ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 康复两周年永远不要对孩子失望,有爱,才有家!

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发表于 2019-11-2 09:49:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
ITP家园的孩子都是坚强、懂事的孩子,从澄澄到小话痨奶片还有很多很多我们在儿童群熟识的名字。我们在儿童群经常做的就是劝慰家长、陪伴家长。在儿童群我们经常看到大家感恩家园的红包,在儿童群还有个不成文的习惯就是谁家的孩子板值高升的时候,都会用红包的形式祝福全群的孩子。。。今天我想感恩家园的同时还要对孩子说一声感谢。今天的思绪比较感性,因为今天是我的图图康复两年的日子。

       图图,我的孩子,今天是你康复两年的日子,记得你发病的时候,我晚上回家去取住院的东西,在车里想到你今天做骨穿时一声没吭,心里发酸,我把你培养的太坚强了,你这种坚强不应该是你这个年龄的孩子具备的,从小你就很勇敢,他们说勇敢的孩子一定会坚强。你的坚强让我心疼。

       二月份,你开始接触滑板,从小你就和别的小朋友不一样,总是喜欢酷酷的东西,你从来不玩淘气堡,不玩旋转木马,你很小的时候妈妈就给你讲《哈利波特》给你讲《指环王》,你最喜欢的一只毛绒玩具居然是海德威,一只猫头鹰,因为哈利波特有一只能送信的猫头鹰,每天晚上你熟睡了,我去看你 ,你总是搂着你的海德威,长长的睫毛,睡得很香,每天你上学去,总是把海德威和其他的小动物整齐的盖上被子,这个让爸爸感觉你好有爱。八月份有个去北京的滑板集训,你通过自己的努力获得了去培训的机会,其实,我和妈妈心里一万个不放心,你长这么大,第一次离开我们,并且要去那么多天,忍不住,我还是在你到北京的第二天出现在训练场,你见到我一没有惊讶的表情,二没有扑上来抱我,更没有和很小的时候那样有点撒娇的样子,甚至对我的出现有点点的排斥,我知道了,你长大了,爸爸可能没有妈妈那么细腻的感情去和你交流,但是,爸爸一样爱你 ,甚至比妈妈更爱你。

       虽然中途有很多小插曲,八月份的北京酷热,你们穿着厚重的护具运动,几分钟汗水就湿透了全身,你生病了,和妈妈视频流眼泪,但是你还是坚持下来所有的训练,拿到培训书,甚至拒绝和我一起坐飞机回去。拉着比你都大的拉杆箱,和教练一起去坐火车,看着你的背影,爸爸感到非常的欣慰,我比你迟一天到家,妈妈说,在门口看到你的第一眼感觉你像个逃难的孩子,又黑又瘦,从北京回来你改变了很多,你比以前更懂事了,其实家长盼着孩子长大,当孩子真的长大了,家长又一下子不适应了,你的坚强让爸爸又感觉到骄傲。
男孩子一般和妈妈比较好,和爸爸话不多,我们家也逐渐的形成这种局面,你8岁了,我已经做好迎接你叛逆期的到来,和很多男孩子一样,你也在磕磕碰碰中成长,你喜欢运动,从来都是蹦蹦跳跳的,上楼梯很少很规矩去一步一个台阶,每次都怕你磕着,碰着,结果还是扭了脚,看你一瘸一拐的样子,我当时真的很生气,不听话的结果就是这样,其实我忘记了我小的时候和你一样,我只是想尽量去呵护你让你健康成长,忘记了不能一直牵着你的手,要让你自己去走,当时责怪了你,第二天早上上班的时候我写了个小纸条留给你,妈妈告诉我你看了纸条,但是你没有回应我,一直到第三天早上去上学,出了门我背着你,你搂着爸爸的脖子说:“谢谢你老爸!”我一下惊讶了!我知道你懂事了,能感受到爸爸不同于妈妈的爱,你的坚强让我心酸。

       在我的记忆里,你从开始学会喊人就一直叫我老爸,努力回忆似乎没有人教过你这么叫我,可能很小的时候我们一直不喜欢让你学的娇滴滴的,所以说话都是成人模式,吃饭就是吃饭,不会去说,吃饭饭等等,对于你叫我老爸,其实心里蛮享受的,时间总是过的飞快,转眼又是一年的冬天,你又长大了一岁,从很小带你出去,都是习惯的牵着你的手,今年发现,不是以前那么乖巧了,看到同学,你总是羞涩的把手抽回去,我知道,孩子长大了,心里难免有点尴尬,以后牵手的机会可能越来越少了。你的坚强让我失落!
我知道你怕我,我可以用眼神秒杀你,虽然现在就一个孩子,但是我们从来不娇惯你,家里比较民主,奖罚分明,做错事情就必须受到惩罚,骨穿那么疼不哭,但是老爸的拖鞋底子打到你屁股上,你每次都哇哇大哭,你认错很及时,这点和我小的时候不一样,我甚至怀疑你不能当一个合格的共产党员,经受不住严刑拷打你就招供了,还有一点你和我小时候不一样,你从来不记仇,挨打完了,一会就没事了,这个常常让我哭笑不得,我一直认为,你这个是脸皮厚的表现。但是你妈妈说,孩子不记仇是爱你的表现。

       其实你和很多孩子一样,没少让我们操心,两岁开始每年都是肺炎,一到冬天必定有几天要在医院度过,那时候我就给你灌输不哭的思想,给你输液扎了几次扎不到的阿姨多少有点尴尬了,你甚至能去安慰人家,你认为哭鼻子是件很丢人的事情,以至于在外面摔跤了,都要强忍着回家抱着你妈妈哭,上幼儿园的时候你从来没有得过全勤奖,每次有流感你都会中标,在家里休息几天,你把你妈妈锻炼成了一个儿科医生,每次药店大包小包,哪种药物针对哪种症状,都很清楚。所以你的感冒对我们来说已经受不到重视,也没有了生病的待遇,这几天群里有孩子才上幼儿园的阿姨面对孩子频繁的生病苦不堪言,甚至开始怀疑人生,其实我想说,我们也是这样过来的,不过比你们早几年经历过了 。

        今天是个比较特别的日子,两年前的今天对我来说依然刻骨铭心,那一天开始,我懂得了很多东西,我知道爱你不是单纯给予,通过你的生病,老爸一下子感悟了很多,最起初的没出诊断的那几天,我心里已经接受了你生病的事实,我在想哪怕是一辈子治不好的病,我都不会放弃,都会一直陪在你身边,谁都不能代替你的位置,很幸运的是你已经康复了,到今天,已经康复730天了,以后的日子不管风风雨雨,我都会在你身后!

      写到这里为止,是不是太唠叨了?可还是有很多很多话说多久都说不完,图图康复了,群里还有很多的孩子在煎熬,这些家长经历的和我们当初一样,所以我特别能理解家长的心情,因为跟大家一样,我也经历了无助,恐慌,我也双腿发颤后背发凉,我也在拿到病危通知书时欲哭无泪,我们有了孩子就有了希望,有了牵挂,有了目标,这里所有一切的付出都是无价的,所以有人说,你的付出换来图图康复的回报,我想,这个不是等价的,一个孩子的成长过程包含一个家庭太多的爱,孩子生病了,我们的日子依然要过,有孩子才算有家,我们应该让孩子有个快乐温馨的童年,最后我还想说一句,人这一辈子会生很多病,心理健康才是最重要的,你可以很懦弱,你可以很恐慌,但是记住,永远不要对孩子失望,有爱,才有家!

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发表于 2019-11-7 17:09:57 | 显示全部楼层
看很多贴子.基本上都是自愈.看来还是要相信宝宝!一定能康复的!

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发表于 2019-11-18 14:47:36 | 显示全部楼层
图爸?怎么加你好友?想得到您的帮助

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发表于 2019-12-2 15:37:21 | 显示全部楼层
少去去幼儿园和室内游乐场,避免很多交叉感染机会,每天带孩子户外活动(人少地方),增强体质。

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发表于 2019-12-2 15:59:26 | 显示全部楼层
可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解,减少疾病对患者身体的严重危害。

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发表于 2019-12-2 16:11:44 | 显示全部楼层
可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解,减少疾病对患者身体的严重危害。

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-6-9 02:23:50 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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