ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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有图爸,这个冬天不冷……

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-8-10 16:02:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
         安静了整个冬天,雪从来没有打扰!一反常态的东北,这个此生难忘的操蛋的冬天!一张化验单打破了往日的平静,几个这辈子都没想到能组合在一起的字,竟然鬼使神差般组合在了一起“血小板减少紫癜”!也就是这几个字引出了我今天要说的这个人,我的恩人“图爸”!                        
           元旦前后,我发现孩子身上有红点和几块淤青!当时以为红点是过敏了淤青是小孩顽皮自己磕的!结果过了四五天不见好转,于是带孩子去诊所检查下!诊所医生告知速度去大点医院验血常规,从他严肃的表情上,我知道情况远远没有那么简单!到医院一顿检查化验,就有了文章开头的那几个字“血小板减少性紫癜”(ITP)!听了医生的解释这个病容易颅内出血严重危及生命,还在各种单子上签字!当时真的懵了,所有不好的念头全都冒了出来,于是拼命在网上查询有关词条。越查越是心惊,越查越是胆寒!感觉这个冬天冷的有点孤单!            
         在网上我搜到了一个名叫“血小板之家”的app通过这个软件我加入到了ITP儿童群!在那个群里有幸遇见我们当地一个患儿家长洋洋妈!善良的洋洋妈,又给我介了图爸!就这样,我和图爸相识了!从此,被这个西北汉子的人格魅力征服了!                          
         图爸是一位资深的ITP志愿者,曾经也是位患儿的家长! 图图在图爸细心照顾下已经康复许久了!也正是因为图图的生病,激起了图爸的斗志,在专研ITP上下了苦功!后来听早进群的家长说图爸指导好的病例真的是非常多!其专业程度不亚于医生!血常规,骨穿报告各种化验单,图爸统统全都能看懂!图爸,话语不多!但是总能一针见血的指出成破厉害!每当有家长咨询时,图爸总能给出最好的建议!富有磁性的声音里带有黄土高原上独有的厚重感!听了,心里非常踏实!最让我感动的是群里二百多病历,图爸能清晰记得我们是1月8日出的院!一个不图回报不图任何利益的志愿者在默默付出着,真心说句“您辛苦了”!值得某些天使们好好反思下!通过图爸的讲解和耐心指导下!我渐渐明白了什是“ITP”,把我从噩梦里拽了回来!虽然不知道这条路有多远,但是有了图爸,真的是有了主心骨,在对抗ITP这场硬仗上给了我方向!希望群里所有患儿,在图爸的帮助下都早日康复!有图爸,这个冬天没那么冷了!


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发表于 2021-5-19 15:07:05 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-20 14:53:10 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 04:06:16 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 04:31:08 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 04:32:11 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 04:53:10 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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