ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[报喜帖] ITP经历及孕期,生产状况

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发表于 2019-11-8 09:11:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
04年10月16日跟老公去医院看他住院的舅妈,回头经过门诊导医室时,老公说,我帮你问下,你的腿为什么老是有紫班。导医面无表情说,去看血液科,当时我一愣,在我眼里看来血液病是很可怕的。验了血常规,抽完血手臂立马就紫了,没等多久检验室有人叫我的名字,看他表情严肃,叫我再抽一次血,怕刚才的化验不准,我这时已经感觉到我的血常规报告有问题。拿第二次报告时,他直接叫我们找医生。
     当时医生给我开了病危通知单,我脑袋发闷,我的血小板只有八千,随时都有生命危险。当时给我开的一天服用九片强的松,和一些保胃保肝的药,并且做了骨穿,哭泣泣回家等报告。跟公司打了一个星期的病假,因自己当时也没弄得清自己的病的严重性。
      一个星期后拿报告,骨穿正常,随后一段时间板板已经涨到十万多,以为自己的病就是小事,已经正常了。当时激素带给我的副作用就是脸大,我还一如既往拼命于工作。
    当05年的春节过后的第一星期,我的板掉到2万时,我才意识到我的病并不是一时就能好了,当时的情绪很低落。04年工作的升职,随后不间断的出差,一直很棒的身体也开始抗议。过了年底的繁忙,我才有空整理思绪,在网上找ITP的资料。
    在激素降到二万,我的板也掉到二万的时候,我没有听西医要求我再加激素到六片,去了江苏省中医院,在网上预约血液科的章院长和血液科主任张主任的中西医结合门诊。两个主任耐心听完我的病史,开了中药,并且验了血小板的抗体,才回到南通。
     两周复诊一次,每次都是老公陪着我,不管是多大的会议他也会推掉在这一天陪我去南京看病,抗体正常。到05年八月,激素降到一片,我的板板升到十多万了,拿到报告,我开心在老公脸上香了一下,看着板的上升比当时涨工资,涨股票都要开心。
      05年九月,激素到半片时,板掉到二万,感性的我又一次趴在老公肩上痛哭,他的安慰和鼓励再一次让我选择了坚强。省中医院的中药针对我的血热妄行而开的。当我因降激素板掉到最低点时,他也很无奈。这时我没选择坚持。
    05年10月,家人帮我找到上海龙华医院的副院长姚乃中教授,服用他的中药期间,我的板机器计数与人工一直相差很多,机器验二万,可人工能计八九万,但当时我的月经量较大,并且有小出血点。也许他的中药重在补,在05年10月至06年九月一年中,我的脸色很好,白白胖胖,白里透红。板的机器计数一直在二万左右。
    06年11月,在家人一再要求下,我向公司递交了辞职申请书,家人一直认为我的病是因为工作压力太大造成的。当时的我也开始动摇了,一份好工作也抵不过一个好身体。正式批文下来,我在家里痛哭一场,也许我的眼腺天生较发达,遇事挫折或开心都会流泪。是我的不断努力才有今天这个位置,可现在一下子离开,心里很难受,同事送行那天,又是抱头痛哭。。。。
     回家了,也安心了,抛开所有的工作烦恼。回到妈妈家安心养病,老公每周都来看看我。那段时间天天吃红枣花生汤,可每次月经量还是很多,老公又带我去了苏州附院,较有名的血液科,在这里,我开始服用环孢素田可,一直很抗拒的药。。。。
    06年12月,婆婆和我妈到处帮我看神,说要用结婚冲喜,于是乎。。。很仓促把婚期定在07年1月27日,两家人都开开心心为我们忙活着。可我心里总觉得缺少点什么,因为我是一个完美主义,希望自己的事都能尽善尽美。婚后板测了五万,当时真的开心至极。。。
     可是过完年,我的板又降到一万,苏附附院的老西医帮我改了维A酸,依木兰,可效果甚微,07年上半年我专心在家考会计师职称,并且在玩股票,钱是翻了几番,可板原地不动,并且板的质量不行,身上到处有出血点,职称考完,去苏州住院了,采用激素冲击治疗,当我知道我又得再用一次激素时,绝望透顶,心里有出不来的绝望。这个时候老公依然对我不离不弃,甚至把我当小孩一样哄。  
     带了二十多万的板回家了,在妈妈家把我当宝一样,激素也在平稳下降,可到07年十二月,我的板再一次跌到一万,激素三片。这个时候我曾想过自杀,我轻松,家人也解放了。也许家人已经注意到我的敏感举动,但妈妈哭着抱着我说,如果你走了妈妈也会跟你一起走的。那时我醒悟了,我不仅要为自己活,更要为爱我的家人和爱人活。再一次选择了坚强。
      08年的元旦住院切脾,这是唯一一条出路了。可当骨髓报告出来时,希望又是破灭了,可我又有点开心,因为我的巨核细胞不多切脾效果不好。老公立马把我带回家了,他也不希望我切脾。后来开始服用浙江富阳周大夫的中医,把激素减完了,可板依然二万,很坚挺。这段时间不间断服用花生衣水。虽板没升,可明显觉得板的质量有所上升。激素减完后,我跟老公商量选择不治疗,而是食补。并且报了健身房去锻炼。
      这段时间体质有所上升,不感冒了,并且体重也在下降。后来因买的花生衣味道太大,我妈天天帮我剥花生衣,一天三两花生米的衣。并且08年12月我也上班了,上班不累,精神状态明显好了。今年五月测的析六万,当即上手机QQ把好消息告诉群里的病友们。他们都问我这段时间吃了什么,这一年来什么药也没吃,天天吃的是花生衣,红枣,桂圆,枸杞,黄芪,莲子煮的汤。早上喝的蜂胶滴液。正常吃饭,正常健身。半年来没感冒了。
      今天七月二日,我的阴历生日也是七月初二,所以身份证也同样,当时玩基金时填写的是身份证生日,今天睁开眼到现在收到十几条生日祝福,虽然今天不是我真正的生日,可收到这么多祝福还是很开心。跟桐妃开玩笑,我们一起要个虎宝宝,现在就要作准备呢,从六月初开始服叶酸,老公也开始戒烟戒酒了。祈祷上天能让我们ITP患者生一个健健康康的宝宝。

以上是我09年4月写的病例,现在接着往下写。。。

   2009年10月应工作变动,怀孕计划暂时搁浅,最大的考虑还是血小板刚稳定,09年一直稳定在七万左右。09年12月感冒了,没服用西药,病毒性感冒,一周后去验血,17.6万,全家人都不信,后来我又被扎了一下,确信17万,奶奶激动的眼泪都下来了,奶奶最疼我这个孙女,难道是感冒让我免疫系统重组了?ITP群里的兄弟姐妹也在帮我分析,替我高兴。

   2010年1月公司组织去游泳,前一晚兴奋的来,收拾东西,到十一点才洗澡,突然砰一声巨响,我吓的眼睛闭起来大叫,老公赶紧进来,我只到他在大叫,不好你身上都是血。我回过神,原来是淋浴房的玻璃爆炸了,碎的玻璃片砸在我手上,身上,身上都是血点,手上裂开一个大口子,半夜去医院缝针,没打麻药,疼的我撕心裂肺,后来治愈后验血,7W,还好,不是太低,毕竟什么药都没服用,花生衣汤继续喝。
    2010年上半年一直很稳定,工作也比较轻松,考虑怀孕,七月发现好孕,当时板四万。身上没有出血点,花生产衣继续虽喝,在家保胎一个月后继续上班,10、11、12、201101、02这五个月平均每月涨二万的板,孕期一直很顺利,一直坚持上班,下班散步回家,离家很近。到39周加三天,板17.6万,医生说我是一个奇迹。但为了安全,还是建议我剖腹产。

    2011年3月17日早上八点五十分,我家小楚妞降生了,板26万

    2011年4月28日宝宝42天,跟妈妈一起去医院体检,妈妈板九万,宝宝28万。
    出了月子后,我开始喝花生衣汤,我是操心的命,宝宝的吃,睡,拉一样我都不撒手,都要亲自去管。半夜喂奶时,看到宝宝在我怀里大口吃奶,太幸福了。。。
    2011年7月底,产假结束,两个妈妈轮流带宝宝,但只要我下班到家,都是我管她,再累我也要帮她洗澡,哄她睡觉,成了我每天必不可少的功课,现在11月份,天冷了,楚楚坚持每天洗澡,增强体质有好处
    楚楚现在八个月了,越来越机灵,象个小人精,每当我早上出门,她就赖在我怀里要出去。每当下班,我就迫不及待要回家,开门的那一瞬间,楚楚会扔下手中的玩具,冲我一笑,两只小手伸过来要我抱。我抱过来后会抱紧我的脖了,我在脸上亲一口,好幸福。。。
   最近工作较忙,也没时间去验板,打算下周空了去抽血看看。有了结果我来更新。花生衣汤继续坚持喝,成份有:花生衣(家人亲自剥的)红枣,莲子,枸杞,黄芪。一天喝两次,早晚各一次。

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发表于 2019-12-6 14:27:44 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,你就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

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发表于 2019-12-6 21:30:26 | 显示全部楼层
写的太好啦!赞!!!感谢分享出来! 相信病友们都会自愈的!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 12:29:49 | 显示全部楼层
中药判断不是根据吃药时间和板正常的时间,是根据气血和阴阳,如果各方面诊断孩子气血阴阳充足平衡了就算好了,平时起居饮食多照顾注意就没事了。

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发表于 2019-12-9 16:39:27 | 显示全部楼层
吃激素药期间一定要补钙,多吃水果!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-10 06:22:43 | 显示全部楼层
现在我很淡定了。因为医生告诉我。板板不低过20(无出血症状)是不会有危险的。

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发表于 2021-6-8 16:51:01 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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