灰色的经历

ITP血小板知识

	今年2月份快要过年的时候，孩子胃口尤其的不好，就是大年三十吃团圆饭丰盛的晚餐都勾不起他的食欲，孩子从小非常挑食但这段时间更为严重，并且牙龈每天出血让我非常的担心！因为春节期间我要值班，几次叮嘱孩子爸爸带孩子去医院体检，因为我总感觉孩子身体不对劲，孩子爸每次都说好的好的，就是没有带孩子去医院。在我发现孩子食欲特别不好的同时，孩子眼眶呈青紫色，就连孩子腿上的淤青什么时候开始有的我也不清楚，反正时间不短了，我还无知的责备孩子太调皮，穿着棉裤还把腿磕成这样子！       就这样拖了半个月，大年初十的时候我休息孩子早上牙龈出血三次，我很惊慌的带孩子去医院检查。口腔医生说没关系，可能是上火也可能是孩子不好好刷牙引起的，但我还是不放心带孩子去儿科挂号，请医生给开个检测微量元素的单子，因为孩子食欲太差我想着是不是孩子身体缺什么给补补，医生说：那也顺便开个血常规吧！我心里还嘀咕开什么血常规啊？医生就是小题大做，但还是听了医生的！抽血之后，我左等右等，别人一起抽血的都拿到化验单了就我孩子的还不出结果，我心里很不安！怕什么来什么，医生大喊我儿子的名字，我紧忙跑过去，医生说孩子需要再抽一次血，我说：为什么？医生说：孩子血小板只有24需要重新复查一下，我很蒙我不清楚血小板是干啥用的，不知道情况是否严重？配合着医生又抽了一次血，医生说：孩子情况很严重，赶紧去让坐诊大夫看看吧！我大脑一片空白，因为不了解是什么情况，坐诊大夫看完之后神色很凝重，立即开了转院单让我们赶紧去别的医院治疗，我给老公打了电话让他赶紧开车过来。转到另一个医院，又给化验血常规，血小板只有19,医生说有可能是感染引起的让我们不要慌，说孩子的嗓子肺部有感染就给用了消炎的药物，口服小儿鼓翘清热颗粒，到了第二天早上化验孩子血小板只有6,医生告诉我们说不能再观察了要赶紧用药，这时来了一位医生说孩子这种情况建议用药物之前做下骨穿排除一下血液病，我和老公一致同意，听着孩子惨烈的哭声看到孩子胸口的血迹我心都要碎了！做完骨穿之后孩子用了人免疫球蛋白针一天10针，两天20针，打完之后孩子出现发热38.4,白细胞2中性粒0.52,我很惊慌，医生给开了维生素B6,10个小时之后孩子没有用退烧药的情况下退烧了，白细胞和中性粒也开始回升，两天后复查血小板升到200，医生让我们出院回家等骨穿结果！在焦急和恐惧中等了12天，骨穿结果出来没有问题，孩子复查血小板也在慢慢上升，我得心也放了下来，我以为就这样好了，觉得也只是比感冒情况严重点儿花钱多别的也没啥！孩子继续上学我继续上班，感觉什么都没有变，生活还是那么美好！因为我前段时间太过于劳累焦虑，怀了三个月的宝宝停止了发育，不得不去医院做了流产，但是很不幸我情况特殊需要稽留流产，在用药中出现了大出血陷入了昏迷，做完手术的第二天我还在想，虽然我失去了一个孩子但是我现在的孩子只要能健康我也无悔，可能是死去的孩子心有不公吧，怨我怀上他却没有好好待他，经常让他饿着劳累着就是走了我也没有很伤心难过！      老公带孩子复查血常规血小板却只有34，我知道后立即要求出院和老公带着孩子去了我们那里最好的医院，尽管我走路感觉很飘感觉头很晕，但对于我来说这些都不重要我，我只要我的孩子尽快得到最好的治疗！就算让我去死我也愿意！        (未完待续)

ITP血小板知识

	孩子在医学院又做了辅助的检查，最后确诊还是免疫性血小板减少，又用了16瓶丙球，血小板升到100，还是出现发烧38.3，白细胞中性粒降的很低，医生说继续观察，十个小时候通过物理降温孩子退烧，过了两天白细胞中性粒也在回升，出院血小板157,医生嘱咐服用三个月槐杞黄避免感染磕碰。出院之后就看了中医，每天两次中药，一个多月血小板逐渐下降，但是没有第一次下降速度那么快了，出院第51天血小板37，过了一周复查血小板58,很激动第一次上升没有出现持续下降，隔一周复查血小板又是37了，不懂为什么会这样？       孩子出现过敏性结膜炎鼻炎，复查血常规58，还是很纳闷过敏反而升板，后面一个半月复查三次，血小板都是54,心中暗喜以为稳定了应该就开始上升了，结果大失所望隔了一周又复查血小板39,心彻底冰到了极点这病怎么和神经病一样让人捉摸不透啊，真的好失望好绝望啊！      第二次出院五个月的时间孩子都在吃中药调理，可是仍然反复不定，看不到多大的效果，孩子的胃口也不是很好而且经常拉肚子，我实在耐不住性子，狠心把中药停了就想看看不吃药血小板能掉到多少？就这样观察了一个月，孩子身上淤青出血点也没有断过，口腔有血印出血点，也经常流鼻血，心想这得掉到多低了呀？真不敢去检查，害怕受打击，脆弱的心实在经受不住啊！可是9月1日马上来临，孩子要去上学不测测板值心里没底啊所以8月29日的时候不得已带孩子去医院检查，心想要是降很低开学之前还有时间充丙球，等检查结果的心情相信家长们都懂得，岂是“煎熬”两字形容，一边祈祷着一边盯着化验室的门口担心医生别叫我儿子的名字，所以化验的时候我对医生说不管板多低别再叫我们了，我自己取结果好吧！我脆弱的心实在经不住医生的嚎叫，那个声音像刀子扎在我胸口一样！我坐立不安盯着屏幕，每分每秒都没有移开视线，当屏幕出现我们的名字的时候，我飞快的去取结果，慌忙的看着白细胞中性粒红细胞血红蛋白看到都正常后心里就不太紧张了，当我绝望的找血小板计数的时候映入眼前的数字是71,我不敢相信再看一遍再看一遍，身上的挎包孩子的水壶也不自觉的噼噼啪啪怕的掉落在地上，泪水一下就踊跃而出，不敢相信这是什么节奏？搂着儿子又亲又抱，因为这是孩子发病7个多月以来没有用药最好的一次结果，但下一秒又觉得是医生搞错了，纠结的想去问又不好意思去问，开开心心的带孩子回家了！祈祷，能稳住，越来越好！

沉吉思涵

	治疗的目标是血小板达到安全水平，而不是达到正常，只要血小板20-30以上没有出血就可以了，不要激素长期维持，尤其是儿童。

我爱你小宝宝

	只要确保小孩没有直接出血情况，板又没有特别特别低，小孩可以不用药物，但是生活起居要注意，避免磕碰摔。小孩可能随着年龄的增长板自然就上涨了。

湖南妞妞妈妈

	激素使用的疗程最好不要超过2-3个月。建议考虑TPO或艾曲波帕、美罗华等治疗。

吃什么涨血小板

	2万以上，无出血症状，不会影响生活质量，除了来月经不舒服那几天，我就是个正常人。

史可shike

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈