ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[育儿话题] itp育儿心得

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发表于 2020-3-5 14:00:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
本家公子患病5年,历时多次反复,住院N次,想发表几句心得,总体治疗方案以激素为主,激素治疗3月后,板板也没有提起来,相反复发的几率却高了起来,无奈之下输注丙种球蛋白,按体重输注,能暂时提升到正常值,但3天后恢复低值,考虑输注丙球价格昂贵,尝试口服达那唑胶囊,服用后,作用不大,副作用明显,孩子多毛,脸明显激素脸,逐渐减量至剪掉,期间血小板无明显升高。后因流鼻血入院,医生建议用长春新碱,小剂量,静脉输注,结果无效,主治医生建议用环孢素A,但我和爱人查阅资料,环孢素副作用很大,没有采纳用。此后一直输注丙球治疗,每次看到身上血点密集,就输注5克丙球蛋白,当身上血点不多,就不去管他,期间食疗花生皮和口服胸腺肽胶囊,VC一片,每当流鼻血不止时,还是要入院,但入院后也是大剂量丙球为主,后来又尝试中西医结合治疗,先后住院2次,每次一个月,但收效甚微,一直这样冬天一来时免疫力就低了,需要住院,春天将近时,我家公子又要进院疗养了,大人就是在这反复和忐忑中度过了一个个365日夜,各位同病患者的家长想必都有同感吧,我们就是在煎熬,担心,和期盼中一次次的辗转,孩子的板板成了我们的祈求,每次的跌落换来的是我们的心惊胆颤,每一次的小升,每一次都略感轻松。在跌宕起伏中看着公子小公主们成长,呵呵,像侍候一颗秧苗一样,生怕遭受风雨,也许是我们需要体谅做父母的辛酸,现在体谅过了,才知道父母也是在这样照顾我们的。所以还有父母健在的就多孝顺一下他她们吧,我从8岁就失去了母爱,我30时我父亲也离我而去,想想这一生也算够辛酸了,还不知这小公子还要给我再制造多少困难,总之再多的困难也会过去的,我坚信一切都会好起来的,所有的孩子们都会好起来的,他们会和一切正常孩子一样享受入学,享受家庭,衷心祝愿我们的宝宝们吧。


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发表于 2020-3-30 22:30:56 | 显示全部楼层
疾病是可以预防的。大多数疾病可以通过适当的保健方式进行预防,预防疾病是一个终生的行为,预防第一,治疗第二。

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发表于 2020-4-1 15:01:49 | 显示全部楼层
食疗方一:花生皮炖红枣。花生米皮20克,红枣50克,白糖适量。

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发表于 2021-6-8 17:31:03 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-8 20:37:33 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-8 21:57:06 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-8 22:49:45 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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