ITP家园：澄澄爸、阿布、李书龙、凡爸、依依妈、樱CC

感谢经历

	我们一直在路上，爱上这一程！        8月3日，“中华血液公益行—武汉站”医患交流活动在武汉协和医院成功举办，现场忙碌的志愿者们也成为活动当天一道醒目的风景。现在，请跟随我的视角，来认识一下武汉活动现场的志愿者们吧。        澄澄爸                         看过ITP家园公益片《爸爸，我爱你》的人几乎都会为里面伟大的父爱而动容，澄澄爸就是生活中的人物原型。澄澄的故事曾经牵动了太多人的心，澄澄一家人的乐观和感恩的态度激励了更多的人。澄澄爸在现场跟病友家属分享交流就医经验和日常护理注意事项，大家相互鼓励！他说：“我们得到过很多好心人的帮助，现在要把这份爱心传播出去，帮助更多人，同时也是为孩子积福报。可怜天下父母心，希望病友们都能早日痊愈！孩子们都能健康成长！”        一凡爸        得知武汉活动现场需要摄影师，一凡爸毫不犹豫从南京赶来。他用心为大家留住了很多美好的回忆，自己却躲在镜头后辛苦服务。当我转达病友们的谢意时，他说：“我只是顺手把能做的事情给做了，ITP家园的事，只要我有时间就一定会到！”病友丽容姐很感动，用手机拍下了工作中的一凡爸—你专注的样子真帅！        阿布        凌晨4点的天津，倾盆暴雨伴随着电闪雷鸣，阿布撑着雨伞依然浑身湿透。中午下了车，来不及吃饭休息，放好行李就赶到医院布置会场。为了避免第二天病友们吃闭门羹，早上7点阿布就到位了，分配物料、摆放铭牌、再次核对流程分工，确保每一个环节都能无缝对接。娇小的身体仿佛打满了鸡血般活力充沛，她说：“千山万水，风雨兼程，爱上这一程。”             军刀       军刀的帅气众所周知，他为ITP家园辛苦不知疲倦也是典型。这次他飞了13个小时才落地武汉，第二天就跟李书龙一起到协和医院汉口总院和省中医院光谷门诊协助医生向患者和家属赠送患者故事书《医患不同的视角》。武汉活动当天，有很多患者反馈是通过这本书开始关注ITP家园，特意赶来参加武汉站的活动并且受益良多。军刀对病友们爱之深责之切，他说：“我希望自己说了那么多，有一半能被听进去就很满足，有些话我不愿意重复讲，但我希望病友们能反复听去理解去明白。生病不可怕，心病了是大问题。”       依依妈       很开心，依依已经痊愈了；更开心的是姑娘有颗感恩的心，主动跟妈妈一起早早地来到会场，在签到处为病友们赠发书籍，做妈妈的好帮手！依依妈温柔漂亮，对待病友签到时的疑问都耐心地逐一解答，根据孩子的近况给家长就诊建议和温馨提示。她说：“每个孩子都是妈妈的宝贝，只要孩子能好，妈妈付出多少都愿意！”        李书龙       “书龙今年多大了？”“嗯，我是丁卯年出生的。”朋友们算出来他的年龄了吗？书龙有着浓浓的眉毛，经常被病友们调侃，说是像蜡笔小新，其实这是药物的副作用所致。这个有趣的小伙子很温暖，他每天都活跃在ITP家园的线上和线下服务当中，为病友答疑、疏导情绪。有时候他也会到医院里，去跟病友们分享就诊心得，跟大家讨论“如何跟医生高效沟通，提高问诊质量”，同时也让医生们更加了解ITP家园，更愿意加入我们。医患双方彼此信任，相互关怀，互敬和谐，如此甚好。3号早晨，书龙担心负责签到的志愿者们没有早餐吃，他自己也饿着肚子就拎着热粥和卷饼早早地赶往医院。在我看来，那是我吃过的最好吃的早餐。他说：“我其实也没做什么，来到ITP家园让我受益匪浅，认识了很多朋友。尽管我现在还没有痊愈，但是希望我能给其他病友信心，积极并正确地进行治疗。”        樱CC        初识樱子，我就想到了古灵精怪，清秀而不失灵气，活泼而不失严谨，身体像上了发条一般，活力十足。习惯了认真做事的她早已把义诊医生的信息熟记于心，签到分诊时，她不仅能给出就诊建议还能及时安抚病友，分享就医经验。她说：“能够帮助到患者以及家属我觉得很踏实，尽我所能去做好志愿者工作，帮助更多人。”        小何 小何是病友QQ群的长老，我加入的第一个群就是他建立的，偶尔看见他在群里发言，只是知道他已经痊愈了，对于我来说这位群主就是神一般的存在着。锦旗传递的活动让我终于见到了小何，年轻帅气，温文尔雅，对疾病的了解很深入，他的治疗过程比较顺利，但仍记得自己初病时的茫然，希望通过建立QQ群把自己的经验分享给大家。小何的性格低调，话不多，一直关注着ITP家园的动态。武汉站的活动时间确定后，为了能到现场为病友们服务，他特意改签了行程表，活动结束第二天清晨才携夫人赶往车站回老家看望父母。他说：“我很幸运，生病后第一次治疗就痊愈了。我希望其他的病友们面对疾病要有信心，现在的医生经验丰富，药物选择也多了，更重要的是有ITP家园这么好的平台，我会一直为大家服务下去！”        问问问        这次的活动我跟小志愿者山仔搭档亲子演唱，我以为会像往常那样上台就直接开唱。没曾想妃姐先做了个小段儿简介，看见台下有人抹着眼泪，我的内心泛起波澜，思绪回到了初识妃姐的欣喜。山仔略显紧张，我听到了妃姐的声音，寻声找去，看她面带微笑帮着唱，那笑容一如十几年前的温暖，我终于还是没绷住，哽咽了。终于在大家的节拍鼓励下，我跟山仔顺利完成了演唱。我有些自责，山仔安慰我说：“没关系，下一次你再唱就别哭了啊，你一哭我还以为我唱错了呢。” 有人问过我“为什么你们可以这么多年心甘情愿用自己的休息时间来做这些事情？”我说：“我们中的很多人都曾经是患者，了解患病后的痛苦和煎熬，非常感谢帮助过我们的所有人，因此在痊愈后也希望尽自己所能去帮助到更多的人。将爱心传递！”              ITP家园里的志愿者们都是经过专业培训的，要想成为一名合格的志愿者，不仅要有热情，更需要具备一定专业性。作为一名志愿者，不仅是一种荣耀，更是一种责任。武汉站，没有见面时的寒暄就开始分头忙碌，处处默契十足。活动结束，匆忙返程，来不及依依惜别，谨记我们一直在路上！

徐帆xufan

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

修杰楷xiujiekai

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

陈晓旭chenxiaox

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

李菲儿lifeier

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

蔡少芬caishao

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

周放zhoufang

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。