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 | 让红斑狼疮病人与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女！但要选对时机！
来源：杨氏书屋
狼疮患者的故事
看到小倩初为人母那幸福的笑脸，让人回想起三年前，她那悲痛欲绝的一幕：
那时，五个多月身孕的小倩被诊断为“重症的红斑狼疮”，全身水肿、面部长了红斑、口唇糜烂的她，有气无力地请求我们，“医生，帮我保住孩子，我要再坚持三个月，孩子就有希望活下来了。”可是，依小倩当时的身体状况，若再延误几天，就很可能是一尸两命。
在征得小倩的丈夫和父母的同意之后，医生违背小倩的请求，舍去胎儿挽救了小倩。脱离危险的小倩却埋怨医生没帮她保住孩子。当医生告诉她，病情缓解后她还可以生宝宝的时候，他一脸难以置信的表情，因为她早就听人说过，得了红斑狼疮就不能生孩子了。
妊娠生育容易导致红斑狼疮恶化
的确，大概在1990年以前，医学界还是告戒红斑狼疮患者不要妊娠生育的。一方面，是过去红斑狼疮的治疗效果不佳，很少有病人能够达到病情缓解；另一方面，在病情没有缓解时，妊娠生育容易导致红斑狼疮恶化，严重者危及生命。
而现在，“让红斑狼疮病人与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女！”已经不是一句空话。近十几年来，红斑狼疮的疗效已经大有改善，多数患者可以获得疾病缓解。在疾病缓解之后，大多数可以如愿以偿地妊娠生育做妈妈。
选对时机，减少风险
红斑狼疮妊娠生育的先决条件是获得疾病缓解。激素只能使红斑狼疮症状减轻，诱导疾病缓解要靠免疫抑制剂。在疾病缓解之后，就可以与医生商讨妊娠生育的时机，以确保母亲的安全和孩子的健康。
完全缓解的患者，大多数可以与正常人一样的妊娠生育；10%——30%的患者在妊娠过程中会出现病情波动，需要在门诊调整用药；10%左右的病人需要住院治疗红斑狼疮；仅很少数的病人会出现病情明显加重，需要终止妊娠以治疗母体；与非妊娠的红斑狼疮一样，个别患者会在复发时危及生命。
由于雌性激素在红斑狼疮的发病中起了重要作用，而妊娠过程中会出现性激素的变化，尤其是雌激素、泌乳素水平的升高，使机体免疫反应持续增强。
因此，虽然多数红斑狼疮可以顺利的妊娠生育，但仍然存在红斑狼疮活动和症状加重的风险。再说，妊娠期间由于胎儿代谢的需要，母体的心、肾负担加重，处于一种应激状态，也是引起红斑狼疮复发的一个因素。
如果在妊娠期间出现病情加重，这需要根据病情调整用药。用药需要注意胎儿的安全，妊娠中期以后，每日口服泼尼松不超过30mg，对胎儿影响不大；口服羟氯喹、环孢素、硫唑嘌呤对胎儿也影响不大（注：2010年后的观点是，主张妊娠期间继续口服羟氯喹）；而地塞米松、环磷酰胺、甲氨蝶呤可以影响胎儿发育，属妊娠禁忌药。
如果病情较重，则需要终止妊娠，以便使用大剂量激素和环磷酰胺等药物，以挽救母体。此时医患之间必须充分交流，以取得最佳的方案。
分娩使母体内泌乳素水平的显著增高，而高雌激素水平需要产后几个月才缓慢下降到非妊娠的水平。因此产后几个月内，也是红斑狼疮容易复发的危险时期。
过去医学界主张，在分娩后，立即开始给予大剂量激素和免疫抑制剂，虽然这些药物对于产后体弱的母体是一个严重的挫伤，但为了防止红斑狼疮复发也只能这样选择。
可喜的是，近年来有学者研究发现，在产后给予口服两周的溴隐亭，可以使产妇的泌乳素和雌激素水平迅速下降到非妊娠时的水平，从而有效防止产后红斑狼疮复发。
把握住对的时机
红斑狼疮患者妊娠生育的时机没有统一的标准。一般情况下，激素减至小剂量（每日泼尼松≤10mg），并维持这个小剂量六个月以上，复查红斑狼疮相关的血液指标均显示稳定者，同时尿液检查正常者，则可以考虑妊娠生育。如果在小剂量激素维持六个月以后，病情有轻度波动，则需要根据病人的实际情况来决定是否妊娠。
这时需要与有经验的医生共同探讨妊娠生育的风险。病情轻度活动者，虽然十月怀胎期间风险增加，但多数仍能成功，这就取决于夫妇对生孩子的迫切程度。如果病情中度活动，则应该暂时放弃妊娠，先控制疾病进展。
虽然目前大多数病人可以达到病情的完全缓解，但有过半数的病人会在缓解后某一个时间又复发，还有20%左右的病人不能达到完全缓解，只能长期控制在病情中、低度活动状态。因此，红斑狼疮生孩子要把握好妊娠时机。
如果有计划想要生孩子，在病情达到完全缓解时，就应该与医生商量妊娠时机的问题。有计划地调整药物，有计划地妊娠生育。避免有些病人在达到妊娠时机时不想生孩子，等到想生孩子的时候，病情又不稳定了，导致遗憾。
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发表于 2019-12-2 10:22:46
发表于 2019-12-6 14:14:11
