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斯蒂尔患者的求医路

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发表于 2019-11-20 10:12:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
我虽然发病只有两次,但是看过的医院和大夫可不少。

第一次发病,是17岁,当时是连续重感冒两次,然后身上起皮疹,去协和医院住院一个月也查不出来什么问题,出院的时候还发低烧呢。医生说是免疫力低,让吃激素,第一星期吃6片然后一个星期减少一片,吃了一个多月,就好了。后来一直注意自己身体,避免感冒,劳累,一直没再复发过。


第二次发病是2013年6月份,刚换了新的工作,压力比较大,连续工作两个月,没有休息,身上开始起了像蚊子叮咬过的包,就是感觉起的荨麻疹,然后去广安门看皮肤科,但是吃了一周多的中药不见效,然后伴随有低烧,后来高烧不退。

不死心又到了301医院血液科检查,化验结果要等一周,中间没有服药,发烧,手指肿的像个胡萝卜,好不容易结果出来,确诊是成人斯蒂尔病,所以就给开了激素,一次吃8片,第二天浑身起疹子。我觉得单纯的西药肯定不行,然后又到望京医院吃中药加激素,看了大半年,当时吃的是颗粒的中药,也不知道是药方不对,还是药效不够,反正一直也没有什么效果。

后来又在网上各种查找,在好大夫网站了解到北京中医院的董宏生主任,治疗这个斯蒂尔病有效果,我又在2014年3月份去找董医生看病,因为当时还没小孩,考虑要孩子,常年服用激素,对身体不好,身体免疫力差,也不允许怀孕,董医生说能帮我减掉激素的使用。

说来也奇怪,开始吃第一付中药就觉得很管用,当时喝完药就很舒服。然后就坚持每周去开药,在吃了几个月的中药以后,逐渐开始减少激素,从开始的两片(国产),慢慢减少药量,到后来一周服用四分之一片(进口),坚持了一段时间,病情稳定了,才完全停掉了激素,换成了纯中药治疗。

停掉激素半年多时间,病情也稳定了,就打算要孩子了,去做全身体检,查出来有巧克力囊肿,还在纠结要怎么治疗的时候,2016年9月份已经发现怀孕了,一切来的就这么突然。现在宝宝也快一岁半了,是个健康活泼的小朋友。

现在偶尔早上起床手指还是有晨僵的现象,不过活动几下就好了,阴天下雨的,膝关节感觉还是不舒服,腰也会酸,我准备断奶以后还是再去找董医生调理调理身体,把小问题扼杀在萌芽中,可不能再回到从前了。

挑两张药方给大家参考

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发表于 2019-12-6 09:51:12 | 显示全部楼层
多去看看别人的经验帖子好好学习吧!

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发表于 2019-12-6 20:12:19 | 显示全部楼层
多看看论坛里面分享的都是病例或者是询问一些关于病的知识一类的文章,有很多好得文章值得学习!我已经泡在论坛几天了!

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发表于 2019-12-24 16:25:25 | 显示全部楼层
清代著名医家徐大椿(灵胎)曾在其著作《医学源流论》里面专门论述 “用药如用兵”的道理。他说 :“圣人之所以全民生也,五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充,而毒药则以之攻邪。

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