ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 盘状红斑狼疮:不求倾国倾城,只求出门不吓人

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-16 10:05:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
最近一直在想:要毁灭一个是不是先从毁灭一个人的脸开始。
  这对别人来说是一个故事,但是对我来说是一场事故,至今还没走出来。
  先简单介绍一下我自己,34岁狗,已婚5年,未孕;刚结婚几年傲娇的不想要,这几年想要却要不上。我的人生简直是个悲剧。
  一、冻疮
  现在想来,它在今年2月就降临在我身上只是我还没认出它,春节,休假,照常每天出去走路锻炼身体,到家后一摸鼻尖冒出绿豆大小又像起皮,又像长逗,于是抠掉,想的结痂了就好了。没想到一洗澡鼻尖的伽就掉了,而且整个鼻子发红奇痒无比,我都甚至怀疑我是不是对花洒里的水过敏,但是我一直用这个水啊,家里人也没事啊。然后鼻尖的结痂面积变大成黄豆大小,我才看出,不是长痘,是张冻疮了。小时候家里没暖气都没长冻疮,这会介家里有暖气,尽然长冻疮了。我只归咎于出去走路没有好好做防护导致的,结痂如此反复,鼻尖好了,扩散到鼻翼,持续到开春总算不结疤了,但是鼻子却比脸上黑,看起来脏脏的像没洗干净。我以为此事就此翻片儿了,其实这才是序幕。
  二、过敏
  4月,才刚刚把棉服收起,享受春天大好阳光的时候,还没来及做防晒措施,脖子前面所见区域起了一大片红疹子,密密麻麻鲜红色,为了不吓到别人,我专门带了丝巾挡住,白天没什么感觉,一到晚上奇痒无比,恨不得把脖子上那层皮揭下来痛快。后来听人介绍,用了炉甘石洗剂,这个真是有便宜又有效的,随着慢慢不痒,红块变颜色深,没几天就好了,天气也热起来了,也不用丝巾遮遮掩掩的。
  又一波皮肤遭遇战来袭,随着天气变暖,脸上、胳膊、脖子上都开始起红点点,于是继续用炉甘石洗剂,脖子和胳膊上是卓有成效,脸上却不见好,特别是嘴角两侧,嘴角右侧1元硬币大小、左侧5毛硬币大小的色素沉淀,这两块儿从红变黑速度快到我现在已经想不起是怎样就变黑了,就好像一夜之间就落下两块黑色素。
  三、寻医问药
  从此走上了斗斑之路,一周后没见自然恢复,4月23日三家医院就医,在网上搜了一个评分最高的主任医师。
  我:2月鼻子长了冻疮,最近脖子、胳膊起红点点,脖子胳膊都好了,但是脸上嘴角两侧变成这样了。
  医生:不会是红斑狼疮吧(我尽管当时不知道是什么病,但是名字很吓人),问我有没有口腔溃疡关节痛?
  我:没有啊。
  医生:那应该是阳光性皮炎吧,不要晒太阳。不要摸化妆品,是不是少数名族?(当时我还在想这跟民族有啥关系,难道少数名族就不得?)
  我:不是,是汉族。
  医生:好了,给你开药了,拿了药回来跟你说怎么用。
  我速速按照医嘱拿了药回来,一盒2ml*5支的脾氨肽、医院自制氧化锌糊、鞣酸软膏、地奈德乳膏、枸地氯雷他定片一盒。
  医生:脾氨肽每天一支,氧化锌白天涂,不要抹别的了,这个婴儿都能用,可以当防晒,晚上用鞣酸和地奈德乳膏,每天一粒氯雷他定片,一周后来复查。
  回家后,我仔细研究了这些药品名和作用,对我来说这些都是陌生领域。脾氨肽猪脾脏提取物用于放化疗病人提高免疫力,对我来水应该就是提高免疫力,氧化锌糊,其实跟炉甘石洗剂的主要成分相同就是氧化锌。这个医院自制的氧化锌糊真的是很稠的糊,我一度怀疑他们研发出这个产品后没有做过体验测试,特别是摸在脸上很难推开,很难抹均匀,脸上像是胡乱涂了石灰粉,什么让我抹完这个出门,那我宁愿丑在家里,不出去吓人。鞣酸软膏质地稍微油滑一些,褐色,具有收敛皮肤,保护粘膜的作用,抹上以后原来色斑皮肤颜色更深了,不过还好在家抹。我也不计较太多了,地奈德乳膏:治疗各种皮炎,含激素,刚医生咋没说这回事儿,还开了个大管儿的。枸地氯雷他定片,这个我之前鼻炎的时候吃过,估计皮肤过敏和鼻炎都是同类验证反应吧,看着以上药物应该也算对症。
  吃了脾氨肽以后,感觉效果挺明显的,肤色特别是鼻子开始慢慢白亮起来了。嘴角的色沉颜色也稍微浅了一点。不到一周脾氨肽吃完了。枸地氯雷他定片还没吃完,想的这个吃完了一起开药。
  自从脸上又色沉,我发现我落下习惯性动作病根儿了,如果在办公室走着路迎面过来有人,我会自觉不自觉的用手扶着额头或者推眼镜,我觉得这样别人就看不到我的脸了。如果是坐着跟别人说话,我就用手挡在嘴的附近,尽管我知道这些都是一叶障目,其实别人都看得见,但是我仍然会这么做。
  5月21日复诊,我跟医生说:嘴角色沉还没好。医生说,那我们做个尿检和抽血排除是不是红斑狼疮,我遵照医嘱。医生每次见我都问我有没有溃疡和关节痛,确实无症状。医生看了检查结果说都好着呢。那还是当皮炎治吧,又开一盒脾氨肽、枸地氯雷他定片,这次增加了复方木尼孜颗粒。也好好了解了一下这个药,是维药,各种种子和和根组成的成药,功效是提升气质,哎西,这药总算开对了。回家后我跟LG说,医生给我开了一个能够提升气质的药,他说:恩,你确实需要提升气质,但是你理解的太肤浅了,这里所说的气质应该是中医里的气机。恩,确实有些道理。
  就感觉药吃上好像肤色和色沉就好一些,不吃,就晦暗和色沉就又侵袭。
  26日,单位组织员工体检,内科医生也说没见过我这种色斑,长在嘴角的两侧,好奇怪,体检结果其他还好,腹部B超不太好,查出子宫肌瘤2公分。开始自怨自艾,为啥命运如此多舛,前年才做了卵巢囊肿手术今年尽然又查出子宫肌瘤,还好令人欣慰的是,医生说卵巢手术很成功,而且两年了没有复发。我想这可能归功于我平时早晨和晚上都要练瑜伽。
  四、中医之路
  既然查出了子宫肌瘤,我是不是先治治妇科,我从网上查到子宫肌瘤也会引起色斑。于是找了个一些同事都看过的中医,其实我不太喜欢看这个中医,前面看过几次,他都会问相同的问题,就是出生是多重,我每次都说不知道。但是想的,我现在也不知道要看哪个医生,既然同事们都看过,应该还不错吧。
  34岁生日当天我去看了中医,果不出所料还是问了相同的问题:出生时几公斤?
  我:不知道。
  医生:你从来没问过你妈妈么?
  我:没有,她跟我不在一起(我也倒是想问,但是我问的着么,我都不记得她张啥样,要不是因为知道我是被生出来的,我都一度怀疑我的生命中没有这个人。)
  医生厉色到:这是什么话?!
  我跟他解释:我妈从小跟我爸离婚了,我没见过她。
  医生:那你爸不知道么?
  我:我爸他不知道。
  医生:这是怎么当父亲的。(医生看我眼睛湿润,眼泪在眼眶里打转,声音颤抖,他再问下去,我估计能当场哭出来,他把这个话题及时收住)
  我说了我的情况,医生问先调里子还是面子,我立马回复说先调面子,里子(子宫肌瘤)估计不是一时半会儿形成的,但是脸上的色斑是突发的,应该好治吧,而且这都一个多月了,每天都要经过心理建设后才出门,出门就带口罩,走路恨不得溜着墙边儿走,不得已要走大路就低着头,当做没看见所有人,这样好像所有人也看不见我。虽然我的职业不靠脸吃饭,但是我平日得跟人打交道啊,远看嘴角两片黑,我不知道别人怎么想,但是我觉得丑爆了。
  开了7副一个周期的中药,我天天看养生堂,对养生堂的养生理论知识深信不疑,但是真让我吃起中药,简直让我怀疑人生。本来生活就比较辛苦,每天早晨一碗中药下去,整个人生感觉都不好了。
  我能天天坚持熬中药,但是不能天天坚持喝中药,熬中药就好麻烦,天天惦记着浸泡中药黑附子(2-6小时)和其他药(2-4小时)分开浸泡,我都统一时间浸泡,要是自己在家就是午饭后就泡着,晚饭后熬,要是上班就交代LG帮忙浸泡。先煎黑附子半个小时后下其他药,现在的中药药剂量大的,电视上那种传统小砂锅完全放不下,我得用4L的煮稀饭的砂锅,黑附子熬半个小时后,连着浸泡的水的其他药倒进去就大半锅,再加点水,看着感觉都快要溢出来了。开锅后10分钟倒出第一遍药水,然后加些开水再熬半个小时滤汁与第一遍药水混合放温就可以喝了。当吃完最后一副药的时候感觉像在吃屎,明明想强迫自己喝下去,药水却从嘴角处留下来。
  五、转战西医
  6月23日,换了一家三甲医院专家瞧病,专家问我其他地方有没有色素沉淀。我说没有。给我开了医院的不到10块钱的维C和维E,然后给我开了医院对面药店的800多块钱的化妆品,维C和维E坚持吃了一个月,化妆品没买。
  7月2日,想找个V族大夫,看有没有独到的见解,早早预约了V族的主任医师,看了一眼,说这是药疹,
  医生:你吃过什么药么?你好好想想吃过什么药?
  我:过敏之前没吃什么药啊,过敏看病后才开始吃药的啊。
  医生:你好好想,肯定是吃错药了。
  我:那我真的想不起了。
  那给你开个药膏回去抹。
  拿上药一看,又是地奈德乳膏,上一管还没用完呢,又给开一管,不过这个医生还真是良心卖家,开的小管的,上个医生开的是准备让我用一年的么。
  7月19日,网上查的,脸上色斑可能跟内分泌有关系,于是挂了内分泌的专家号,专家是个精神矍铄的老头,老头问:怎么不好了?我:你看我脸上色斑,我想看看是不是跟内分泌有关系。老头问:不来月经么?我:来啊。老头说:我这里是查糖尿病、甲亢、甲减,高血压的,你有么?
  我:没有啊
  老头:我明确告诉你,你脸上的色斑跟内分泌没有关系,你应该看皮肤科,咦,你这不是请皮肤科看了么,X主任给看的。
  我:恩,是看了,但是一直没好。
  老头:那就说明时间还没到。(这个回答我实在是佩服,既不说别的医生医术不好,只说是时间没到)
  就这样无功而返。
  我是不是该看个男医生,于是又选了个男专家,8月2日,看了个老专家,又是个瘦老头,带点上海口音,心想这应该见过大世面吧,我这病应该见得多吧,我已经把我的病史背的滚瓜烂熟了,每次只是时间上的累加,给你开的吃的和抹的,一周后来复查,我看了下是思金依巴斯汀片和氧化锌,真是良心卖家,不到30块钱。
  不到半个月,脸上的色素没好转,嘴角开裂的厉害,往常都是单侧开裂,这次是双侧开裂,人中有些肿,嘴唇起皮到失去轮廓的感觉,脸颊的两侧分别起了两处5毛硬币的像过敏症状的原形红斑,我心想大事不好,先变红下一步就是跟嘴角一样变黑吧。8月14日,一个周末的下午,老专家坐诊,我一进门就说,你看我的嘴巴都快失去轮廓了,还有脸颊上起了新的红斑,这次能给我下点猛药么?
  老专家迟疑了一下:猛药?什么猛药?
  我:就是能有效治疗我的症状的药。
  老专家:我去看看注射室有没有人。(这时我看清楚他身形消瘦,穿着休闲大短裤,下面穿着半截长筒丝袜和布鞋,因为消瘦,走路是没有什么负担,但是碰到有墙的地方,要扶着墙走,感觉随时可能站不稳。)等了一会儿他折返回来,
  老专家:那你去开药,这个药的中文名字叫得宝松,回来以后到注射室,在足三里做个封闭注射,一个月后来复查;我也不懂,也没多问,就照医嘱行事。开完针剂一看也不过50块钱。
  这次的药真的非常有效果,第二天醒来,就感觉皮肤变得光滑白亮粉嫩了。没过几天嘴唇起皮就退去了,还呈现了诱人的粉色,脸颊两侧的红斑也变小,颜色也变淡了,嘴角两侧的也变淡了,但是好景不长,刚过了一个月,黑色素感觉开始了反攻,嘴唇倒是彻底好了,脸颊两侧,不红了,却留下了黑色的印迹。嘴角两侧仍然是环形盘状色斑。
  我的医学知识的普及全靠度娘,我查了得宝松的主治就是红斑狼疮,然后我又结合我的症状:冬天冻疮、夏天过敏、色素沉着、嘴唇起屑,我逐渐开始接受这个事实了。我百度上一搜前四个字,自动带出来的就是会不会死,我简直被吓住了。就在哭,还跟LG说我快要死了,你对我好点。LG说:你看你这么活蹦乱跳的,不会有事的就算是得了,应该是最轻型的,会治好的。你知道为什么搜这个会自动带出这个结果么,是因为痞子蔡的第一次亲密接触的女主就是死于红斑狼疮。哎西吧,我没有女主角的命咋就得了女主角的病呢。
  9月24日,找到第一次看的医生,我又介绍了一遍我的病情。
  她说:还没好呢,该不是红斑狼疮吧?做个皮肤活检吧。
  我说:我的血项前面查都是好的呢(一想到要在皮肤上剌刀子,而且是在脸上,简直接受不了)。
  她说:有些是血项查不出来的,做个皮肤活检吧,
  我问:那得多少钱?
  她说:600多块钱吧?
  我说:啊,咋这么贵?
  她说:这还贵啊,还没有用美容刀呢,用了美容刀,得八百。
  我简直接受不了她说话的语气,负气出门而走。但是开始掉头发特别厉害,随便一缕就是一把,我虽然天天做瑜伽,但是右腿的筋开始变紧,怎么想拉伸都没办法抻展,我感觉我的病是不是在从皮肤蔓延到身体的系统的其他部分了。我得赶紧治疗了。
  六、住院治疗
  在网上搜了一下,有个三甲医院的国家级专家,我心想国家级专家应该有经验吧,国庆节前我慕名而去,非常不巧,专家上大北京开会去了,小大夫说如果要看得到十一以后,专家还没回来,但是我也没闲着,先查了各种关于免疫的血项抗核抗体,仍然正常。想的是不是跟内分泌有关系,也查了内分泌,其中有个泌乳素稍微有点高,医生说高得不太明显,应该没影响啊。拿着血项和内分泌结果终于等到专家了。
  专家说:办住院吧,做个皮肤活检。
  我说:我血项正常啊,还要做皮肤活检么?
  专家:盘状红斑狼疮,在血项是看不出来的,得做皮肤活检确诊呢。(福兮祸所伏,祸兮福所倚:血象正常本来是好事,但是正因为血项正常就必须进一步皮肤活检导致脸上挨一刀子,确诊以后说明是最轻型的红斑狼疮,也算不幸中的万幸吧。)
  皮肤活检前做了肺部CT和心脏彩超。第一次做肺部CT,我就觉得好像听说不能带有金属钢圈的胸罩,我专门穿了个无托的,但是还是让我脱了,穿着秋衣秋裤进去的。CT室阴暗冰凉不知道是不是机器怕热,我躺在冰凉的床上,两个医生用一个重重的我感觉像试铅垫盖住我腹部以下的部分,我估计是减少不必要的辐射吧,交代我等会按照喇叭里的指令进行,然后床开始移动,把我塞进圆环装的仪器,像被塞进了滚筒洗衣机,只是转动的不是我,而是机器,按照指令的几个腹式呼吸便放出来了,本来觉得没哪儿不舒服,但是一进这高端冰冷的仪器,让我觉得有点怕怕的,让我直接回病房等结果。结果写的是左肺上页前端心缘前小片状密度增高高影,考虑少许渗出,主管大夫释疑说:不碍事儿。哎这些个高大上的诊断结果就不能说人话么,非得写的这么晦涩难懂
  心脏彩超。我一听医生报数字26、13.。。。。。,我感觉吓的心脏都骤停,智商也下线了。不会有啥异物吧。报着报着我智商上线的时候我觉得可能是说的我心脏四位吧,等我起身的时候问了句:心脏好着么?医生很笃定的说:好着呢。我便安心了。
  两个医生都说要做皮肤活检了,然后这个医生让住院,医保还能报一些。我就同意了。10月19日遵照医嘱做了皮肤活检。我没做过皮肤活检也不懂,我问医生要打麻药么,会留疤么,医生有点不耐烦:肯定要打麻药啊,你在想啥呢,会留浅浅的一道疤的,不过你放心,我们的医生都是美容的切法。当等待已久的,诊断结果:结合临床,不除外红斑狼疮(哎西,我都挨了刀子了,是就是,不是就不是,还不除外是个啥意思)出来的时候我反而释然了,确诊了那就可以对症治疗了,是不是离康复更进一步了。
  住院期间打了10天的脾多肽调节免疫力,然后就让出院,内服硫酸氢氯喹片外用0.03%的他克莫司。
  50天吃了100片硫酸氢氯喹,头发掉的不厉害了,右腿的筋抻展了,应该说药物是有一定效果的。脸上没有出现新的色沉,但是原来的色沉也没见好。
  12月13日 复诊 说了我的情况,专家说:住院吧。
  我说:咋又住院(哎西吧,我才出院50天啊),上次我不是才住过么,该查的都查了啊。
  专家:再重新查一下,然后打一下氨甲环酸褪黑色素的(后来我听了几次才记住名字),这个打一针600块钱,医保是能报的,针头材料费是自费300。
  我:那打一针有用么?(我真没想到我这么一问吧专家问怒了)
  专家:我最讨厌问你们这些有用没用了,别说600,就算放60万在这里我也不能给你保证治好,那些得了肿瘤的,不是一样有治死的么?你们这样还有哪个医生敢冒风险治疗?!
  我:我就是问问。那你给开住院证明吧。
  后来专家的语气也缓和下来,说:用氨甲环酸打过黑变病的效果特别好,没打过盘状红斑狼疮,还不知道效果。(我现在理解了,他刚才发怒其实是对这个的不自信)
  12月16日 打氨甲环酸,我紧张到都没来及看那个昂贵的无针的针头,就看到造型像枪,前面卡的注射器,先打的额头上(额头上也有少许色沉,我平日忽略不计的,但是要打就一锅端了最好),两下 就像被被拍了两巴掌,可以忍受,脸上的也是啪啪几下像被缝纫机的针头突然扎到一样,嘴角的好像敏感神经比较丰富,我看小大夫打着也慎重,我也心里怕怕的,两手交叉放在肚子上,我感觉小大夫酝酿了,对准开了几枪。说:好了。她把纱布给我说你用纱布捂上,不流血了就可以了。我问:多久能有效果,她说:这个挺快的,很快能有效果,一天内不要沾水。我一照镜子,右边满脸的血点,血点周围扩散状发红。不是说无针么,无针也见血啊。打都打了,认了吧。
  今天12月30日,今年的最后一个工作日,打完氨甲环酸整两周,打完第二天出血点附近不红了。右嘴角面积最大的一块色沉麻麻痛痛的,而且右嘴角附近有一小块更黑了,主管大夫说考虑是个淤青,这个针没有那么神奇,是有一个过程的。在等待的过程中,脸颊上、嘴角两侧的色素确实有所淡去,但是最近我看好像黑色素又开始反攻了,还隐隐留下了出血点的疤。之前抹积雪苷软膏是没感觉的,最近抹积雪苷软膏色素沉淀处有点疼痒。
  整个一年都在跟皮肤做斗争,感觉就是阳光过敏后的色沉,怎么愣是变成了多次治疗都治不好的疑难杂症了。
  写下此文一方面记录下我在这段时间的心路历程,另一方面,如果有类似经历的人要提高警惕,早诊断早治疗;还有就是如果已经是此病的患者,病情有所好转,特别是色素沉淀有逆转的也能跟我分享一下。
  2017年,只求过的别像2016年,躲在口罩后面,躲闪一切眼神,伤不起。2017年继续治疗,没有什么比身体更重要。


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日日病榻日日烦,逍遥快乐都吓跑,不要悲观和抱怨。

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饮食当以新鲜蔬菜、水果及营养消化食物为主,忌辛辣刺激食物。

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