了原始细胞41%，大大超出了原来MDS-RAEB2疾病时的12%。
发表于 2020-6-22 16:31:41
