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 | 免疫性血小板减少症（ITP），以前也叫做原发性血小板减少症、免疫性血小板减少性紫癜等等。因为这个疾病是一项排他性疾病，他的特性就是没有原因或者说找不到原因，也就是排除了目前已知的，可以引起血小板减少的各种疾病之外，没有原因的血小板减少。目前西医认为这个疾病（ITP）与免疫性紊乱有关，所以目前主流的叫法叫做免疫性血小板减少症。 对于这个疾病，家长朋友们不需要像医生那么的专业，因为目前已有完整的针对ITP的治疗指南。家长们需要做的，就是多了解疾病，认识疾病，克服焦虑，避免过度治疗。多了解这个疾病，认识这个疾病，在面对它的时候自然也多会有些底气，不至于盲目的走一些弯路。 在公开的网站材料，包括权威媒体都宣传过这个疾病。ITP分为成人ITP和儿童ITP，不论是成人ITP还是儿童ITP，需要说明的是这个疾病都有自愈的病例。当前我们主要谈的是儿童ITP。据官方大数据的科普宣传，儿童ITP70%-80%的病例都会自愈，这个在一些网上能搜的到的百科上都有介绍。但我在听北京儿童医院血液肿瘤中心主任吴润晖的一个讲座上介绍这个比例，或许比大数据的要低一些，大约2/3。在郑州大学附属第一医院儿童医院院长刘玉峰的一个采访中也提到过2/3这个比例。但也有一些医生认为这个自愈的比例应该在90％，比如浙大儿童医院血液肿瘤科主任汤永民。但不管这个比例是多少，总的来说这个自愈的比例还是很高的，家长们一定要树立起信心，在病程未结束时做好护理，尽量让孩子做到不发烧、不拉肚、不吃硬的和抑制血小板聚集的食物。毕竟这个疾病，在发病时，会有一些出血点，严重一些会有牙龈、鼻子出血，极个别会有乏力症状，在病程期主要就是防止出现出血。 对于ITP，有一句话叫做“没有恢复的血小板减少，确诊永远在路上”。也就是说血小板没有达到正常值（不用药物干预的情况下），一定要做到定期复查，监测数值。ITP这个疾病相当于是一个中间站，因为没有原因，找不到病因，所以谁也不知道这个疾病是会向前还是后退。后退了，也就是血小板恢复正常了，那么这个病，也就好了。向前了，也就是除了血小板减少外其他的一些症状也出现了（因为有些疾病前期也会引起血小板减少），那也就不再是ITP了，因为有了病因，那就得采取针对性的治疗了（当然这种情况最好不要出现，因为一旦出现后果大多都是不理想的）。所以对于ITP这个疾病，家长们也不要过分的惊恐，毕竟是一种良性疾病，而且小孩还有很大比例自愈的可能，家长们需要做的就是做好护理，定期复查。 对于ITP，目前西医已经更新了几版的治疗指南，有一、二、三线药物可供选择，相对来说治疗方法已经是比较完善了。但是前面也说过，ITP这个疾病，因为没有病因，所以目前的治疗都只是暂时的提高了血小板数值，如果病因没有消除，免疫系统没有恢复正常，那么病程自然也就不会结束，在药物代谢完后血小板数值仍然还会下降。这里并不是说这些药物无效，只是说药物对于ITP这个病的病程影响不大，只是起到一个暂时救急的作用。目前国外包括国内很多医院的医生普遍对于血小板保持在安全数值（国外20万，国内30万）以上时，都采取等待观察治疗，尽量减少药物的使用频率，减少患者的耐药性和药物的副作用。当然也有很多一次丙球或者激素，血小板就恢复正常一过性好了的。也有用药后血小板数值仍保持在个位的。这些我们暂不讨论，毕竟个案对于我们来说太过专业。我们讲的是一个大的方向。比如血小板数量保持在40、50或者70、80，身上也没有症状，仅仅为了让数值正常就大量用药，这样做的本质就是过度治疗。对于用药，总的来说就是药物改变不了病程，尽量减少用药，自身恢复为主。但有一点就是，初发病，一轮正规的丙球或者激素治疗还是有必要的。 需要说明一点的是，不论是西医还是中医，一定要去正规的三甲医院。很多家长在疾病刚开始时焦虑紧张，这都在所难免，因为对这个疾病的不了解，病急乱投医也能理解。但是一定一定要去正规的三甲医院，一些专科医院或者民间偏方千万不可信。那些动辄几千的一个处方的百分百包治好，除了骗钱就是过度治疗。只要还是ITP，只要是正规的三甲医院，基本上都是这一套一、二、三线的治疗方案。所以做父母的一定要有主见，对待这个疾病该不用药一定要坚持不用，该用药了一定要认准一个医生，把药物副作用控制在最小。今天也听取了一位老师对于中医治疗的见解，总的来说就是可以尝试，调理为主。因为中医并没有血小板的概念，就是平衡免疫，凉血，调节身体各方面机能，通过调理或许能使血小板恢复正常。但是总的来说，中西医对ITP的治愈，谁也不能保证是否就是患者本身的自愈。 因为我们都不是医生，能做的也很有限。但是了解了这个疾病，认识了这个疾病或许能够让人减少很多焦虑。ITP并不是恶性疾病，相比于再障、MDS、红斑狼疮等等其实已经幸运的多。生活总不是那么的一帆风顺，或许借此我们也能够慢下脚步。之前看一位家长写的，说这当头的一棒至少还只是让我们保持清醒，不至于把人一棒子打死……我很赞同。请家长朋友们相信自己的孩子，相信这些可爱的小天使，他（她）们一定都会好起来，有着属于自己的精彩。最后祝所有的孩子都健健康康，平平安安！ 2021年10月14日
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发表于 2021-10-15 15:14:52
