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寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活.......
二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了2天，我是个比较心小的麻麻，所以还是决定带去当地区医院看一看。挂了皮肤科（以为是皮肤的事）抽完血，当时血小板为7，医生说情况比较严重，让我们赶紧到儿童医院去，到了儿童医院，直接急诊，抽血血小板值为1，同时检查出心肌受损。血液科医生会诊让我们输上了丙球、止血药和盐水。并和我们讲明了情况。出血点有3种情况：1.白血病2.恶性血液疾病3.血小板减少症。医生说，先输上丙球，看看效果，如果是前2种恶性病，丙球效果不会太好，就要做相应的检查。如果是第三种疾病，那么不用慌张，就是血液科里的普通小感冒一样。但当时对于第一次听说是血液病的我们来说，害怕的不行，看着孩子情况十分紧急，泪如雨下……好在丙球过后验血，血值在往上涨，挂了2天后，血小板恢复到了79，医生变通知我们出院回家观察。当天回家美美的睡了一觉以为这就好了，谁知孩子睡醒后突然发烧37.6左右，我们又带回儿童医院，检测血小板为124（输完丙球第二天，血小板值1-21-79-124），便又回家观察。后来挂了血液科吴主任的号，他给了我们一本黄色的书（普及本病的知识书），书名是免疫性血小板减少症，后面还有病友之家，我便加入了病友群，里面吴姐、万哥、轩轩爸，军刀（志愿者）为群友普及本病的知识与常识，我才了解到，后来的发烧可能与输丙球有关，有部分患者输入丙球后是会发烧的！在群里，大家相互关系相互加油打气，有关于病的问题，志愿者们都会认真回答，给予我们很多的建议与方法，真的十分感谢他们，是他们让我们学到更多怎么护理孩子，对itp有了更深的了解。现在我们距离发病已经二个多月了，血小板最后一次测在200➕了，我们还需要再观察一段时间，希望是一过性的，赶紧好彻底，永远不复发！
另外谈一谈我在病友群里学到的对itp的理解和领悟
1.itp是个良性疾病，百分之80的孩子在一年内都会自愈，孩子大了，免疫力提高了，不混乱了，就会好，不要过度治疗，（前提是一定确诊是itp）itp不是治愈好的，而是自愈好的！
2.丙球是在危机值急救用的，它会使血小板在比较低值的情况下快速提升，避免出现更严重的内出血。但也不要总用，尽量拉开冲丙时间，毕竟会有耐药性！使用次数越多以后效果会越来越差！
3.不要盲目投医，吃药。这个病是全世界的难题，没有任何药物可以一吃就好，是药三分毒，尤其对于小宝宝们，医院更是要去正规三甲医院，不要听信网上的假医生。
4.家长一定多学习，进群真好，真的学到很多很多常识，只有家长心里有底，孩子才能少受罪！我家开始只有脸上有几个出血点，在急诊输上丙球后，腿上也开始有出血点，脚底都是血丝，牙龈也有点出血了，我当时不知道，我以为长牙顶的牙龈出血，进群学习后，我才知道，那是湿性出血，板低才会有的症状（湿性出血就要适当的干预一下了）。我家虽然是输了两天丙球就好了，但我在群里还学到了很多别的用药的方法，还明白了一线药物、二线药都有什么不同。这些知识都是志愿者们教会的，他们不厌其烦的一遍一遍的说，一遍一遍的讲，给我们普及了很多很多知识！再次感谢万哥，轩爸，吴姐，军刀！谢谢你们的无私付出！你们就是灯塔，就是后盾！就是我们这些家长心中的定心丸！
最后祝所有孩子们都早日康复！孩子们都会好的！加油！
后续补充：
既然写了，那就把我在群里学到的都说一说吧！
1.吃激素后白细胞上升是正常现象
2.激素不能骤停，不管是有用还是没用。有用后期一定慢减。没用可以快减，但一定不要骤停。
3.吃艾曲的血小板浮动会比较大，有的起效时间也会因人而异，价格比较贵，吃不吃一定三思而后行
4.丙球激素有效，效果非常好的，初步判断恶性病的几率小，一般是免疫引起的血小板低，而不是骨髓方面引起的。
5.确诊itp，血小板能不用就不用，血小板是救命用的，不能滥用。用多了，以后无效了，救命用啥呢？
6.itp没有什么忌口的，不过敏，不拉肚，为原则，什么都要均衡一点，不要过量，也不要什么都不吃！
7.6岁以下孩子血常规里中性粒细胞低，淋巴细胞高是正常现象！
8.itp的孩子有的爱流鼻血，家长学会护理鼻腔很重要！
9.itp的孩子怕感染，感冒，拉肚子，尽量少去人多的地方，避免感染很重要！
10.有一种现象是孩子一发烧免疫力不混乱血小板就上来了
11.中药不会使血小板升高，但可以调节免疫力，吃吃无妨，但也不要报太大希望
12.itp没有特效药，是自愈，而不是治愈！
13.itp确诊很重要，超过一年、或是复发的，长时间个位的，做全检查很重要，女孩子一定去查个风湿免疫！
14.我家在恢复阶段血小板值也会有很大波动，正常值里忽上忽下，所以家长不要紧张，在正常范围，都ok的！更何况正常人的血小板浮动也会很大呢……
最后附上吴润晖主任的一段话：
免疫性血小板减少症可能性大，这种病在儿童不少见，主要是由于感染和或疫苗接种等儿童期特殊的致病原造成儿童免疫系统紊乱，产生针对自己体内血小板的抗体所致，一般为一过性，随身体将致病原清除而自行恢复。因此不需要太着急，视出血情况和血小板减少程度治疗，一般会在诊断明确后需要开始治疗时给免疫球蛋白和或糖皮质激素
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发表于 2021-5-19 09:44:56
