在接触患者家长的过程中，经常有部分家长由于长期治疗没有效果，开始质疑已经变慢性，总结起来，孩子从发病基本没有一天不服用药物，经常是激素不敢减停，中药长年不断，完全不顾及孩子的感受，血常规更是三天一查，如果血小板低家长焦虑，心情极度差，死死盯住每次检查的数值，完全忽略观察孩子症状，开始圈养孩子，开始忌口，现在孩子的活动，由于多是儿童患者，必须有专人照顾，这些宝爸宝妈极度崩溃。甚至很多丧失理智，相信所谓的偏方，煮牛皮，黄鼠狼肉，找犀牛角，但凡别人说能升血小板，只要有能力一定要尝试下，不到黄河不死心，有些家长在孩子血小板治疗期间，完全认为已经好了，忽略了对孩子的照顾，导致孩子生病影响血小板再度下降，后悔万分，血小板减少论坛收集了很多病例，医生诊断，治疗方法，如果您真的关心您的孩子，学习是必不可少的，如果您是一位理智的家长，建议在论坛需求帮助，建立自己的治疗帖子，对孩子的治疗会有很大的帮助。我经常上网查阅资料从网络上找到一下文章，分享给大家，希望能对您的孩子治疗有帮助。
儿童急性血小板减少性紫癜是血液科的常见病，因其起病突然，皮肤出血点、瘀斑、鼻腔出血、牙龈渗血等出血表现突出，家长恐慌、着急，到医院就医要求医生想方设法尽快缓解孩子的病情。面对急切为孩子求治的家长，一些医师便将大剂量糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白、环孢菌素A，甚至长春新碱、环磷酰胺等都给病人用上，想尽快稳定病情、缓解病情。
孩子家长的迫切愿望与心情可以理解，一些医生的初衷也是好的。但是，任何一种疾病都有其自身的规律，急性血小板减少性紫癜也不例外。一些生物因素（如病毒感染、细菌感染等）、化学因素（如某些药物、苯）等作用于机体，导致机体免疫功能紊乱，产生抗自身血小板抗体或其他破坏血小板的机制，使血小板迅速被破坏，血液循环中血小板减少，正常止血功能遭到破坏，容易发生出血、出血不易止住。机体面对外界某些因素的打击，出现一时的免疫功能紊乱，是机体应激反应的结果。大宗病例观察表明，儿童急性血小板减少性紫癜初起时给与适当的对症处理，严密观察，4～12周后，80％的儿童能自愈，也就是说机体自身或在药物适当干预下，经过一定的时间，能够由应激状态恢复正常。大剂量的糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白的应用能使血小板破坏减少，血小板迅速提升，但这并不是机体免疫功能恢复正常的结果，而是机体整个免疫系统被抑制的结果。当这些药的药理作用消失后，机体的免疫功能并未恢复正常，仍然会出现破坏自身血小板，血小板还会降下来。环孢菌素A、长春新碱、环磷酰胺等免疫抑制剂的作用也大致如此。糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白、环孢菌素A、长春新碱、环磷酰胺等免疫抑制剂，或抑制B淋巴细胞，或抑制网状内皮细胞功能，或抑制T细胞功能，大剂量的、长疗程的应用于免疫系统及其他器官功能尚未发育成熟的儿童身上，其产生的远期影响是很难预料的。
近几年临床观察发现，现在儿童急性血小板减少性紫癜转为慢性的较前增多。这就意味着一些慢性血小板减少性紫癜患儿，将长期生活在血小板减少引起的痛苦之中。由急性转为慢性血小板减少性紫癜的原因很难说与当初的过度治疗无关系。
人体的免疫系统是非常复杂的。细胞免疫与体液免疫的关系、免疫细胞亚群之间的关系，机体如何调节各种免疫功能、各免疫细胞亚群之间的平衡，目前还不是很清楚，更何况儿童的免疫系统的发育尚未完全成熟，免疫功能还在完善阶段。显然，在这样一个阶段，给以强烈的或长期的免疫抑制治疗是不合适的，这样虽然可抑制异常的免疫，但对正常免疫的抑制也是不容忽视的。很难想象机体会在免疫抑制下协调细胞免疫与体液免疫、免疫细胞亚群之间的关系，并达到正常的平衡状态。对儿童急性血小板减少性紫癜大剂量或长疗程的免疫抑制治疗应慎之又慎，对待这样一个大部分能自愈的疾病不宜治疗过度。
儿童血小板减少性紫癜翻新篇：治疗不再依赖血小板计数
血小板减少性紫癜是一种出血性疾病，目前治疗方案的制定多依赖于血小板计数。近期，Rohmer教授等在 The Journal of Pediatrics 杂志上发表一篇文章，提出了初诊血小板减少性紫癜患儿治疗的新观念。由儿科血液病医生和急诊医生共同制定干预方案，其关注点在于临床出血症状的严重程度，而非血小板水平。
该研究纳入106例新诊断为血小板减少性紫癜的患儿，根据出血症状分为四组，并且接受相应的治疗,所有患儿初诊后，入院4周内再次进行确诊，尤其注意是否并存骨髓疾病。轻微出血组中，绝大多数患儿的治疗方式为期待治疗。37例轻度出血患儿中，30例给予了短程泼尼松治疗，4例患儿未给予任何治疗。在1年的随访中，95例诊断为轻微和轻度出血的患儿，有7例在随后的1-8个月发展为严重出血。6例患儿表现为中度出血，1例患儿发展为严重大出血。在诊断后6个月中，79%患儿症状缓解。
Rohmer教授称在本次研究中其证实了，单纯依赖血小板计数并不能预测患儿严重出血风险，其中67例患儿血小板水平低于10 G/L，但是其中64例患儿仅为轻微或轻度出血，6例中度或重度出血的患儿中，3例血小板水平大于15 G/L。该试验中研究人员给予患儿有限的治疗措施，但是仅有1例患儿发生了严重出血，且发生在诊断8个月后，这与国际上发表的数据一致。
基于上述原因，作者认为儿童期血小板减少性紫癜的治疗应着眼于临床上的一些关键要素，绝大多数来说是出血症状，而不是一些代表性的指标，如血小板计数等。此外，患儿的生活质量也是一个需要格外注意的方面。最近一项研究表明，相比出血或低血小板计数而言，治疗有时反而会损害患儿的生活质量。
发表于 2021-4-19 16:21:25
