ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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我和ITP血小板减少性紫癜斗争的十年

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发表于 2019-11-20 11:18:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
简要说说我的情况吧,我今年24岁,14岁也就是初二的时候第一次得了过敏性紫癜,当时是有一天下课晚上洗脚的时候,突然发现脚上有几个小红点,当时家里人听说过奶奶村里有一个女孩得了紫癜,特别严重,连床都下不了,所以对这种红色的出血点特别敏感,非得拉着我去周围的诊所看看,大夫看了一下说你这好像是紫癜呢,让我去医院看一下吧,由此展开了我与紫癜十多年的拉锯战

刚得的时候是脚上和小腿上有一些零星的出血点,去医院看大夫确实说是紫癜,那会无非就是开点维c片,芦丁片,情况当然是不太好,没过一段时间就窜到了大腿上。坚持上课一个月左右,妈妈说让我休学吧,上课的时候劳累,不利于恢复,虽然挺不情愿的,但是拗不过家长,也就休学了,记得当时和我的基友同校同班,每天一起上学放学,乐的跟个傻子似的,决定休学的当天跟她打了一个短信,据后来听阿姨说,她也哭的不成样子,还说也不想念书了。

然后就休学在家修养了,交代一下,我家在内蒙。休学的时候听说达旗一个山沟沟里的大夫,好像叫刘谢啥了,他妹妹也是看这个的,好像叫刘谢英,具体忘了。第一次是我爸陪我去的,那个地方偏的呀,我们坐公交四个小时才到了一个批发部,他让他儿子开车来接的我们。我现在都记得特别清楚,那个大夫那里是一个大院子,他们住在正房,还有还多小房间,是给我们这些得紫癜的人住的,因为有这孩子得病挺严重,得输液啥的,所以家长就陪着孩子在那里住下了。我这刚得不是很严重,而且虽然我得这病十多年了,尿检血检一直没问题,就是单纯性的过敏性紫癜。所以我就配点中药回去喝就行了,但是当天太晚了,所以得在那里住一晚上,我们被安排在了一个小房子里,当时是冬天么,所以我们自己得生火炉。他们那个地方真的很偏僻,没有几户人家,小卖铺也没有,大夫就给我和我爸两个馒头,我和我爸在炉子上烤着吃。打到这里真的一把辛酸泪。他们那里的药挺贵的,而且一次就给配一个月的,用那种特别大的锅熬好的药汤,装在那种装散装酒的大卡子里。

其实当时就觉得这个大夫挺黑的,葯钱挺贵的,周围啥都买不到,咋就不能给吃上一顿热汤饭呢。我想起来了,那个地方应该叫盐店。这个大夫和她妹妹的爸爸好像是看这个病的,给他们留下了方子,我估计他们给谁看都是这个方子,而且还有孩子在那里输液,想想他们那里的医疗环境,真是为他们担心,也不知道那些孩子怎么样了。

之后几次都是我爸去配了,吃了半年不顶用就不吃了。后来想想其实这里挺不靠谱的,中医不给人号脉啥的,本人就第一次去了,剩下几次其实也是家里人怕我劳累没让我去,那会也没想过把出血点的情况拍下来,每次都是我爸去了给口述,然后再提上一大卡子药回来。后来条件好了,给弄成一袋袋的那种包装了,跟药店那种的一样,不过还是得装一麻袋。

当时在那里看的时候让我忌口,不让吃牛羊肉海鲜等紫癜最常见的不能吃食物,还不让我吃猪肉。当时休学以后,还回我姥姥家奶奶家呆了一段时间,炒菜是拿鸡胸肉,吃面炝的肉酱也是用鸡胸肉,想改善一顿就吃炖鸡肉。

在盐店看的不顶用,我还尝试了好多偏方,比如用生牛肉泡下的水洗腿,然后把牛肉切片,把牛肉片贴在腿上,第二天起来牛肉片都干了,反而胳的腿上起了更多出血点。还有用一种什么菜和猪肉一起蒸着吃,不放调料,那个味道真的是我吃过特别难吃的味道,那个菜的味道有点像甘草片,肉又是没有味道的,嚼在嘴里我真的看到了人生的走马灯,还尝试过很多偏方,具体我也记不清楚了。中途还在青山的一个中医那里看过,吃了一段时间效果也不太明显,所以就放弃了。每次吃中药我都得买点阿尔卑斯或者金丝猴糖,能吃点好的已经是天赐的恩惠了。

一年马上就结束了,真的是从秋到夏,我都一直躺在床上,或者沙发上,那会因为每天躺在沙发上看电视,所以把一个眼睛压迫的近视了。而且因为不怎么活动,所以人也变胖,变虚了。那段时间真的是无聊且黑暗的,每次去找基友,听她说学校里的谁又和谁好了,谁和谁掰了,我真的是羡慕啊。爸妈每天都有自己的事做,基本上下午或者晚上在家,冬天没啥活,下午会出去打麻将,其实和父母的话还是没有和朋友的多,我感觉我在家的那段时间就是一个造粪的机器,都快要丧失语言能力了。因为没人跟我说话,心里烦闷的很,再加上仗着自己生病,所以故意在吃得上挑妈妈的刺,稍微做得不和胃口就绝食抗议,有一次妈妈都哭着跪下来求我吃饭,我还这样对过姥姥,大家因为我吃药,不能生气,也不能空腹,所以尽量让着我。再重新开始上学的时候,每每想到我的这些恶行,真觉得自己不是个东西,我还不是仗着她们爱我!但是得病还是有好处的哈,就是我爸妈更疼我了,尤其是我爸变化最大。以前我爸对我挺严厉的,我挺怕我爸的,每次都希望他去干活去吧,别呆在家里,后来我爸看我生病就对我温柔了很多,以至于我现在各种开他玩笑他都不带生气的,一老一小没大没小的

休学这段期间我还看了好多电视剧,那会包头卫视能播一天的韩剧《搞笑一家人》,一百多集我愣是一集不差的追下来了,还看过霍思燕和严宽演的《最后的格格》,还有湖南卫士播的韩剧《幻想情侣》,还有好多好多

一年的时间还是挺快的,那会到了开学的时间我还是没有好,但是没办法了,学还是得上,我爸妈怕我劳累,给我买了一辆电动车。开学第一天我还是不怎么会骑,我爸和我好基友跟着我,他俩骑着自行车,我骑电动车,慢悠悠的往学校晃悠。从此我就比我好基友第一届了,我俩都是93年的,她比我大一个月。北方上学本来就晚,8虚岁才让上小学一年级,当时还没有啥感觉,等到西安上大学的时候才发现自己真的好大呀,我和我宿舍最小的差了三年
刚上学的时候还有出血点,家里人这个愁呀,说这可咋办,我都做好了要二次休学的准备,谁知道这个病奇怪的很,过了几天越起越少,然后就没有了,没错,他自愈了。我复读是跟着下一届一起上初二下半学期,到第二次在高中复发,我是好了一年半的时候。哎呀,不瞒你们说,这一年半真的是我最幸福的时候,没病就是好,没电也能跑,哈哈当然我可不敢跑,而且还是忌口,但是猪肉早就敢吃了,除了海鲜牛羊肉辣椒,基本都吃呢。

初中高中根本没有说是拍照观察病情的意识,上了大学还是大四的时候因为去医院看病要给大夫看出血点最严重时候的照片,所以那会才开始拍的,所以照片还是最近的

好了一年半,以为彻底脱离紫癜这个深渊的我,屁颠着去上高中了。已经一年多没有活动,觉得这么长时间上个体育课,每天跟着班级去晨跑两圈也肯定没事了吧,可是真的就悲催了。开始跑步的第十天,上体育课的时候我就感觉有点不对劲,感觉腿上痒痒的,有一种出血点又冒出来了的感觉,回家看了一下真的又犯了,当天晚上我和我妈两个人抱头痛哭,觉得生活一下子又没有了希望。

真的没想到我会又犯了,我看有的人刚一好就去跑步啥的也没事啊,我都好了一年半了怎么还不行呢?!后来自己查了一下,说是自愈的紫癜复发率高达百分之六七十,所以我猜想可能是我本身还没有好利索,跑步只是一个导火线而已。复发后真的是要比第一次得这个病严重,我的出血点真的很多。

复发的第二天我就请了个假,让我姑姑带着我去二附院的一个副院长那里看了一下,副院长给开了一些西药,还给开了炉甘石的洗剂,吃了一段时间感觉不顶事,而且我感觉我腿上开始有那种色素沉着了。

在二附院没看好,我就去了青山食品大世界那块一个挺出名的私人皮肤诊所,大夫叫李文彤,内蒙的伙伴们应该有人知道他。此老头八九十岁,脾气古怪暴躁,不允许病人多说话,爱呛人,病人在那里不是病人是罪人。这种私人门诊的药也肯定不便宜,狗随主人,那些抓药的人也是狂妄的不行。因为看的人多,所以会限制看病的人数,他们每天下班的时候会把用纸片写的排号序号的牌牌压在门口的一个石头下面,要看病的人必须前一天下午就来取号,谁来的早谁就看的早。当然脾气并不证明能力,我在李文彤那里看的时候是最严重的,而且在那里第一次也是有史以来唯一一次吃了雷公藤这样的激素片,还打了针,最后出血点都能蹿到了脸上,反正也是吃了一段时间觉得不起作用也就没有再去看了。

高二的时候我又去了呼市中蒙医院找陈莎娜看,陈莎娜他爸就是蒙医,就是看紫癜的,所以应该就给了她一套看病的方子。我家在昆区,每次还得去我二舅家等着看病。在陈莎娜这里看的人也超级多,家长们凌晨两三点就得在医院门口等着,等医院的大门一开,真的是以百米冲刺的速度跑到挂号那里去挂这个大夫的号,每次都是我爸和我二舅一起去,他们说是两个人保险一点。哎,我这病真的是把身边的亲人折腾的不行。去陈莎娜那里看也是抓得蒙药,各种蒙药的药丸和粉面子,药丸是有那种小的,一次几十个的吃,还有那种大药丸,太苦了嚼不成,所以都搓成那种小药丸用水冲服。那种药面子真的是要命了,第一次直接给倒在嘴里了,特别苦,还特别难用水冲下去,后来就买了那种空的胶囊壳,把药面子灌在里面再吃,灌成胶囊也得十几个左右,那会真的体验了一把什么是药罐子的感觉。看了一两个月,我们学校开学要补课了,所以就去上课了,但是一上课还是不行,出血点特别多,所以直接请假又去陈莎娜那里让人家看了一下,陈莎娜看了一眼说你这还是住院吧。然后我就住院了,住院还得去做彩超心电图胸透啥的,我和我妈妈挤在一张病床上,每天就是要输液,输的啥我不太记得了,应该是止血敏啥的吧,然后还得做雾化,因为大夫说我好像嗓子发炎了,然后再吃着蒙药。再陈莎娜那里看病的人都知道,陈莎娜有一种药丸是不在药店出售的,是她爸留给她的,你必须和人家熟了,或者给点那个啥,或者是人家觉得能给你了,你才能吃饭这个药丸。我住院的时候我姥姥来看我,杀了村里的一只大公鸡,说是把这个送给大夫,看能不能要上那个药丸。后来有一次大夫来我们住院的地方在她办公室换衣服的时候,我妈敲门进入把鸡拿给她,说是能不能给我家孩子也吃一下那个药丸,她说过几天给你们拿过来。结果当然是我吃到了,但是我吃完之后也没有太大的改善。在医院那段时间认识了好多得这个病的孩子,有个和我差不多大的男孩,他是腹型紫癜,每天都肚子疼的忍不住喊叫;还有一个小胖纸,因为太胖了,抽血的时候找不到血管,而且他每次都不配合,还没扎到他,已经开始喊了还各种扑腾,把其他病房的人都喊出来围观他抽血,最后还是护士长给他抽的;还有一个小妹妹,她是再生障碍性贫血,血小板特别低,基本过几天就得输一次血小板,她一个人和她的爸爸妈妈住在重症监护室,每天都得带着口罩,就怕感染,怕感冒,有一次她把口罩摘下来的时候我看过她的脸,很漂亮的一个小女孩,是丹凤眼。可是最后她还是走了,当阿姨告诉我这个消息的时候,我真的特别伤心,那个时候真的是感受到了生命的脆弱。
每天医生都会带着她的一群实习生来医院查房,我们这些患者就跟等着被皇上翻牌子的妃子一样,远远的望着等着大夫来。在医院住了十几天还是没有痊愈,可是那会大家已经上课了,我归心似箭,大夫说我还不能回,我还闹脾气的哭了一场,那个小妹妹还给我发短信安慰我,说让我别回了,跟她一起过十五吧。后来我怕进度赶不上,让我妈给我找个家教补补数学,我妈就去路边拉了一个举着家教小牌的男生回来,补了一个半小时,给了二十块钱。住了差不多一个月,还是没有痊愈,大夫看我也老不好,也不能老是占着床位,所以就让我出院了。后来也是没有再去看了


我高中的时候是这个病最严重的时候,因为高中压力大,休息不够,而且一天都得坐在那里,所以出血点特别多。我们那会是就周日休息一天,每次周一去上课的时候就感觉腿上噼里啪啦放电似的,回家一看就发现腿上,胳膊上的出血点已经满了,因为出血点太密,穿衣服的时候都蹭的肉皮疼。然后周二到周六每天也会有一点新的,然后再退旧的,周日的时候基本上已经退完了,等周一再上课的时候又有很多出血点,就这样循环往复,折磨人。因为高中压力大,再加上老吃药的原因,我的头发掉了特别多,已经稀疏到露头皮了。而且因为一直在看这个病,所以根本没有精力再去管我的头发,但现在研一了,我的头发也没有长起来,中途我也自己用过很多方法,涂米诺地尔,还在淘宝上买那种抹头皮的中药制剂,还用梅花针敲,用的生发洗发水,都没啥用。因为紫癜还没好,还吃着药,所以也不能再吃别的中药调理我的头发。毕竟相比头发还是命重要。

因为这个病,我高中都不敢去晨跑,不上课间操,也不上体育课。因为这种病出血点用衣服一遮,你看起来就跟正常人没啥两样,所以老师就不理解,就说为啥你就不能去晨跑,为啥不能去上个课间操。记得有一次上课间操的时候我们班主任气冲冲的走进来,对我说,那个谁谁谁你就不能去上一个课间操吗,我可怜巴巴的回答说老师我真的没法上,我一上就会有出血点,现在上学也是勉强。老师赏了我一记白眼,气冲冲的走了。当时我真的委屈到爆炸,等我同桌上完课间操回来的时候我跟她倾诉,简直更委屈了,抽泣到说不出一句完整的话,同桌一直在安慰我,还说老师确实是太过分了。这件事真的是我一辈子的阴影,什么时候想起来都很难受。高中的时候很严重,但是因为一直在治疗,再加上我初中已经休过一次了,我很不愿意休学,家长也没有逼我。所以我妈现在还说,要是高中那会休学治疗,没准就好了。哎,谁知道呢,再说都已经过去了。上本科的时候觉得课程压力不大,也一直在尝试别的治疗方法,所以也没有休学。中途也想过休学,但是因为各种原因也没有休。但是本科因为不太累,确实能比高中好点。

这么多年的经验,我觉得我受冷的时候绝对会有出血点,尤其是变天的时候,所以这病冬天就比夏天严重。而且久坐也会有出血点,还有来例假前后一段时间也很容易起,我感冒倒不会引起这个病变严重。每个患者之间都不一样,引起出血点的诱因也不一样

再接着说哈。从陈莎娜那里看完回来休息了一段时间,等暑假的时候,我爸带我去北京协和医院看去了。因为当时有一个亲戚得了癌症,在北京肿瘤医院治病,所以他们得在北京长住,所以在北京租了一个房子,所以我和我爸也有了住的地方。去协和化验了一个尿和血,还化验了过敏原,等结果就等了几天。那几天我和我爸就在家里看电视,我还记得那会播的是家的N次方,真的超好看的好吗,我超喜欢王子文扮演的齐齐,还有栗子姐。话说协和医院的号真的是太难挂了,医院门口有好多外地来的患者直接在地上铺上那种海绵的垫子打地铺睡在那里,还有一些患者为了能挂上专家号,就在挂号的那个地方排队等着,真的是要排一晚上的,所以有人会在排队的地方睡。我们是找的票贩子挂的,挂了三个可是专家的号,皮肤科,血液科,变态反应科,一个号是二百或者是三百。我的过敏原的那个结果是没有过敏的,血尿常规检查没有问题,三个科室的大夫看完了都说我这不碍事,配了点西药片子让我回家吃。协和医院的大夫估计什么疑难杂症都见过了,所以我这点毛病人家估计都不放在眼里。所以这次的北京看病之行又是无功而返。

从协和医院回来,过了一段时间从家附近的一个门诊大夫那里听说,他师傅是个老中医,看病挺不错的,所以推荐我们去那里吃药看看。他师傅是在青山,具体哪个位置我也忘了,开的一家私人中医门诊,人倒是没有李文彤那里的多。这个大夫是个五六十岁的老头,医术不知道有没有那么神,脾气可是比李文彤的还大,每次去看病跟他说最近的情况,他会很生气的打断你,让你不要说。可能是我们说话打乱人家的思路了吧,可是中医不就是望闻问切吗,你不让我们说话,怎么知道我们最近啥情况,也是让人迷醉。每次都是我爸跟我一起去看病,我记得有一次我爸问了人家一个问题,哇塞,简直把我爸呛的跟要了他老命一样,患者哪敢得罪大夫呀,我爸只能是赶快给人家赔礼道歉。每次说起来,我都觉得特别愧疚,因为我这病家里人也跟着受了不少委屈。我真的神烦这种大夫,对于患者来说大夫就是他们心里的神,可是这种大夫完全就是把患者当奴隶,随意打骂。人生病本来就不好受,想赶快好,可能多说了两句,多问了两个问题,大夫这样的做法真的让患者会遭受身体和心灵的双重打压。这种大夫就是没有医德。天道好轮回,苍天饶过谁,做人还是要善良。结果在那里看了几个月,葯钱花了一堆,我记得比李文彤那里的药还贵,但还是没有好,所以就没再去看了。

后来快高三的时候,有一个阿姨是做完美保健品的,来我家串门的时候知道了我的情况,跟我妈妈建议说可以让我吃点保健品提高一下免疫力,可能这个病就会好了,我们当时也是没办法了,所以就尝试吃保健品了。每天早晚得吃什么营养粉,中午吃一个草莓口味的好像助消化的那种糊糊,还吃了矿物晶,一天得喝四五杯的沙棘茶,最后感觉打嗝都是沙棘茶的味道。其实没啥作用,倒是把我的胃撑得特别大,每天特别能吃饭,所以在高三创了我人生体重的高峰,156斤,那会每天骑电动车上学,内蒙的风可不是盖的,所以我直接被吹成了黑煤球。但是上了大学晚上控制了一下食量,所以瘦了二十多斤。保健品我吃了一年左右,花了四五万,可是没有什么作用,所以也就没有再吃了,但是卖保健品的阿姨那会给我拍了一张有出血点时候的照片,这也是我高中以来唯一的一张。

刚上大一的时候,因为我们要按成绩分专业,再加上我还没有从高中那种紧张的学习气氛中缓过来,所以学习很刻苦,每天坐的时间比较长,所以出血点也比较多。那个时候在短信上联系到了樊大夫,樊大夫让我去打一种降低免疫力的针,所以我爸妈在家那边买上药和针,给我邮过来,我让学校周围小门诊里的大夫帮忙打一下针,每次给人家三块钱。打了一段时间还是不管用,所以就没再打了。

因为一直在外地上大学,所以没有整顿的时间去看大夫,所以好多时候都是自己吃点偏方。我那会在网上看到有人说花生衣煮红枣有用,我就每天煮两次喝,话说这个煮出来的水真的很难喝,特别涩,很挂嗓子,喝药很想吐,后来在里面放点红糖就好了很多。吃了三四个月还是啥用没有,所以也放弃了

我还在网上看有人让吃犀角地黄汤,所以我就在网上买那种冲剂,一个月的药就三四百,自己吃了三四个月,还是没啥用,也就停药了

后来我妈妈听说了一种偏方,就把那种蒲公英,红枣还有什么草一起煮着喝能治这个病,因为在宿舍不能煮东西,所以我就拿一个杯子泡着喝,泡在里面乱七八糟一坨,同学们问我这是啥了,感觉像粥,我就说这是自己泡的调养身体的。这个偏方我吃了大概一年左右,可是还是没有什么用

大四上半学期的那个寒假回家,我奶奶非得让我在他们村里的一个老中医那里看,那个老中医在他们村里挺出名,号称小神仙。所以我妈陪我一放假没几天就回老家找这个大夫看病了,这个大夫第一次看我的出血点的时候,说是我这不是紫癜,是皮肤病,给配了五副药让回家吃。当时我们家里人都听信他的,因为看了这么多年都是按紫癜看的,一直没看好,突然有个医生出来说我这不是紫癜,我们当时觉得可能之前就是误诊了,这回没准真的还能给看好。吃了五天,我每天就在家里卧床,每天还起的挺多的,第二次去看病的时候,大夫说没事,这就是让它发出来,就又给我们配了五付药,让两天一副的喝。这次出血点更严重了,比不吃药起的还多。所以第三次我们去看的时候,跟大夫说我这次起的比不吃药还多,他就给我号了号脉,说要不你们去大医院检查一下吧。我擦,当时就把我们一家人吓懵了好吗,我还以为我没救了。我们本来都出门了,我妈又返回去问人家大夫我这是不是严重了,大夫说不是,就是你们再去医院让人家看看吧。当时心情真挺不好的,其实病看不好也没啥,但是一个大夫说你去别的地方看看吧,就感觉把你放弃了,这种感觉真的挺让人失望的。当时快过年了,我妈说要不咱们回家吧,去大医院检查检查,我说刚检查了尿和血没有毛病呀,而且这没几天就开学了,就算检查了又能怎么样,你去哪里看。再有半年我就毕业了,怎么也得把这半年坚持下来呀。后来我爸妈就听取我的意见了。回到奶奶家,奶奶他们说可能是我们说话把人家大夫给得罪了,这个大夫脾气本来就有点奇怪,有点小心眼,可能我们说比以前更严重了,大夫有点不高兴了。我当时就觉得挺不能理解的,我们又没骂他,也没说什么重话,就说感觉比不吃药的时候还要严重,这本来就是事实呀,那我还要在医生面前撒谎说我好了,就为了维护他那点自尊心?!后来我爷爷给人家打了个电话,问人家是不是晚辈不会说话让他不高兴了,大夫说不是不高兴,还是说让我们去大医院检查一下吧。所以我们觉得他可能是给看不了,所以才不给我们看了。

后来大四下半学期开学了,课也不是很多,就是写一个毕业论文。我们班一个同学是血管炎,在西京医院廖文俊那里看呢,我听当地同学说西京医院是一个挺好的医院,就是药费有点贵。我想反正还有四个月左右才放假呢,我就去这个医院找个大夫看看吧,毕竟以前在内蒙的医院确实医疗水平不太发达。所以我就在网上看了看西京医院皮肤科的大夫,发现有一个叫刘邦民的大夫还挺出名的,而且人家就是专门看紫癜的,所以我就去找他看了。他的号可以在好大夫上挂,也可以在官网上挂。我当时不会在好大夫上挂号,所以就在官网上挂。官网上需要提前一周挂,每天下午四点放号,这个大夫的号抢的特别快,每次两三分钟二十个号就没有了,所以每次挂号都紧张的要死,就怕挂不上。这个大夫都是每周五六日下午看病,我每次都是周五看,因为星期六日人太多了。我有两回就给忘了挂号了,还得在星期六去看。我是从今年3月10号开始看的,刘大夫自己身体也不好,说话走路都不利索,感觉是中风的样子,但是具体什么毛病我也不太清楚,说是挺严重的,他6月20多号就已经停诊了,我一直都是在好大夫上开通家庭医生让大夫调整处方,一个月700

后来一段时间都不怎么起了,快放假的时候大夫就停诊了,所以我就在好大夫上开通家庭医生让医生在线调整处方,西药是让我同学在西京医院配了给我邮过来,中药是我自己在药店配了熬。说是熬煮的药比冲剂效果好,而且冲剂的价格还贵。在家那段时间基本上都挺好的,每天就起上几个几十个的。就有一回起的挺多的,也不知道是咋了,可能是刚来完例假的原因吧。
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病友问我为啥不在任献青大夫那里看。因为我之前确实有一段时间在这里看的有效果,虽然这段时间还不太好,但是还是想坚持一下。我这个病第一次去看的时候,大夫就说我怎么也得吃几个月的药,因为我的出血点很多,而且我患病时间长。我那会看病的时候,加了三个病友的微信,人家都在刘大夫那里看好了,所以我觉得刘大夫还是挺有本事的,还是想再坚持一下吧

我最近几个月在上班。其实最近几个月整体都挺好的。出血点很少,就是前段时间感冒了,这次感冒是我有生以来第二严重的感冒,因为感冒引起了扁桃体发炎和红眼病。所以那次爆发了很多出血点。接下来就没怎么出了,每天上班坐一天,腿也不能放起来,也基本没啥出血点了。我现在还吃着人参归脾丸巩固着呢。不过这个病很难说,我也不知道是好了,还是怎么回事,静观其变吧。


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论坛里面有很多忌口知识你可以多去看看!

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论坛里面有很多好的经验分享,多去看看吧。我已经泡在论坛几天了!

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发表于 2019-12-9 12:20:58 | 显示全部楼层
只要2万(10×10 9 /L)以上,没有明显自发出血,也就不会影响生活质量,因而也就没 有什么值得焦虑的。

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艰难的历程,都是这样过来的!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 15:43:56 | 显示全部楼层
根据我的经验,中西药联合治疗,比单纯中药或单纯西药治疗,效果要好。这就如同乒 乓球比赛,两面攻的技术一定胜过单面攻的技术

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发表于 2021-6-8 20:09:10 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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