ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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TP血小板减少症状怀孕历程——贫血和血小板减少

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发表于 2020-2-25 11:30:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
忆煎熬的ITP血小板减少症状怀孕历程——贫血和血小板减少
写这篇历程前,我要感谢很多人,我老妈,我阿姨,我哥哥,我弟弟,还有我亲爱滴老公,黄莹,小刘,和我有同样历程的佑佑他妈(纯粹是网络上搜索找到的)等等等等,都数不过来了,所有的你们我都心存感激!
宝宝明天就150天了,但回忆起我的怀孕历程,现在想想还是很后怕。
我是2011年的5月23日末次月经,从怀孕初期反应就非常的大,妊娠呕吐快6个多月用中药才止住的,还有点出血,所以怀孕初期就打和吃黄体酮快3个月。我怀孕还是比较慎重的,在孕前都有体检过,也都是正常的,就是血小板我一直就是在100临界附近,平时没啥的,医生也说没什么事。等我怀上孩子后开始就是贫血,好像90多医生就让吃一个中成药(反正这药我是一直吃到快生了),血小板也没多大注意反正就在那8090左右,到了3个月过了,我记忆中就是经常抽血,开始的时候贫血没啥好转一直就80,90多转,但血小板一直差不多每次抽血就往下掉,看到医生那种严肃的表情,我真的是害怕,伤心,困惑都纠杂在一起了,每次抽血等那化验单,我记得我的心都是抖得,腿打软,并且因为血小板低,一般化验室都是人工要数一遍的,所以又特慢,一般抽血常规都是10几分钟,而我的都要去刷好多次,才能把结果刷出来,可想我当时的心情。我还问了我们血液科主任,当时她就说血小板50以下就危险了,继续观察,每星期抽血查,所以我的孕期,都不清楚究竟抽过多少次血了,当血红蛋白到7080几,血小板在50几徘徊的时候,我在杭州的各大医院。
杭州妇保,他先要你做基础检查,血压,心率,什么的,那人多得嘞,等我查好,在到那名医处等都中午了,他查了我的胎心,胎位大小,看了我的化验单,就说去看血液科,妇保没有血液科,就去了杭州市一医院看(杭州市一说是针对高危的),看了市一的血液科主任,他看了我化验单,开始时怀疑我是营养性贫血,说先打针,吃药,如果效果好就简单了,治疗了一周没有效果),再治疗了一周血红蛋白又降了,血小板还是在50附近徘徊,期间我还去了浙一,找了专家看的,那边也说不清楚原因,说是应该怀孕引起的,也说不出个所以然来。
记得很清楚的是去年十一我在单位值班,到5号那天我就去,我就又去抽了血,一查血红蛋白只有好像是70几了,血小板好像40几(记得不是很清楚了),去市一,医生直接让住院了,住院当天就抽了骨髓,抽骨髓的时候那紧张啊,压力啊,我只想哭。第二天早上抽了10几管血,晚上还给我输了血,这是我长那么大第一次住院,还是血液科。输完血确实人也有点精神了,之前胃口差,加贫血基本就没什么力气。
检查结果血红蛋白又降了(没输血前抽的),血小板38,主任说血小板继续观测,贫血的话看骨髓结果,第一张结果,没看出问题,第二张也可以,第三张要等一两个月(说是好像看染色体的),主任给的治疗方案是要打激素,说实话我是被吓到了,而且当时我还没6个月,打激素主任还说不好打,所以我住了4,5天的院,还是要求出院了,住院真的是很压抑的。
那个时候真是半夜都会醒起来哭,觉得自己很脆弱,也不知道自己下一步该怎么办,抽血是抽怕了。怕别人说我脸色不好,每天没事就看嘴唇、眼睑、指床,真是有点神经质(当时只要有人说,我回家就看),怕牙齿出血,到后期牙齿上没碰都会出血,牙齿上还有那种血块,牙龈肿胀。有很长的一段时间我没敢去抽血(我真的是抽怕了,但心里还是很想去抽血看看的,很纠结),怕别人说我肚子小,看不出5,6个月了,那就照镜子,问老公,老妈我肚子不小吧(还好B超查宝宝都说不小)
接着写,从市一回来,我又不想打激素,我妈也不赞成,所以我妈建议我吃中药(前段时间有吃过,感觉没什么效果,所以就没吃了,后来想想没降其实也是有效果的),我老公就和我妈4点多起床去挂桐君堂(市中医对面)的何嘉珍的号,没想到根本挂不到,别人半夜来都挂不上,刚好凑巧有位妈妈的女儿没来成,她要退号,被我妈一把要来,才有幸看到她,我对我的情况给她说了后,她先是给我止吐,那时差不多6个月了,吃了他的中药我1星期左右止住了吐,所以后来能吃点东西了,吃了差不多1个月的时候我才去抽血,那也是因为我突然呼吸不顺畅了,才赶紧到医院抽血吸氧,化验结果不错,指标上来了,说实话心情都非常得好,所以接着吃他的中药,吃了大概一共有2个多月,期间我还感冒了有一个月,真是有点郁闷,结果后来去查,血的指标又下来了,说实话很是心慌,又该怎么办呢
那时我还是不想选择激素,虽然离预产期越来越近,我于是就想还是要不输血,因为我的血红蛋白实在是低,很怕宝宝不够用 ,毕竟宝宝的健康很重要,所以我们医院最后妇产科给我先输了2个单位,看我适应不,看我状态还可以隔了一天,又给我输了2个单位,那时我的血小板也还是很低只有30多,当时我每天就处在一个胡思乱想的状态这样的话,输血医生没输血小板,因为血小板输进去有效时间只有1,2天,输了也没啥大用,于是也就出院在家了,我还是不敢抽血,于是推到了快过年前几天,我又抽的血,那是输血过后20几天吧,化验血红蛋白80几大概,这其实对于我的孕期中是还可以了,血小板还那样,
继续写
查出来80几后,我心情比较平和点了,其实那次输血后,我一直不敢查血,我怕掉得很快,期间经常牙龈出血,有时牙齿上还有血块,心情低落得很,很想抽血知道现状怎样,但还是拖,拖到快过年的时候去抽的,抽完,我准备状态好的话就早点回家过年,准备初六回医院呆着,到预产期把宝宝剖出来的。
过年相对热闹了,时间过得也快了,虽然没力气,但我还是东跑西跑做客,因为这样可以使我少胡思乱想(但回家了,还是很神经质的),到了初五晚上,本打算初六回医院住着保险点,初六十点左右上厕所,突然发现有股热流流出,没法控制的,我当时就想坏了,可能羊水早破了,所以那天晚上我就去了医院,本来预产期在2月底,那时刚一月底,所以宝宝可能就要早产了,真的到生的时候也没多想了。通知了我自己的妈妈,妈妈马上就赶了过来,当时说实话有妈妈和老公在我的心情没之前那么糟了,反倒平静点了。现在主要还是宝宝的问题,羊水早破,我当时就在待产室里,床尾抬高。由于我的情况比较特殊,贫血加血小板低,所以当时究竟该选择哪种生产,加上羊水早破,宝宝得早产,所以在医生研究了下,也听了我的想法,还是打算先让我自己生,怕剖腹刀口会产生更多的血。所以先看我又否镇痛,所以初六初七我基本就是准备自己生,还挂了催产素(生孩子真痛啊,但他们都说我都还没到那个点,怎么就那么痛)
在医院的这两天,等得最焦急的是血小板,住院的时候抽血血红蛋白60多,血小板52,所以输了血2个单位,后查血,血红蛋白上来了,血小板降到了40多,那时也就在待产室里等着儿子生,那时血液中心缺血小板,所以医生也不敢给我剖,所以当时最急的就是血小板了,我是B型血,家里都没有B型血,当时我姑姑第一反应就是让他的两儿子来献血小板(所以我心里真的也非常感激我的姑姑),连姑父都二话不说要给我献血小板,他都快60了,但后来因为血小板对于献学者来说要求较高,所以当时他没献成。还有救市陈词文他们两人的血小板,最后过了两天才从血液中心拿来点血小板,那天就是初七了,上午输了点从血液中心的血小板,接着就加了催产素,但效果就发现对于我而言是更痛了,但宝宝还是头没下来,但血小板的数量对于医生来说,他们觉得还得再输次比较保险
接着的接着就是等血小板,令人烦恼的就是,并不是帮你献有多少血小板就给你多少,所以看血液中心并没有啥打算把其他血小板给我们,所以我妈在这点上有点懊恼,因为说的时候并不是这样的,说是如果家人朋友不是B型血,其他血型可以换,但事实是我哥哥和朋友献的B型血也都不能全给我,更何况是给你换B型血,所以这点我觉得有点欠妥,毕竟我当时已经破水了,其实就是等血小板了,否则医生都不敢给我动手术,可当时血小板第一次输好后,我就等第二次血小板输了,可是很艰难得才输到了第二次(所以提醒下生孩子需要输血小板的妈妈,一定要确认有没有医院血小板,该准备的要提前准备,相对来说全血,红细胞的应该是还好的,毕竟是生孩子),所以等输完了血,验了血,终于晚上我上了手术台,19点多我的宝宝终于出生了,哭得可响亮了,当时就听医生说就是小了点,毕竟在我肚子里,我就没啥胃口,压力又大,又有点早产,呵呵,他是基本算皮包骨头,像个小老头。当晚我平卧,还在伤口处压了沙袋。这就是我们家宝宝怀孕到出生的全过程,真是纠结又刻骨,现在我们家宝宝快六个月了,已经很肥了,呵呵,是个小胖子,我也觉得应该给宝宝母乳养大点最好2岁差不多(虽然有那么点不够得加一两顿奶),,毕竟肚子里没给我宝宝好好营养哈哈。


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发表于 2020-3-30 23:52:29 | 显示全部楼层
养病日子很难熬,积极心态是良药。病魔虽然难缠,千万不要心烦;康复过程很艰难,需要坚强和乐观。愿君早日康复!

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发表于 2020-4-1 12:22:10 | 显示全部楼层
减少复发的根本在于“治本”,紫癜患者可配合中药辨证施治,平衡机体免疫机制,以减少复发,以及缓解长期用激素导致的不良反应。

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发表于 2021-6-8 22:53:45 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-9 05:27:11 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 18:43:01 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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