孩子身体的病，父母心中的痛

梦中的碎骨

	我女儿是在96年7、8月份四岁时首先发现小腿脚脖处有些紫斑点，当时没在意，还以为是蚊子咬后孩子抓的。九月孩子感冒，去青岛市市立医院查血时血小板38，才怀疑是itp。然后找市立医院徐克惠治疗，他给予胺太素、维c，血小板在38-88间波动，因不理想，10月到青医附院找孙立荣看，进行了骨髓检查予以确诊，并让我们进行丙球点滴，4个月滴了3次，并给予胸腺肽、多抗甲素口服最好到89。07年2月因感冒血小板掉到28，第一次住院（青医附院），打止血针，抗感染等对症治疗，半月后出院，血小板升到110。我估计是丙球的效果。到4.20日血小板掉到55，期间开始吃达那唑，血小板在5万左右。 07年9月，带孩子到北京看病，可能是旅途劳累，12日血小板掉到13，于是入住北京儿童医院，期间再一次骨髓检查确诊慢性itp，用止血敏，万舒针，帮亭等对症治疗，21日出院，血小板达192。住院其间不让家长进病房，孩子静养。大夫认为是达那咗的效果，让我们查孩子有无幽门螺旋杆菌感染，让加服强的松。回青岛后查幽门螺旋杆菌阴性。到08年1月血小板又掉到26，6月9日掉到15，又到青岛市立医院住院，用大剂量激素冲击，6月14日血小板67出院，口服达那咗、胺太素vc，直到09年5月，血小板在12-49间波动。 09年5月28日又慕名到北京西苑医院找麻柔，千辛万苦才拿了他的中药，吃了他2、3个月的药，血小板在12-71间波动，因后来孩子吃不进中药，再加上麻柔的号实在难挂，无奈放弃。直到10年6月血小板比较稳定，都在3万以上，6月7日还达到过143。 11年3月因感冒血小板突然降到2，又住进市立医院，又丙球，激素冲击，血小板升到44出院。出院后口服甲泼尼松一次2片8豪克，一日3次，4月7日血小板178，后逐渐减量，减完用了近4个月时间，血小板掉到26。11年9月-12年1月血小板在11-13间徘徊。 12年2月9日血小板掉到5，又住到青岛儿童医院，用丙球冲击，升到52，出院后用长春新碱每周静滴一次，共4次，血小板在23-32间波动，口服达那咗、 美卓乐。停掉长春新碱后，4月5日血小板又掉到3，又住市立医院用激素丙球冲击，4月8日升到75，这时因为谷丙转氨酶异常停掉达那咗，激素，血小板又掉到18。改为中药，5月15日血小板又掉到2，又加服美卓乐10粒，每天早晨一次，5月21日血小板升到33，5月25日激素9粒，血小板43，6月1日血小板15，因又感冒6月7日血小板掉到2，激素改为早5粒，午4粒，口服头孢5天抗感染，6月9日血小板23，激素改为早晨9粒，6月14血小板31（感冒好了），改为每早美卓乐7粒。 现在只希望激素慢慢减掉，中药能其点作用，因为激素副作用太多，但现在感到有激素依赖了，困惑，郁闷，不知如何才好？

无欲之争

	你是青岛哪个地方的？  我在新安治疗的挺好的  。如果可以可以去看看  。

不再回忆谁

	我感觉您的孩子激素用了几次，孩子的板掉得越来越低，还是尝试中药吧，看来西药起不了什么作用

于毅yuyi

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

吴秀波wuxiubo

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

张铎zhangze

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

黄轩huangxuan

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。