ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 做自己生命的贵人,了不起的血小板减少论坛

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发表于 2020-7-11 17:14:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
这两天,从王开东先生的微信公众号上读到一个故事,我觉得很有感触,就想跟大家分享一下。
在很多年前,某所学校高一有个孩子,患有先天性心脏病。有一天,这孩子突然发病了,一头栽倒在地,不省人事。
情况万分危急,他的同学很快展开行动:有的赶紧进行人工呼吸;有的打120急救电话;有的打开窗户通风;有的挪开桌椅,腾出更大空间;有的跑去找班主任老师;还有的同学为了节省救护车的寻找时间,直接到校门口去迎接……参与救助这个孩子的有10位同学之多,但所有人都有条不紊,紧张而有序。
等到救护车赶来,孩子已经清醒过来,送到医院做简单处理之后,孩子又生龙活虎起来了。但眼前这一幕,让随车来的医护人员纷纷啧啧称赞,觉得这些孩子太专业了,简直是教科书般的生死大营救,一场大危险化解于无形,这些孩子太了不起了。
深入了解下去,教科书般营救的背后其实有内幕。这个有病的孩子太太太了不起了,一般人有病都会藏着掖着,但他不,他直接告诉别的孩子,自己有心脏病,很可能某一天会昏厥,那么昏厥的时候,他们应该怎么做。这孩子自己参加过红十字会救援,所以他主动教会了其他孩子怎么做人工呼吸,怎么救人,危机情况下怎么自救……因为他很慎重,其他孩子就当一回事,大家都跟着学会了,而且平时都有演练。好像一切演练都为了那一天的到来,最后这一天真的到来了,他倒下了,所有人没有慌乱,一场与时间赛跑的伟大营救开始了,并取得最后的胜利。
这位同学教会了别人救助的本领,这种本领在关键时候救了他自己,所以真正救助他的人就是他自己,他是自己生命的贵人,也是最大的生命英雄。
读了这个故事,我突然联想到自己。关于孩子患有ITP的事情,我从孩子刚读一年级的时候就跟老师实话实说了。首先,ITP属于较为常见的良性疾病,无传染性;另外,作为出血性疾病,可能相对容易流鼻血,上体育课的时候要注意,不能参与对抗性运动;如果在学校发生了流鼻血情况,可以使用血小板之家送给的止血包,里面有各种止血神器;如果局部压迫鼻翼十分钟还是不能止血的话,就抓紧通知家长到医院里面去看大夫。自从跟老师解释清楚之后,学校就不会再有什么顾虑,万一孩子在学校发生什么情况,老师也很清楚怎么在第一时间采取最为有效的措施。
我们都知道,ITP这个难缠精,很多时候不是多花钱、多花精力就能立竿见影、很快搞定的。相比血小板之家的一些孩子,我家的整体情况还算不错,除了新发病那一年经常用药外,这四年多基本没怎么因为ITP用过药。可是,孩子一天没有正式痊愈,做爹妈的心里总还是有个大疙瘩。很怕孩子有一天需要用血,所以我在身体允许的时候,第一时间就去献血,就想着多攒点血吧。这些血我们宁愿这辈子都用不到,就算学雷锋做善事了。需要用血的人都不容易,现在血液资源还是相对紧张的,现在我们有能力献血帮助别人,将来万一我们需要帮助,相信别人也会勇敢地撸起袖子上。因为所有的付出,都会被记得,被感恩,被传说,一切美好都是值得的。
血小板之家更了不起,花大力气打造了即时交流平台ITP家园网站、微信公众号、交流群,一个都没有少。通过这个平台,病友们更加明白ITP是什么,应该怎样正确面对ITP;通过这个平台,病友们更加明白自己不是一个人在战斗,完全可以和大家抱团取暖共渡难关;通过这个平台,医患沟通更加彻底,交流更为高效,医患关系更为和谐;通过这个平台,很多人都进一步打开了自己封闭已久的心扉,更加相信爱的力量,更懂得了分享。
我们这辈子会遇到很多人,其中,有些人会成为我们的贵人。不过,最重要的贵人其实就是我们自己。只有我们真正学会了自救,学会了互助,先做自己的贵人,才有条件和资格做他人的贵人,也才有可能遇到更多自己生命中的贵人。


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发表于 2021-5-19 17:35:31 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-20 00:32:40 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 09:31:36 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 09:33:51 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 14:09:40 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 20:45:16 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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