ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 更新:已经痊愈,宝宝血小板减少已经自愈!

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发表于 2021-1-25 14:52:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
上一个帖子写了些历程,可能没有多大的参考作用吧,现在减药过程终究还是不顺利了,也谈不上意外,因为减药的时候就没停止过降血小板。就先总结一下情况吧,后面持续更新:

宝宝发病时1岁5个月,20斤。
2019年11月29日,上午血小板19,下午血小板12,晚上血小板9,入院甲强龙+一袋血小板。
2019年11月30日,血小板177,医生说激素效果不好,要输丙球(那时候什么都不懂呀,又慌又乱,医生说什么就是什么)。丙球6瓶+甲强龙。
2019年12月1日,丙球6瓶+甲强龙,血小板393。
2019年12月2日,甲强龙。

住院期间共使用:
血小板*1
脱氧核苷酸钠2ml:50mg/支*5
奥美拉唑20mg/支*4
5%葡萄糖注射液100ml/瓶*1
5%葡萄糖注射液50ml:2.5g/瓶*17
甲泼尼龙琥珀酸钠40ml/支*24
丙种球蛋白(自备)*12
盐酸利多卡因注射液5ml:0.1g/支*1
注射用阿奇霉素0.125g/瓶*1(不适反应中止注射改口服阿奇霉素干混悬剂100mg/包*6,分6天)

2019年12月3日,本已准备好治疗,药都配好了,临时通知出院,口服强的松4粒。
2019年12月6日,血小板567,强的松2粒。
2019年12月10日,血小板543,强的松2粒。
2019年12月13日,血小板514,强的松1粒。
2019年12月19日,急性肠胃炎呕吐,白细胞高,中性粒高,吃头孢,血小板301,强的松1粒。
2019年12月28日,血小板258,强的松1粒。
2019年1月9日,血小板208,强的松0.75粒。
2020年1月16日,血小板114,医生让把激素加回1粒,我没同意,继续吃0.75粒。
2020年1月20日,血小板69,医生让加回2粒激素,我这心情特别难受复杂。疫情肆虐,我突然不知道该怎么办了。

持续更新:
2020年1月23日,查血小板89,强的松2粒。疫情紧张,今天去医院尝试给他戴口罩,他直接扯下来,不肯戴,春节决定闭关修养了。
2020年2月1日,尝试给孩子带口罩,哭了几分钟,后来就麻木了,任由折腾。出门过程中一直戴着口罩,医院人前所未有的少,大家都尽量不出门吧。查血小板154,继续吃2粒激素。下周就是看新医生的日子了,祈祷换了医生加持,第二次减激素顺利。
(刚开始了解得太少,激素吃的时间长了些。另外,加激素纯属不得已,各位减了激素就不要再加回去了。很多医生让长期吃激素来维持安全值或者正常值,遇到这样的建议换个医生看看吧…)

2020年2月5日,血小板136。这次的医生让我自己减激素,用最小剂量维持在50左右就行。自行减为1.5粒。
2020年2月19日,血小板47。我并不打算用激素来维持所谓的安全值,减为1粒。
2020年2月26日,血小板29。强的松1粒。又换了医院,这个医院的医生让我回原来医院咨询,言语间是不愿接收,以后再也不来了这家医院了。
2020年2月28日,血小板25。再次换医院,医生让把强的松换成甲泼尼龙,加到2片,我拒绝了,选择打丙球。丙球4瓶,2.5g/瓶,强的松1粒。
2020年3月2日,血小板226。强的松隔天1粒。
2020年3月7日,今天出门戴口罩特别乖巧。血小板328,明天吃隔天半粒了。
2020年3月14日,血小板93。激素已停。
2020年3月25日,血小板31。脖子零星血点。
2020年3月30日,血小板24。血点增多此起彼伏。
2020.4.2,血小板11。血点不消退。丙球*2,针孔血不好止住。
2020.4.4,血小板118。
2020.4.10,血小板133。
本帖暂停更新,希望能早些有机会回来报喜吧…静候涨血小板。
我回来更新了。
2020年5月2日,血小板38。
2020年6月2日,血小板29。
2020年7月3日,血小板34。
2020年7月11日,血小板153。
2020年9月13日,血小板198。
2020年11月30日,血小板203。
祝大家血小板高升。


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发表于 2021-1-25 15:00:42 | 显示全部楼层
我家激素反复了三次了,每次都加上,但我在家园里看的,这样用激素是错误的,我家这样反复吃了13个月激素了

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发表于 2021-1-25 15:00:51 | 显示全部楼层
疫情泛滥,宝宝不肯戴口罩,不敢去医院复查,哎

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发表于 2021-5-20 04:23:51 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 14:11:48 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-20 19:28:28 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 01:32:47 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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