ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[切脾手术] 切脾患者术后情况纪录,切脾还是有失败的例子,病友慎重!

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发表于 2020-1-6 10:09:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 itp病家园 于 2020-1-6 10:11 编辑

备注:
         我们只是将自己的经历整理出来(此表格所有内容均由患者及少数患者家属提供),我只是负责整理和排版,仅供大家参考,切脾还是有失败的例子,请各位病友慎重决定!
        (如果脂肪肝或者肝大我个人建议别微创,多花钱还遭一样的罪)
         另:用红色字体及填充黄色的表格,可以细看,具有一定代表性(包括术后效果不佳的)
记 录 表
网名
性别
手术时间/方案
术前
    治疗情况
术后
    板情况
术后
    身体情况
术后
    心得
左泽权
    (惑豫)
2011-10-13/镜-术中开腹
   
生病时间长达十年,尝试过各种治疗方法
术后两个月有波动,激素治疗,现稳定在40万左右
抵抗力下降
对术后效果较满意
桔子香水
女/30岁
2008-9-1/传统
   
丙球有效,达那唑、环咆素有一点效果但不能稳住,激素、长春新碱、中药都无效,曾内出血
术后最高100万,
    现稳定在32万左右
身体目前正常,皮肤暗黄,容易上火长痘
在尝试激素及中药都效果差,经济条件负担不起的时候,还是可以尽早赌一把,但也不能抱100%的希望,当做一个常规的治疗方案就好。术后效果不佳再治疗。根据个的情况慎重决定。
淡定,就好
2012-3-31/镜
切前吃了大概7个月的激素,效果不好,有内出血一次
16万左右
切后抵抗力差,身体小毛病不断,估计一两年后有改善  
   
早知道切脾有效,就早切了,既不耽误学习,又身上不用长纹  
   
婷婷
    (左手幸福)
女/25岁
2012-2-17/传
激素无效,长春新碱基本有效,但不能保持
术后板板波动大在20—100之间,激素治疗
容易感冒,拉肚子,后面注射了胸腺法新,再没有感冒。
   
个人觉得虽然切脾后我的板并不像其他病友那样正常而且稳定,但是我不后悔当初的决定。现在板值虽然不稳定,但是身体没有出血症状,也不影响我的正常生活,这就够了
红楼做梦
2012-7-20/镜
术前激素效果不好
10多万左右
暂时没有明显的影响,恢复不错
 
Smile.蠢蛋
2012-2-15/传
激素加丙球
   
术后最高升到四百
    现稳定正常值
刚开始特别容易累,失眠、后来慢慢好转、现在身体状况良好
   
个人觉得药物没什么效果尽早手术别拖   
   
3Man
2012-8-30/传
激素丙球都无效
术后最高600多,现稳定在正常值
    术后第9天晚上突然高烧 40度,然后医生第二天照CT 腹部有感染用了两天消炎药  没起到什么作用!然后就进行第二次手术。手术完了之后但还是烧。38.5度左右最后又确定胸腔积液,结果又来了一个肺部穿刺 这样一穿刺完了 又输上消炎药  这样一点一点的好了,第9天 腹部感染 就彻底直接停激素了 因为怕用激素 感染的更厉害
   
   
   
术后比较虚弱 经过一个多月的慢慢锻炼 身体在恢复
个人觉得药物没什么效果尽早手术别拖   
   
逆风之屹
2011-10-17/镜-术中改为半开腹(因为肝大挡住脾)
12岁患病,经过6年激素、丙球,干扰素多种治疗无效
术后升到13万,一个月后升到30多万,至今一年了,依然30万
术后免疫力还是低下,常感冒
 
快乐每一天!
男/29岁
2012/9/25
 
术前激素80毫克一天,术中术后三天激素80毫克.手术4天出院激素6颗,微创手术前激素12颗板160,现在激素6颗板260
术后身体恢复良好
 
☆珍^_^珍☆
女/27岁
2007年5月/传
小时候激素,丙球治疗有效,复发几次之后,这些药都不起作用,板值停留在1.7万,选择手术治疗
一周左右板值在66万,之后几年一直在40万徘徊
    2011年10月复发,板值7千
    5天丙球,血小板,口服5个月激素,停药一个月后,板值在30万(4月底检查结果,至今半年未曾检查过,
2011年10月之后,杜绝所有酒类,辣椒,以及容易造成血小板低的食物,每天都会喝点花生衣水
最好能忌口
静静的
2009-3-15/传
激素四次,随着激素减量,板也降,激素效果一般
   
术后板板有波动
    现在用环磷先胺,激素5片 板7万。
   
身体还可以
   
觉得要手术,一定要做全面的化验检查,就是免疫类的
草莓
女/34岁
2011-6-2/镜
术前激素2年半,激素依赖,用了就正常,2片以下就掉板板,反复丙求激素冲击,脾不大,一直到手术前才查出来脾大
术后最高680,现在一直190左右,最高一次295,不知道和胸腺肽有无关系
   
   
术后,因为还有子宫肌瘤,在2011年5月做了子宫次全切手术,所以身体恢复比较慢,脱发,无力,免疫力低下,容易感冒,每年打两次胸腺肽会好些
   
当时不想再用激素了,已经发现股骨头疼,怕坏死,丙求又太贵,中药一直用了2年半,效果不大,所以选择切脾
    走投无路,赌了,不想让家人再为我担心
   
陈文
    (实名)
女/27岁
2012-6-7/腹腔镜改大刀
    (有粘连,手术当时临时改的)
   
   
从小就有血小板减少,短期用激素有效,喝酒复发
   
术后最高500,现在一直260左右
 
忌酒
伊人泪·罂粟毒花
女/23岁
2012-3-19/镜
09年发现血小板减少,用过丙球和血小板、中药、激素无明显效果,由于出现过三次黄体破裂,(手术两次,保守治疗一次),太痛苦,经济不富裕,所以选择切脾
术后最高680,之后跌回正常值,9月份牙龈出血,查板13,住院激素治疗,口服强的松6片,板升到正常值,现在口服甲强尼龙片1片,板正常
术后一直在休息,抵抗力下降,容易感冒,皮肤暗黄,长色斑,长皱纹
有利有弊,虽然抵抗力下降了,但激素敏感  了
jsnow1106
    (鱼吖)
2010-12 传统手术
激素无效,丙球有一点效果,不能保持
一周左右板值在70几万,一个月后板正常,激素从2粒开始减,一个半月减完,后来感冒降过两次,吃了点常规药就恢复到正常了。快两年年了,基本稳定
月经经常推迟,一直在吃药调理,停药就不来了
算比较禁口的,有时候忍不住也吃了点。能不做手术就不做吧,实在没办法了再考虑。
杏林先生
    (家属)
2012-8-13/传
术前用药也是除美罗华之外的所,
    (囊括了市售药品)!
   
术后效果不佳,采取服用波尼松;静脉地塞米松;复方皂帆丸;各种中药(包括黄鼠狼粉);均告失败!最后应用长春新碱+环胞A后效果显著!
 
切牌后出血症状很快缓解;用药效果比较明显
    (常规治疗效不佳时应即考虑是否难治型,如是的话多考虑化疗!)
   
/ M.
 
2012年7月/切
吃了一年多的中药,血小板平均在30到50  左右,最高有到100多,反反复复,激素一停就降下来
   
现在已经快3个月了,板维持在250左右
   
还可以,没有什么不舒服的地方,恢复挺快的
   
做之前心里真的很忐忑,快做之前反而不紧张了,当然,手术成功了,还是很高兴的,主要是心态要放好,这只是一个方法而已,也不可以抱太大的希望,如果真的想要赌一赌也是可以的,做之前最好找正规的医院,做一下检查,在跟医生商量,看看自己的情况适合不适合做,郑重考虑清楚
   
水晶晶
    (妈妈)
 
2012年2月份/传
11年2月左右第一次发病,板9000.激素治疗15天后,2万左右出院。出院后中药加激素,控制的比较好,几乎到正常值。大约5个月后,一次感冒,板跌倒3千之后激素,丙球都无效,特比奥有效,但是这是自费的,花费近20万元,还是高高低低,不打就跌
开始一周每天涨10万,达到70万,后一周开始每天跌10万,10万出院的,出院一周复查,又只有1万了,再一周复查3000,又开始住院治疗
    现在板不稳定
   
免疫力下降,术前板低没有出血点,现在切脾后低了就有出血点和乌青,而且牙齿也出血了,打特比澳无效了
   
个人认为年纪大的病人,切脾要慎重,我妈妈一样年纪的病人切脾成功的很少很少,我们这里医院几乎没有
   
华华
2012-10-19/传
 
术后最高100多,第十七天降至40多
 
 
鱼儿
2012年10月22日/
 
术后五天板四十多万
 
 
2012-2月上旬/传
2010年到2011年经常反复低热,膝关节,小腿出现出血点,一直未加重视,2011年因为腿断入院,发现血象不对,初步怀疑再障,由南昌转战上海,广州,最后确诊ITP,予激素治疗,始终效果不佳,2012年1月底大出血休克一次,2月上旬手术切除脾,
   
现已快9个月,板维持在160左右。
术后身体很疲惫的,无力,需要1到2个月慢慢调理,主要是心态要摆好。
   
手术后会有阴影,总觉得自己是虚弱之人,所以容易造成无力,怠倦,焦虑很多不良心理和生理反应,最好的方法就是告诉自己是新生的,忘记那一切。如果无不适,尽量延长复查的间隔期  ,但是也不能忽视。
   
菲儿
2011年初
2009年10月发病,通过丙球、激素治疗板保持一年半。于2010年11月四日复发,激素、丙球治疗,小强减到四粒后,列假来大出血,板四千,用长春新碱一个疗程无效,输两次丙球无效,板升到一万二出院,小强还是十粒,在家期间,板就在三万到几千徘徊,由于小强的作用容易拉肚子,血糖,血压高,眼睛模糊,心虑快.于是准备切脾
切脾后板26万,后面几天一直在长,现稳定
正常
非常高兴,我又获得了自由,我现在一直都很好,也上班了。大家要记住要心情好,生活要有规律,多锻炼,注意感冒和拉肚子  
   
歌茶
    女
1905年6月
血美安  激素
术后板不稳定,5万上下
抵抗力下降
 


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发表于 2020-1-6 10:25:03 | 显示全部楼层
祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复!

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发表于 2020-4-1 16:00:38 | 显示全部楼层
急性期下去的患者就不必要在继续卧床了、长期的卧床的话病不有利于毛细血管、血液循环过慢、反而可能使它更脆弱、躺时间久了还会肌肉萎缩、提醒各位、如果您急性期症状已经下去了、就可以以慢慢下床活动了、切记运动量要逐步增加、不可操之过急、你感觉有点累的时候就休息。

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发表于 2021-6-8 21:29:37 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 23:53:11 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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