把孩子的事，我的心情记录下来的。

血小板减少患者

	星期六。北京大风，但晴空万里。今天是我为北京儿童医院打回访电话的第六天，和第一次做回访比这次回访的进度很慢。除了不接电话，停机，关机的患儿家长以外，我每次电话的通话时间都要在30分钟左右，呵呵。每次接通电话的那一端，我都会先报上我组织的大名：您好！我是ITP家园的，并且电话这端的我竟然是面带着笑容的。昨天我打通了小阳阳母亲的电话，上来我自报家门。对方却格外的热情让我不知所措，“你是ITP家园的？能告诉我是哪位吗？”“我是彦熙妈。”“彦熙妈！我是棒棒妈啊！”“额，”“你前几天才给我捐了钱，大三哥和好多ITP家园管理都捐钱了!”好吧！我终于记起了这位家长了，她是和我差不多同一时间进儿童3 群的家长。孩子得病2年多了，血小板一直个位，这次家里实在没有办法才开始众筹的。是啊！其实得病2年多家长已经麻木，也知道这病需要自愈的，可是当面对孩子流鼻血不止的时候家长仍然不会继续麻木和淡定下去的，哪怕有一线希望也要给孩子最好的治疗的。每一个拨通的电话都让我觉得记忆深刻，其中最深刻的就是嘉嘉的爸爸，一个非常有磁性的男声。哈哈！接通电话我自报家门，可对方却说我打错电话了！我不死心的问：“您家孩子是血小板减少吗？“我家都正常了！”“真好！您家孩子都自愈了，真幸运！希望我家也赶快好起来!”可能就因为这句话，我俩又继续的聊了起来，从嘉嘉爸爸那里我了解到孩子很久前验的血小板85万，孩子得病四年了，现在已经7岁了。家人觉得孩子就是正常了！是啊孩子好了，能吃能睡，能玩能闹的。我们的孩子和正常的孩子有什么区别吗？没有！但是血小板就是他妈的低！！ 好了，今天就写到这里了。我会继续更新我做回访的日志的，把孩子的事，我的心情记录下来的。

张晋zhangjin

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

周涛zhoutao

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

李木子limuzi

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

焦俊艳jiaojuny

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

王阳明wangyangm

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

修杰楷xiujiekai

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。