ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[寻药问药] 安罗替尼四个疗程阶段性总结

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发表于 2020-11-10 14:51:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
      我父亲在培美曲塞单药化疗过程中就始终存在很大变数。一个是从肿标上尤其是CEA上看一直是缓慢增加,一个是从CT上看也一直是稍有进展。而这提示着单药化疗仅仅能够做到控制住病情快速进展,尤其是从今年三月份开始就不断加重的右肺肺炎更给化疗带来很大影响。用头孢效果不理想教授怀疑是肺结核,又多次到传染病医院排除,直到5月14日由于肿标大幅度上升和CT显示新增病灶最终判定病情进展化疗失败。

      这时医生有两种建议:一个是免疫治疗,但是特别强调免疫治疗副作用大,可能会导致严重的免疫系统疾病。尤其是在目前较严重的肺炎状况下,考虑到病人岁数偏大身体状况不好所以不建议使用。第二种是安罗替尼,并特别说明安罗替尼作为多靶点的血管抑制剂对于晚期的化疗失败的肺癌患者是有效的,并且最大的特点是这种药副作用较小耐受性较好。怎么办呢?化疗失败了,必须找到新的治疗手段,在与家人充分沟通之后最终决定选择更为稳妥一些的安罗替尼方案。

      安罗替尼是21天为一个疗程,一盒七片一周一盒,吃两周休息一周,早餐前服用一日一片。自5月15日早吃下第一片12毫克的安罗替尼。安罗替尼这种药物刚刚进入医保,但有个奇葩的条件必须经过两药联合化疗并且失败后才能医保报销,而我爸的身体状况连单药培美都无法耐受,两药联合化疗连医生都不敢建议,我们怎么敢拿生命去冒险。所以只好完全自费服用了,12毫克七片一盒价格是3409,这样一个月就是近一万的费用,而这对于我们普通的工薪家庭承受起来真的有些吃力,而这也成为父亲的一块心病。

第一疗程:5月15日到5月28日第一第二盒5月29日到6月4日休一周
头一个疗程,其实我们对安罗替尼能起到多大作用还是心里没底的,网上评价对这种药持否定的非常多,而且这种新药又缺乏可借鉴的资料,选择它还是没有办法的办法。针对这个药的副作用找了很多资料,并要求父亲每天都要多次监测血压,这个疗程结束又去查了肝肾功能和尿常规。但第一个疗程父亲并没有表现出任何不适应性,现在来看是这种药有一个较漫长的毒性积累的过程,一般不会在用药的早期就出现那么严重的毒副作用,但它的毒性会随着用药慢慢的积累,该来的早晚会来,这些副作用在以后都找了上来。

第二疗程:6月5日到6月18日第三第四盒6月19日到6月25日休一周。22日复查CT肿标。
这段时间父亲的身体状况越来越好,尤其是可以逐步减少吸氧时间(自三月肺炎加重他基本上每天24小时吸氧,本来以为他已经离不开氧气)。复查之前就猜测肺炎可能在激素(口服泼尼松片)治疗下好转不少。而复查的结果还是远远好于预期,CT显示右肺肺炎除了上叶还有点点外基本都吸收掉,而且肿瘤也得到控制,一个多月时间没有明显的进展。肿瘤标志物大幅度降低,CEA更是降到一年来最低的水平。医生看完片子也说效果相当好没有想到会这么有效,这样我们一家满怀期待的开启第三疗程。

第三疗:程6月26日到7月9日第五第六盒7月10日到7月16日休一周
结果6月24日晚父亲血压突然升高到150以上,用了硝苯地平降了下来,又反复多次升高。为控制好血压改用络活喜一日一片才把血压维持在正常范围。而这时又发现父亲一个严重的问题,他厌食越来越严重,而且伴随着厌食是体重的迅速下降。二三月份时候还是69公斤7月9日早上一量就变为60.8公斤,三个月就下降了8公斤多。而且现在每天吃饭父亲都是硬了不行,油腻的不行,只能吃点炖菜,连馒头都只能掰开用汤强吃下去。而且人也特别顽固不听劝说,照顾起来非常吃力(我哥照顾他每天的饮食起居真的特别辛苦难为他了)。厌食、体重减轻也是安罗替尼的主要副作用,这时候我才对安罗替尼的毒副作用有了更全面的认识,多说化疗是杀敌一千自损八百,安罗替尼也好不了多少,毒素累积到一定数量就会以各种各样的副作用表现出来。

第四疗程:7月17日7月30日第七第八盒7月31日到8月6日休一周。8月3日复查CT肿标甲功。
父亲的厌食越来越严重,而且表现出记忆力下降、反应迟钝等现象。在7月25日更是腹泻用了易蒙停和双歧因子四联用了两天才控制住。我查找安罗替尼副作用时发现这种药可能发生甲状腺功能减退,而父亲的好多症状都非常类似于甲减,因此在这次复查特别和医生提出是否需要检测甲状腺功能的问题。而今天做的甲功五项显示TSH值8.24超出正常值好多,可能需要找甲状腺科医生会诊用药物来控制了。今天的CT片子和报告还提示肿瘤变化不大,而肿瘤标志物还得周一能出结果,周一才能与医生确定下一阶段的治疗方案。但愿一切向好的方向发展。

      由于靶向药都会有一个一定时间后的耐药问题,安罗替尼也是如此,往往会在使用一段时间后发生耐药。如果发生耐药怎么办呢?今天还与医生探讨这个问题,父亲已经尝试过手术、放疗、化疗,如果安罗替尼再耐药就仅仅剩下免疫治疗这一条路了。而父亲的身心状况最近都比较差,副作用加重增多,厌食严重体重下降,他的心理承受能力也接近极限。这种情况下开始免疫治疗他能否挺得住,能否坚持到免疫起效的时候还是未知数。也许现在就是他最后的机会,停掉安罗替尼开始盲试PD-1才能有生机。但是我们真的不敢去放手一搏!


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发表于 2021-5-19 18:17:47 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 16:50:30 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 18:12:14 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-21 10:26:27 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-22 01:31:55 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 00:14:15 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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