ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[用药交流] 我的ITP治疗记录(美罗华)

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发表于 2019-9-27 10:46:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
2019年1月3号,感冒肺炎查血血小板24,
入院,确诊ITP。
1)大剂量激素冲击疗法,效果明显,四天可以从11到140多,但是无法维持。(我一直没有小剂量口服激素,我们这边医生不建议,说激素长期服用副作用比itp这个病本身都要严重。)

2)第一次冲击144出院,肺炎没好,1周血小板降到2,第二次激素冲击搭配四支tpo,效果很好,从2飙升到300多,也是无法维持。2周后跌落。

3)口服仿制药艾曲波帕,效果有,不太理想,起效慢,50mg一个多月时间,配合其他药物到了133,配合的药物减掉,又慢慢降下来,到了十几,后来加到了75mg,1个月时间到了86,可能减药不当,很快跌下来,到个位3。
由于开支很大,加上对仿制药真假的担忧,听从医生建议,采用美罗华。

4)8月21日,静滴美罗华500mg,又加了2个丙球对冲。(20晚、21早、21晚三餐服用10粒低塞米松)医生要求后边半年,每月注射一次丙球对冲,提高免疫力。

8月24日,血小板32,估计是激素和丙球左右。医生说美罗华起效不会这么快。

8月26-28日,出血倾向增加,四肢出血点、瘀斑增多,牙龈轻微渗血。口腔有小血泡。

8月28日,月经期赶来了,出血严重,大量血块,入院,血小板1

8-28-31日,各种止血大剂量地米冲击四天,效果不好,血小板从1升到2。

目前,注射美罗华已经10天,效果还没看到。这次住院避险,激素效果不好了,不知道是不是美罗华的原因,还是很失落的。现在期盼美罗华能有效。
后续继续更新。


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 楼主| 发表于 2019-9-27 10:47:04 | 显示全部楼层
9月1号,住院5天,血小板还是2,月经减少。在医生建议下出院观察。

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 楼主| 发表于 2019-9-27 10:47:26 | 显示全部楼层
9月5号,在家观察3天了,月经9天,很少了,有停止的趋势。这几天嘴巴、舌头有紫血泡,牙龈轻微渗血,比较郁闷的是脸上好多出血点,鼻子、嘴巴附近,原来有小白头或者毛孔粗的地方,全变成了紫红色印子,身上又多了几块桃子大小很深的紫斑,
9月9号,美罗华用完19天。口腔血泡还比较严重,嘴巴里血腥腥的味道,牙缝黑黑的,不知道是牙龈出血还是血泡渗出来的。身上还是会有零散的紫青瘀斑、出血点出现,旧的大块的紫斑变淡了一些,但是自己感觉血小板还是没有进展。
在家观察这一周多,听医生的每天5-6粒地塞米松(0.75mg/粒),医生说可以改善毛细血管通透性,减少出血情况。

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发表于 2019-12-10 03:27:54 | 显示全部楼层
治疗的目标是血小板达到安全水平,而不是达到正常,只要血小板20-30以上没有出血就可以了,不要激素长期维持,尤其是儿童。

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发表于 2019-12-10 04:57:28 | 显示全部楼层
要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病,否则易于诱发或加重病情。

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发表于 2019-12-10 08:45:32 | 显示全部楼层
丙球和激素都是维持血小板安全值,避免内部出血的,并不能改变病程。

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发表于 2020-9-27 08:07:13 来自手机 | 显示全部楼层
你好你使用美罗华现在怎么样了好了吗

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