 | |  |
 | 我是个有理想有追求的女人，无数次的规划着自己美好的将来，觉得天是蓝的生活是美好的，只要自己努力我的人生从此就会改变，会成为朋友、同学、家族中佼佼者，可是命运不如我所愿。
初发疾病
有一天妈妈过来看我，说女儿你的脸蛋怎么粉红粉红的，颜色不对呀，我说我有点感冒，妈妈不放心还是坚持让我去医院检查，血常规出来了医生说你怎么血小板少呢，我说什么是血小板，当时医生只说你可以到大医院在看看，我拿着单子就回家了，检查的过程和父母说了一遍，爸爸决定陪我到沈阳进一步检查下，检查的结果是暂时没事可以在维持2年(只验了血常规，也不会看板值多少)，当时我还说你看没事吧，我就愉快的回家了，可是父母的担心还是存在心底的。
美好的时间不长，发现自己怀孕了，心里莫名的紧张和忐忑，因为医生说过血液病不能要孩子，我来到我们当地医院验了血常规，自己看了一下血小板只有2w，拿着单子到医生哪里，医生送给我的第一句话就是自己的命都保不住了，还想要孩子，我们医院接收不了你，去沈阳吧，当时脑袋嗡嗡作响，不知所措，我便拿着单子来到沈阳，结果和我当地说的一样，只不过沈阳敢接收我，在沈阳结束了我忐忑的心情（到现在也不想说出那两字）。
一个月后我来沈阳另一家三甲医院进行血液全面检查，骨穿，风湿免疫，抗体一类的检查都做了，在医生办公室给我下的最后结论是《血小板减少症》告诉我这个病要跟随我的一生，给我的建议是三个方案激素、切脾和丙球，（当时只有牙龈出血和腿上出血点其它还好），这三个方案我一个都接受不了，脑海里全是这些药的副作用，当时我泣不成声，我完了，在电视里看到让人同情可怜的画面居然到了我自己的身上，我的人生还有希望吗？绝望！！！！
回家后为了身体放弃了我美发师的工作，怕影响身体，开始服用中药调理，花了很多钱，一段时间后也不见好转，同时赶上母亲病重放弃了中药治疗，心情总是是在担忧下生活，也许这种日子麻木了，过上了掩耳盗铃的日子，我不管它也不吃药，就这样度过了几年安稳的时间（中间也有复查但自己没有太去重视）。
有幸走进了ITP家园
在我掩耳盗铃的日子里我漫步在网络，找一些吃的食物和一些其它的对血小板好的方法，就像一只无头苍蝇没有目标没有头绪，命运就是如此安排百度里输入血小板减少出现在第一栏就itp家园网站，点击进去就深深吸引了我，里面有病患交流，专家答疑，食物分配，第一感觉找到家了以后不用在盲目了，在ITP家园里学到了很多知识，也找到了许多同城和异地热心的小伙伴，从此以后我不在孤单，同时在ITP家园里我也知道了itp是可以有自己的宝宝的，为此觉得进ITP家园太晚了，不然不会失去这么多，ITP家园给我生活的希望。
走进了济南ITP家园义诊活动孔凡盛主任一锤定音
人生真是一步一个坎，上天对我真是过于偏爱，也无限的眷顾，让我更深刻体会到了血液病的重磅出击，我开始月经大出血，开始时只是月经天数的增加，但血量不大，就想着可能年龄大了月经不规律了，后来就是天数增加和血量也增加，止血药也吃了，就是不见好转，脸色苍白，身体无力，无奈去了妇科进行检查，血红蛋白只有29，基本不能自理，唯一感觉我要不行了，特别的无助，经过一系列的输血和妇科治疗，总算是缓过来了。
这一次我没有感到轻松反而压力很大，我知道我病重了，因为在医院补过血以后，我还是会贫血，贫到身体无力，吃任何补铁药都不管用，在这种情况下我的病友们真的给我太多的帮助和安慰，五湖四海一家人。我有危机感了，我怕了，到我们当地医院重新做了骨穿，结果还是itp,我就想不通了，这是什么原因。
在众多病友关心下我把骨穿报告发给了澄爸，澄爸认真检查了我的骨穿和血常规单子（血常规包括前好几个月的），和骨穿检查，给我的建议到天津血研所重新检查确诊，他怕我心里有负担说话委婉更多安慰，说只要确诊就不怕了，我考虑费用问题还选择了沈阳来做检查，这回查的和以往不一样了，染色体一些重要相关检查，等待结果中是最闹心是事情，当我拿着三个出来的结果找了医生，结果出乎我的意料，告诉我他们也不能确定我的血液程度，我深深的迷茫了，难道确诊一个血液就这么难吗？我有所怀疑。
正在这期间ITP家园发布济南义诊活动，全是知名专家在活动中讲解和义诊，这次义诊犹如我的指南针，我立刻联系了澄爸了解会议地点和程序，带着我的病例和沉重的身体踏上了济南的火车，到济南义诊第一感觉每一位志愿者就是家人一样关怀，握到桐妃的手好温暖，大三哥的讲解让病友们心里踏实，其他志愿者辛苦付出深深感动着我。
义诊时澄爸让我到孔凡盛主任那里看，说孔主任的医术非常高是治疗再障和骨髓异常综合征的专家，澄澄的病就多亏了孔主任，我满满的期待中，还自己打了草稿要问的问题，怕耽误孔主任时间，见到孔主任的那一刻，我的紧张情绪完全没有了，(在医院看病时医生很严肃，所以也是我的心里障碍)，孔主任和蔼可亲问诊看病就像是朋友，拿过我的检查从2012年确诊时的报告一直到现在的认真的看了一遍，详细的又问了我一些症状，斩钉截铁的给我确诊为慢性再障，同时告知我回去完善其它检查，今后用什么药，全给我写了下来还给我留下联系方式，当时我的心沉稳了，不在那么恐惧了，检查完后我才发现我自己写草稿根本没用上，因为孔主任把我想问的问题全都解答了，在疾病路上在好的灵丹妙药也不如找到像孔主任这样的好医生，医术高超，待患如亲，在孔主任这里没有烦躁没有焦虑，深深的感谢孔主任。
我要做一名志愿者
从济南回到家我心里久久不能平静，义诊的过程让我感动，志愿者的付出让我感动，体会到帮助人的价值所在，我心里在想我也要做志愿者帮助更多病友，从回到家我开始在群里和病友沟通，自己了解的我就去帮助她们，我找到自我，我无比的开心，同时我在群里的头衔从潜水变成了志愿者，澄爸在群里给我送来朵朵鲜花，我真的很开心，我找到澄爸说我也要当志愿者，澄爸问了我两个问题，说你能好好服务ITP家园的病友吗？我说能，能记住不忘初心吗？我说一定能。就这样帮我申请加入了志愿者队伍，后来我晋升为群内管理，我是ITP家园的受益者，得到了大家太多得帮助，我要用我的爱去关心更多的病友，灯塔就在前方我们并不孤独。
在这里我还要感谢多位志愿者，军刀、大齐、河南世博爸，桂林黎菊英，对我帮助太大了，他们让我有了方向，一句感谢都远远不够，只有把你们对我的爱，融入到我的身体，去爱更多的人。
我从一开始的itp转变到再障，一路走过来风风雨雨，也走了很多弯路，希望各位朋友多在ITP家园里学习，了解疾病了解自己，你并不孤单！！！！
| |
 | |  |
发表于 2019-10-7 10:00:48
发表于 2019-12-6 10:09:26
