ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 检查出来患红斑狼疮,发病过三次,一次比一次严重

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-18 10:52:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
我2005年,检查出来患红斑狼疮,发病过三次,一次比一次严重,最重的一次是2010年,大二住院半个月后出院,不知道是药物原因还是其他什么原因,导致出现幻觉从家里四楼跳下,所幸,左脸留下一条疤跟左手左脚骨折外,也并无更大的残疾。期间发生了很多事情,那时候我没意识,事情都是爸妈处理,停了所有治疗红斑狼疮的药,后来,意识慢慢恢复,激素我也开始吃,检查也去做,跟医生说了我这个情况后,也没重视。就一直维持1颗激素,直到去年,头疼的我无法工作学习,回来想办法治病,去年中药治疗,轻微好转后找个工作, 今年去了湘雅二医院, 医生说我这是红斑狼疮脑病,如果这么说来,我这个脑病应该有八九年了吧。现在治疗三个月了,头不痛了,但是麻木,激素9颗,这个月还打了丙种免疫球蛋白,我不知道我还能不能恢复,但是我尽全力了。这么多年的病痛,久病床前无孝子,各种心酸没有经历过是真的不会理解的,我不想死,但是我觉得我活的也很疼苦,没得希望,可是我还是不想死。

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-1-29 13:54:44 | 显示全部楼层
只要你自己不倒下,就没人能让你倒下。只要你自己不认输,就没人能打败你。

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 09:20:24 | 显示全部楼层
单纯型:下肢出现不规则形小红点,逐渐遍及全身,不疼不痒。

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