艾曲泊帕免疫性血小板减少

释然

	第二盒艾曲了，试完这一盒如果血小板没上到20就要放弃这个药了。 每天都过着担惊受怕的生活，我妈都不敢听到我给他打电话，怕又有什么不好的事情。爷爷奶奶变得很憔悴，妹妹每天都见不到我和爸爸还有石头哥哥，每次我们回家都特别的粘人。 我儿子会和我说:妈妈是不是等我生病好了就能去公园，就能去游乐园，就能蹦蹦跳跳跑的很快很快了？ 是不是等我生病好了就不要去医院住院，就不要抽血，就不要吃药了？ 是不是等我生病好了就能去幼儿园上学？就能看到我的菲菲老师和洛洛老师？就能和别的小朋友一起玩了？ 我多希望等我们睡一觉醒了发现这都是梦，你是健健康康的。 2020年对我们来说是一个充满美好的开始~ 总结一下我们忐忑的就诊之路， 这些年我们看过的很多医院， 开始定点安徽儿童医院后来孩子病情越来越严重儿童医院也给不了治疗方案，我们就转安徽省立医院了(我要给省立医院的医生们一个满满赞感谢他们的专业与耐心) 中间我们也去过天津血液研究所，上海儿研所，苏大附属医院，北京儿研所，北京儿童医院，北京人民医院，北京陆道培医院。也找过美国专家在线会诊(6000美金30分钟)。 或许很多人都不明白不理解，明明就是一个itp为什么要那么麻烦跑那么多医院。 因为他一个四岁不到的孩子，所有的中成药，丙球，激素，TPO，艾曲全部都无效，而且住院期间频繁流鼻血，一流就是一个小时以上止不住的那种。血小板完全上不去一直处于慢慢下降到2。 我们之前做过基因检测，有一点点异常，但是找的所有的医生都说突变不明显暂时不考虑基因引起的。 后来情况越来越复杂，itp儿童群里的轩爸爸说之前有个症状和我们类似的孩子去北京儿研所看的确诊是基因突变的灰色血小板综合征，我们去了北京儿研所就医，医生说我们可能也是灰色血小板综合征。这个病很少，建议我们找美国医生会诊看下。然后我们找的医疗机构挂的视频在线会诊，美国医生建议做两个检查 TPO抗体检查(查下是不是自身产生抗体，如果是只有用药杀死抗体不然抗体不会消失)没有医院能做。 血小板电子镜(可以确诊是不是灰色血小板综合征)国内所有医院都找了只有天津血研所和北人能做，但是都没做过成功率不高，而且要血小板最少50才能做，当时血小板用药20都上不了，天津建议我们去北人。在北人经过住院部医生沟通电镜室同意给我们做但是不确定能不能成功。 后来等了一周结果成功出来了，排除是灰色血小板综合征，确定还是血小板减少。医生建议我们停药观察，重症状轻板值。 12月3号开始停药当时血小板19 12月9号 血小板36 12月22号 严重的感冒咳嗽 血小板8 去医院医生说不用住院，开的药做的雾化， 可能是因为去医院传染了当天晚上高烧40度，不放心我们又去了医院医生让回家洗温水澡，喝退烧药。 12月23号 以退烧 血小板20 1月 18号 血小板28 2月2号 血小板38 在此感谢省立医院儿血科医生的付出

陶慧敏chenhuim

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

张蕾zhanglei

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

陈宝国chenbaog

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

修杰楷xiujiekai

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

蔡少芬caishao

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

左小青zuoxiaoqi

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。