ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治疗方案] 老病号对待itp血小板减少性紫癜的见识

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发表于 2019-10-30 09:54:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
ITP家园成都站活动时,见到了很多老朋友,例如,桐妃,笑笑,紫云,云烟,木头,甘草,他们和我一样,有个共同的名字,叫做成人老病号。这次聚会才知道,有个老病号,属于放弃治疗,从不关心自己的板板,今年在鬼门关走了一圈,脑出血,不幸中的万幸,她活蹦乱跳的回来了。聚会时,老病号们谈了自己对疾病的态度,可以看得出来,大家都很开心,抱着侥幸心理,没有把自己当做一个病人,但是我的内心却有一丝紧张和担忧,因为itp脑出血,消化系统大出血,甚至离开大家了的案例,身边已经不是第一次了,所以写下此文。
咱们一起总结老病号的几个特点:
第一,从生病时的惶恐,积极治疗,再经历了激素,丙球,中药,长春新碱,美罗华等等均无效,甚至切脾无效,输血小板也只能短时间维持,十年前有的治疗手段都无效。
第二,这么多年的治疗或是观察,从希望到失望再到绝望,有一些老病号对自己的疾病已不再关注,轻板值重症状的现象,这一条咱们老病号都执行的特别好,甚至常年不查血常规。
第三,还有部分老病号,板值常年不吃药能维持五十以上,这部分病友实际上是很幸福的,完全不把自己当病号。
第四,曾经常年板板个位数的人,几年过后,突然板板就超过了40,所以,目前长期个位数的病友,要抱有希望。
跟咱们老病号们聊治疗经验,我是完全没有资格的,很多都是久病成医的土砖家,但是交流后发现的问题也不少,我今天要分享的是咱们老病号该如何对待ITP。
第一,继续把轻板值重症装作为对待疾病的基本方针政策,一百年不许变。但同时应该做到有严重湿性出血现象及时去医院。例如:流点鼻血是不紧张,但如果很难止住时,还是该去查血常规,不一定立马吃药治疗,至少做到心中有数。
第二,要与时俱进。新药不断问世,例如艾曲泊帕,海曲波帕、特比澳等等药物解决了一部分人板板长期个位数的问题。针对血小板减少的机理研究也不断深入,例如十年前是典型ITP,后来才被诊断为其它免疫系统疾病,比如抗心磷脂综合征等,事实上ITP属于排他性疾病,只有找不到原因的才能称为ITP。用成都妇儿医院周敏主任的话,不是医生找不到血小板减少的原因,是因为敌人实在太狡猾。
如果有可能,大家可以接受ITP家园血小板之家部分病友的建议,每年做一次例行体检,尤其女患者特别加一项风湿免疫方面的检查。如果作为老病号,血小板长期20以下的,家庭经济情况还可以的,不妨试试十年前听都没听过的新药,不要把所有的药的副作用都过度夸大,有小的副作用,但是能把板值维持在三十以上,这笔买卖实际上是划算的一件事。
时代在进步,也许再过十年,血小板减少只需要一次治疗,或者定期服药,就能回到正常指标。
第三,要接受年龄变老,身体素质,血管状态变差的现实。咱们血小板减少的最怕伴随高血压,也怕高胆固醇带来的血管变脆,一切可能引起脑出血的,都是我们需要提防的。但是年轻时不觉得会与自己有关的毛病,当五六十岁后,也许很多并发症就真的出现在自己身上。
这篇短文,飞机上手机一个个敲的,希望大家看了,不要灰心。很多药已经进入医保,还有的药将在2020年1月纳入社保了,国家和社会都在关注血小板减少患者,医学的发展速度特别快,接下来还会有其它副作用更小甚至没有副作用的药物出现。希望大家乐观,谨慎,不能报侥幸心理,也别过度治疗。
我坚信,相信医学,未来可期。
咱们老病号们,大家一起聊了十来年,咱们一起为新时代的下一个二十年努力。
写这篇小文,抛砖引玉,欢迎大家一起谈谈,老病号如何带病生活的更幸福!

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发表于 2019-12-2 17:14:28 | 显示全部楼层
多看看论坛里面分享的都是病例或者是询问一些关于病的知识一类的文章,有很多好得文章值得学习!我已经泡在论坛几天了!

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发表于 2019-12-6 22:01:55 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 13:59:53 | 显示全部楼层
清代著名医家徐大椿(灵胎)曾在其著作《医学源流论》里面专门论述 “用药如用兵”的道理。他说 :“圣人之所以全民生也,五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充,而毒药则以之攻邪。

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发表于 2019-12-9 17:23:02 | 显示全部楼层
ITP只是血液病的入门级别,靠谱的血液科医院20板值以上,无出血症状不治疗!

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发表于 2019-12-10 03:39:38 | 显示全部楼层
慢性期多为脾肾不足、气血两亏,饮食调理上宜偏温补

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发表于 2021-6-8 20:25:41 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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