ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[作用功效] 艾曲泊帕eltrombopag使用方案

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发表于 2021-3-23 10:00:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
本来承诺给各位病友的,关于这种新药的使用。
父亲有慢性丙肝,医生认为丙肝病毒造成了血小板检查,不算是ITP,算是继发性血小板减少。脾脏不大,所以切脾不可能,而且血小板只有2万不到,手术风险很大。
药物的话,激素类的,就是强的松和地米,都不能用,即便血小板会上升,但是病毒复制也会加快,丙肝只有一种治疗药物就是干扰素,对血小板的破坏很大,如此恶性循环。
我们去北京协和医院的血液科,大夫说让我们等死。

中药也用过一段时间,调理身体可以,对病情没有任何帮助。

用过重组白介素-11,特尔康,2mg 1600万单位,没用。
特比澳,连用过20天,到第五天上升到5万,后来直线下降,到了20天用完的时候,和刚开始打的时候是一样的。
丙球,当时打算用,后来医生认为效果不大,就没用了。
还有各种口服中成药,我就懒得说了。

后来就漫无目的的网上找,找到了这种药,艾曲泊帕,谢谢在全球各地的同学朋友,我购买了42片艾曲泊帕,25mg一片,总共花了7900,人情费也不少。这种药之所以稍微贵,是因为只有一个产地,英国,全球垄断性的定价,最便宜的是香港和印度。
当时就想死马当成活马医吧,从台湾的葛兰素史克的官网下载了这种药物的服用说明,是繁体中文的,还能看懂。
前3天,每天25mg,也就是一片,从第四天开始50mg,大约过了一周,血小板有上涨趋势,但是要命的是,血红蛋白和红细胞开始不正常了,很低。但是医生不认为是药物的原因,继续服用。
等血小板到3万的时候,我们开始小剂量干扰素,然后为了保险,最后几天我们是每天75mg的最大服用量。
现在艾曲泊帕片还剩下9片,我们就这么打了大约一个月的干扰素,外加利巴韦林,前段时间去检查的时候,病毒已经接近正常。
需要说明的是,中间为了正常使用干扰素用量,我们输注过一次血小板。

总结:这种药和特比澳类似,有剂量依赖性,因为作用的机理不同,如果你激素无效、丙球无效、或者特比澳、重组白介素-11都无效的时候,可以考虑这种药物,因为相比其它方案来说,艾曲泊帕的价格也不是很贵,可以考虑。但是确实,因为剂量的依赖性,停药后,还是会恢复到你的初始值,所以,还是作为其它方案都无效或者耐药时候的备选方案吧。
副作用:如果血红蛋白确实不是这种药物造成的,那服用这种药物的时候,确实身体没有任何副作用。


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发表于 2021-3-23 10:07:19 | 显示全部楼层
会不会是病毒引起的血小板减少,病毒好了,血小板也升了。

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发表于 2021-3-23 10:07:36 | 显示全部楼层
我跟你们情况类似,我打特比澳9针,血小板升到100以上就停针,开始用干扰素,打了四针(每周一针),板降到17,当时也没弄清楚是干扰素副作用还是TPO效果没了。TPO效果最多维持一个月。想问下干扰素要打一年的时间,你们一直使用艾曲泊帕维持血小板吗?是怎么个使用方法?板降到5万以下就开始用,还是每天都用?听说艾曲泊帕对肝脏毒性不小。

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发表于 2021-3-23 10:07:44 | 显示全部楼层

TPO是不是连续用过度了?我去协和医生说连续最多只可以用14支,说明书上也有写的。

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发表于 2021-3-23 10:07:53 | 显示全部楼层

现在哪里可以买到这个药,我妈妈tpo,地米,丙球都用了,丙球用了升到29,三天后就降到10了,医生现在推荐使用艾曲泊帕这个药,但是说比较难购买。

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发表于 2021-5-20 05:37:10 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 10:41:25 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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