作为一个患病30年的资深患者，我希望将我的治病经验记录下来，希望能对其他的圈友们提供帮助。
1、我确诊时身体是什么情况？身体有什么表现？
2、我在29年的治疗中有无复发？每次复发的前期表现是什么？
3、我在半夜连续收到二份病危书是为何？
4、我在这30年中，我的身体都出现过什么情况？
5、我的身体现在的情况是怎么样了，我现在的吃药情况？
关于以上这些问题，我将在后面一一为大家揭晓。希望大家能结合我的经验和自身的病情来更好的寻求治疗方法。
我先来谈谈我确诊那会儿时的情景吧，那是1983年的5月份，我当时的工作是在外边，每天都在阳光下，开头我也没有注意的，慢慢的有人问我脸上是什么？我才注意看，脸蛋上一小片红斑，二边对称，大边沿清楚，因为我是男的，我当时也没有太在意的，再加上当时我好象全身没有劲，也就没有再出去的，再向后问问脸上是怎么回事的人越来越多了，我才去村医务室看的，当时我村里边也有个这个病的人，村医生才叫我去检查的，我当时去的是一家中国医学科学院下属的一家科研所看的，（这是一家大医院，是了解放前专门看性病的，现在这医院也变质了）给我抽了很多的血，叫我过几天再去，当我再次去的时候，专家就很明确的告诉我，确诊了；是系统性红斑狼疮，我当时也不懂，也不知道害，就问了一句；这个病会死人吗？他当时给我的回话就是老老实实的吃激素治疗，可以和健康人一样活，怕吃激素，不好好治疗说死人就死人的，当时那位专家说的表情我现在还能记的地，跟着叫来一大帮学生一样的人，对我的身体向器官指指点点，，老是用手指压我的小腿，问我夜里边小便多不多，问了我好多的情况，把我当成他们的教学工具了，检查单上下一留的阳性，还有一个是强阳性，尿蛋白二加。
从此，我就开始了慢长的治疗红斑狼疮道路。
医生实际上在用我们做教学用具的，现在这样的情况好象很少了，也不知是狼疮病人变多了？还是治这个病的医院变多了？也有可能现在是统一在免疫科看了，多了，也就没有什么新奇的了，医生可以从病人身上学知识，我们病友也可以从病友身上了解这个病的，这对以后的治疗也有好处的。 当时的主要用药就是激素和雷公腾，一天12片激素的量，我每天吃饭那个香呀，吃饱了还想吃，肚子吃的涨涨的还想吃，脸大了，后背变肥了，全身关节发软，上床都费劲，有半年多的时间把激素减到一天一片了，但脸上的红斑时有时无，我注意点就会好一些，我出去晒太阳多了，红斑就会很明显的看出来了，就这样几年过去了，但好风景不长，慢慢的我发现我白天小便少，晚上上床后小便就多，我的双腿好象明显的变重了，没事时就想把我双腿抬高才舒适的，这时，再也没有当初吃饭的食欲了，吃一点就饱了，当时我也不懂，也不会上网的，我也跟本不了解这个病的，到医院一检查，尿蛋白四加，又都变成了阳性，叫我马上住院，我说家里还有点事，（我当时开拖拉机，才接的一批活）过一天再来住院都不行的，住院的当天夜里边我就开始吐血，，一夜的时间我吐了有好多的，，护士也没有办法，只是跟我说了几次；天亮后转院，早上医院的救护车就把我拖到了南京某鼓楼医院，中午进了手术室，这时的我胸前象铁一样硬，呼吸也困难了，那个难受劲我无法说出，二个多小时过去后，我出来了，那个舒服没有办法说出来，一身的轻松，就是不能动，困为身上全是管子，脸上有吸氧的，肚子上有二根管子，还有个导尿管，没有经历过的病友可能是看不懂这个的。事后得知我这次是因为狼疮活动加上雷公腾对胃的伤害引起的，当时我如果能多了解一下这个病，如果能经常的检查一下身体，也不会让病情发展阶段到如此的严重地步。雷公腾伤胃伤妇科，希望吃雷公腾的病友注意保护你的胃。
我来谈谈红斑狼疮患者的饮食吧。
红斑狼疮病人只能调节不能补，不管看中医，还是看西医，最好去正规大医院，如果去看中医，真正的中医会根据你身体的实际情况开药的，你如果大便干结，脸膛发红，半夜矢眠再给你吃补药，不是胡闹吗。就省中医院的专家也说；目前治疗红斑狼疮还是要依靠东西医的，中医只是辅助性的治疗，现在吧里边有个别人在极力的把病友向中医方面引诱，切不可病急乱投医的。白花了钱还被治坏了身体。
一个科学家说过，人类了解自已的身体，还远不如人类了解月球的多，到底狼疮病人什么东西能吃？什么东西不能吃？到目前为止，跟本没有定论的，你如果在网上查，可以查出一长串不能吃的东西，但现实上有很多病友是不记嘴的，同是一个病，在不同人身体上的表现差距非常的大，到底要不要记嘴，这要看看你身体的实际情况了，脸上有红斑的，要要近可能的不要晒太阳，因为晒太阳会加重病情，如果脸上没有红斑的，可以晒点太阳的，因为晒点太阳是可以帮助我们身体吸收钙质的，我们不是缺钙，而是我们身体吸收钙的攻能受到了破坏，晒点太阳就是解决这问题的好办法。我现在50多了，关节很好，还可以长跑的。肾不好的，伤肾的食品就不要吃的，近可能的少吃盐，有严重水肿的病友水也要少喝的，以减小对肾脏的负担。海鲜等水里边的东西容易引起过敏，皮肤痒痒，皮肤不好的，有皮肤病的或有湿疹的是不要吃的，没有这一些情况的吃一点也没有关系的，吃海鲜会引起狼疮病的复发，这也只是想象和怀疑，跟本没有科学定论的，有的病友有时吃一些海鲜很是但心，不要害怕的，我有病友经常的吃也没有复发的，正规的三甲大医院是不提倡记口的，只是有的中医为了讨病人的好，显示他有本事，搞出一长串的不吃的东西，病友不要太在意的，主要是你自已要了解你自已的身体情况就好办了的。
关于红斑狼疮病人办理保险的相关内容，我再说说。
有工作单位的，没有工作单位的，身体好的和身体不好的，只要是中华人民共和国公人民，年龄在18到55岁的都可以办理，有工作单位的最好，有你所在的单位交，没有的是你个人交了，现在最低挡次的是一个月向国家交纳530快钱左右，所以提醒病友，个人办理的要事先考虑好你的经济情况，如果中间断交，前边的白交，以后再交还要从头开始。
再次提醒；用看病发票回原单位报销的，不是！用看病发票到你社区报销的，不是！学生用发票在你学校报销的，不是！只有你用你的医保卡去医院看病，你的发票上前边写是100快钱，后边要你实交的是20快钱，你给它们20快钱，你拿上你的药回你的家了，你和任何人是没有一点关系的，那才是“社保”。我这是比喻的。如果你是国家机关工作人员，或各省，市重要干部，你还可以用此发票回你单位全额报销。
发表于 2020-1-15 16:40:31
