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 | 2020年8月14日，发现宝宝脚丫有很多平的红色的血点点，脸上手臂上身上有一些但是不多的同样的血点点，大部分的血点点都聚在脚丫，在网上查了很多资料，有说疹子类的问题，有说血液科类的问题，宝宝没有任何的不适，所以又观察了一天，15日发现宝宝身上的血点点明显增多了，我们马上去了医院挂的皮肤科（其实是报着一点点希望，怕是紫癜）但是大夫也怀疑是紫癜让我们做个血常规，结果出来拿到大夫那边，大夫说血小板7太低了，又改挂血液科，大夫确认是血小板减少性紫癜，当天就留下来住院了（当时吓坏了，网上产看的资料反反复复很难治愈，当然也有治愈的但是很少。）
进入病房后开始各种检查，宝宝当时2个半月，什么都不知道的情况下灌肠，为了做脑CT，肝脾肾彩超，还要抽很多血做检查（但是看到12个空管上面都写着宝宝的名字，但是我看不下去了，找了我的主治大夫咨询能不能少抽点，血小板低血止不住还抽这么多血？结果都是为宝宝的安慰着想，只能听大夫的，而且宝宝太小了，血管太细有脆扎了好多次才勉强抽出血，画面现在想想都好心疼）
下面是住院19天的输液和治疗结果：
第一天8-15，一堆检查+丙球3支+维生素C+止血针血小板1
第二天8-16，丙球3支+维生素C+止血针(血小板5
第三天8-17，血小板(血小板2
第四天8-18，骨穿+激素60+维生素C+止血针(血小板7
第五天8-19，激素60+维生素C+止血针(血小板24
第六天8-20，激素60+维生素C+止血针(血小板1
第七天8-21，激素60+维生素C+止血针(血小板4
第八天8-22，激素30+维生素C+止血针(血小板8
第九天8-23，激素6+维生素C+止血针(血小板7
第十天8-24，激素6+维生素C+止血针(血小板5
第十一天8-25，激素6+维生素C+止血针(血小板3
第十二天8-26，激素6+维生素C+止血针(血小板1
第十三天8-27，激素6+维生素C+止血针(血小板3
第十四天8-28，更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板13
第十四天8-29，更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板8
第十五天8-30，更昔洛韦+维生素C+止血针（血小板5
第十六天8-31，更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板3
第十七天9-1，更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板3
第十八天9-2，更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板17
第十九天9-3，血小板23
治疗了19天，当大夫要求做骨穿的时候整个人都崩溃了，宝宝太小了，就要受这么大的罪，从骨头里面取东西拿去化验，排除先天障碍和白血病后才能打激素，我咨询了好多次其他方法，都不行，必须要做骨穿，那天哭的起了哗啦，我后悔了，我后悔生宝宝，让他这么小就受罪，同房的三岁小朋友也被通知准备做骨穿，进去5分钟就出来了，当然回来的时候赖赖唧唧，我没想到这么快，貌似不像我想得那样，大夫和我讲的很细，怕我太担心，但是轮到我们的时候，家长门外等着，听着宝宝哇哇大哭，短短的5分钟相当难熬了。还有一次宝宝好不容易升到24，第二天就降到了1，真如晴天霹雳，那天躲在楼梯间里哭了好久，心疼孩子，自己什么都不能替他做，孩子爸爸也拿着孩子检查单去了几家大医院咨询过，治疗方案上没有问题，就是宝宝的血小板生不上来，这时候也找了外科先生看了，说宝宝隔药了，给治了但是血小板还是在个位数上。天天看着宝宝扎针的疼痛，说是埋针，但只能坚持2天就不能用了，埋针也要扎几次才能找到合适的血管，把护士们都为难够呛，我和家里人一直在沟通，回家换换再看吧，孩子受不了，原本一点孩子一点异常都没有，现在因为扎针，胆子可小了，睡觉做梦都在哭。血小板达到了23出院，大夫除了建议我们做基因看看会不会是WAS，或者给宝宝吃艾曲波帕，但是对宝宝副作用很大。我们申请回家观察，一周后我们换了一家医院复查，当时挂了儿科老教授，血小板值8，建议我们马上住院，因为宝宝头上的伤还没有养好，我们又回家养了一周之后来医院复查，这时候已经是0了，宝宝一直状态都很好。
下面是4天的输液和治疗结果：
第一天9-15，血小板+丙球2个 血小板212.8
第二天9-16，丙球2个 血小板86
第三天9-17，丙球3个 没查（因为血小板体内存活3天）
第四天9-18，血小板218.9（出院）
出院后，我们一直定期复查如下:
9-23，血小板155
9-28，血小板171
10-12，血小板103
10-23，血小板76
10-30，血小板38
11-2，血小板46
11-6，血小板61
从38又开始往上升了，这个过程是宝宝自身免疫上来了，后续会一个月后复查。
有不幸的宝妈宝爸如果看到了，一定要相信自己的宝宝，一定会好起来的！
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发表于 2020-11-18 19:36:45
