ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[求助咨询] 激素突然无效,无奈切脾

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发表于 2019-11-26 11:17:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的发病是在08年9月。当时发现例假超多,平常例假也就是最多6天,其中就第2。3天多。结果那次到第6天了还是汹涌的不行,而且血块很多。我还以为是妇科的问题,为了2天后能顺利出差,我选择了去医院看妇科。妇科大夫让查血常规,显示血小板18,当时检验科的人让我重查,还是18,我并不知道这个数字的严重性。妇科让我周一去血液科进一步检查。
       当时在西安中心医院的血液科做了骨穿,那个笨医生给我做了有40分钟,结果直接导致后面的需要做骨穿的都不敢做了,又是打偏了,又是打深了,哎,反正是任人宰割了。得出的结果是缺铁性贫血和怀疑骨髓增生异常。大夫开了益血生,江南卷柏片就出院了,住院期间没有用激素,丙球等,自己对这个病也是觉得小事一桩,没有认识到严重性。继续出差,大家都知道做销售的第四季度是最忙的。下来就是天南海北的出差,飞机,火车,忙的不行,只是能不喝酒尽量不喝。
       可是,腿上还是有出血点,一抓还是有血印子。鼻血也不停的流,最严重一低头就流血,一流大概2个小时止不住。到了09年1月我到西京医院检查,当时血小板12,医生开了叶酸,强的松10片。一周后血小板升到34,所以症状都没有了,但是感冒了,血小板又降到13,医生换美卓乐。从10片吃,每2周减1片。当时朋友给我介绍一个80多岁的老中医据说治好了好多白血病。我也坚信那个老头能看好我。我定时每2周都去西京检查,基本都在100左右。当减到5片的时候,我老公说是我减的太慢,说激素不减掉我的病就永远不会好。而且说激素的副作用很大。有老中医的保护我胆子就大了,就4天减半片,激素很快就减完了。当时的感觉很好,也没有原来的胖胖脸了,自己也觉得轻松很多,但过了大概10天左右,来例假了,例假量到不多,就是不完,到了第8天还是不完,腿上有血点。到西京一查,血小板只有2。于是,又是新一轮的丙球加激素,于是不相信那个老中医了。
       就在快绝望的时候,表姐知道我生病了,来看我告诉我在泾阳有个血小板减少研究所,她前几天也是血小板少,用了激素,在哪减掉了激素,最后血小板升到了70多,我和老公欣喜若狂,找到了表姐说的那个研究所,其实就是个私人医院,但是院子里的锦旗倒是不少,老头据说是四代祖传中医有秘方。于是我坚信不疑,虽然每副药很贵,但是我还是坚持服用了10个月。期间,激素一直在减量,血小板从120-60,等激素用2片时,血小板60,老中医让减完激素,或者直接不吃,我还是不敢,老中医说是不减激素不但影响疗效,而且掩盖病情,2010年7月当我减到1片时,例假又是不完,去查血小板,只有6,鼻血也开始流,出血点很多。我觉得又被骗了。于是又是激素加丙球,这次激素用6片,打丙球只打了2天,每天4瓶,以前都是打5天,一天8瓶。


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发表于 2019-12-6 12:18:51 | 显示全部楼层
多看看论坛里面别人分享的痊愈康复经验吧!泡在论坛几周了!

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发表于 2019-12-6 19:20:40 | 显示全部楼层
在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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ITP病家园-新人

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发表于 2019-12-9 14:29:53 | 显示全部楼层
ITP不是绝症心态冷静下来,要理智!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 18:04:37 | 显示全部楼层
饮食宜清淡,富于营养,易于消化。呕血、便血者应进半流饮食,忌硬食及粗纤维食物。忌辛辣刺激食物。患儿平素可多吃花生衣(3岁内不适合吃生的花生仁怕呛卡)、红枣等食物。

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ITP病家园-新人

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发表于 2019-12-9 22:26:56 | 显示全部楼层
小剂量激素究竟是否需要维护一段时间,还是直接停掉也行,有一点疑虑。ITP容易复发!

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-6-8 22:19:40 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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