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 | 杉杉说：专家让单采红细胞加羟基脲配合中药治疗，目前一直未敢用羟基脲因担心它的副作用，会转化为白血病或骨髓纤维化。
其实，担心干扰素和羟基脲副作用的人不少，下面是按照我和挺拔的树等病友对话的综合，这里又适当作了一点补充。
挺拔的树：知道你用干扰素、羟基脲和中药一起治疗。我认识一位血液科的医生，他本人也患有真红。他说长期吃羟基脲不好。容易发生更可怕的病变，我现在不敢吃了。我相了解一下你的看法。另外不知你嗜烟酒吗？烟酒对真红的影响有多大。
远游宜人：使用羟基脲一般是安全的，但是有资料说，在使用羟基脲的头4年有3.5%诱发白血病的可能，与干扰素联合使用可以使诱发白血病的可能下降到1.3%。联合使用羟基脲与干扰素，也是治疗慢性粒细胞白血病和原发性血小板增多症的主要用药方案，而真红能与这两种病合并存在或者互相转化。使用中医药治疗的病友，实在不想用羟基脲时可以加大大青叶或青黛的用量，其作用和羟基脲是一样的。
挺拔的树：我以前吃了一个多月羟基脲后，在红细胞下降的同时白细胞和血小板也有很大的下降。造成了鼻子大量的流血不止。请问你是怎样调解的。
远游宜人：羟基脲确实可以同时降白细胞、红细胞和血小板，当其中的一种细胞达到下限时就要停药或减量，而改用其它办法来解决不降的那一系细胞。白细胞如果降至3000以下就必须停羟基脲，并且密切观察，否则会造成严重感染。血小板下降过多，就会造成出血，也要减少羟基脲的用量。
挺拔的树：北京道培医院的医生也告诉我羟基脲是真红的首选药。与干扰素一起用的发病率是很底的。看来是可以放心用的了。你还没有告诉我烟酒对真红有多大的影响呢
远游宜人：上海中医药大学附属曙光医院名医吴正翔教授说：真红病人什么样的酒都不能喝。他自己是上海中医药大学毕业的，家里是世代中医。
但是我还是喝少量的药酒，近一年来我常喝一点自己对症泡制的药酒，很有好处。有重要聚会时也喝一点葡萄酒或啤酒，免得扫大家的兴。中国的百姓在吃中药的时候只有用水或者酒当作萃取剂，有些成分用水萃不出来，就只好用酒，再说酒也有一定的活血作用，所以我觉得真红病人最好不喝酒，但是在病情得到控制，比较稳定的情况下，为了改善疗效，也可以适当喝一点药酒。但是，烟要少抽或不抽为好，抽烟对血管有害，真红病友有出血倾向时可能会加重出血，。
笑弥佛：我岳母只是用了干扰素后，好像反应很强烈，头痛、发热，感觉好像很难受，只是看到岳母这么痛苦，我也很难受
远游宜人：开始使用干扰素会像得了重感冒，大多数人用几次药后就会消失。只要副作用能承受，过几天会好的，如果受不了可以试试先减量，等适应后再加量。最早发现干扰素时是使用感冒病毒作用于鸡胚胎而产生的，发现它能抵抗恶性疾病，由此看来开始打干扰素时的副作用有点像打预防针一样。
许多人问：干扰素品种好像挺多的，现在新出了一种干扰素是水剂的。用的很方便。皮下注射就可以了。只是不知道效果怎样。
LASERCRYSTAL：我已经坚持注射赛若金长达2年了，从来没停过，感觉对白细胞总数有控制，但对红系没什么效果，您是这情况么？有人建议换安福隆，您怎么看？
远游宜人：它是负调控因子，对免疫能力有好处，只有坚持长期使用才有效果。书上说真红病人使用α2b的干扰素较好，我使用过α2a（因特芬），α2b（安福龙，水针剂），α1b（运德素、赛若金）我认为α1b的干扰素比较好，也有医师说α1b的比较适合中国人。至于运德素和赛若金，两者的效果差不多。为了验证书上的说法，我用了64支α2b（安福龙，水针剂），结果在使用期间感冒了三次，与使用α1b的效果大不一样。
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发表于 2020-1-7 09:04:33
发表于 2020-1-11 15:26:35
