ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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我行我素,不死就活着!

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发表于 2020-3-13 20:15:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
带着伤心绝望和满身的肉回到了久违的家。路在何方?我该怎么办?我不止一次地在心底呐喊!没人能给我答案。
    马萍的妈妈打来了电话,告诉我她认识的一个山东淄博的中医,让我把病情跟他说说,看看可不可以对症。我重新燃起了希望。我联系上了这个中医,没过多久,药寄过来了,是熬好的膏状的像厚砖头样的一大团,30天的量,那一大坨坨600元。他用刀子尺子小心的量好,切成一块块的,让我每天吃着方便。我吃完一个月,去查了血小板,有所提升,于是,我又吃了第二个月,效果就不那么明显了,再加上钱紧,我又放弃了。
    因为是强行出院,心里还是有些阴影的。出院后在家里静养,心情忧郁,很少出门。家里的亲戚朋友听说我出院了,天天宾客迎门。他们不知道什么是血小板减少,只听母亲和大姨说是贫血严重住的院,都认为是我是因为买房后舍不得吃喝,营养不良造成的。所以,每个来的亲朋或给钱或拿东西,一再叮嘱我别再舍不得吃了,如果人没了,一切都不值得。他们都认为我是贫血,红枣、红豆、花生、猪肝、各种的肉类和补品,堆积成山。虽然病着,虽然绝望着,但每天都被亲情、爱情、友情包围。我的高中同学,那时因为换工作,还没去新单位报道呢,听说我病了,先是陪我去医院,陪床三天,出院回家后,她天天早上来,晚上走,给我做饭,陪我聊天。到现在,想起来,心里还是暖的。
    我的二姨,平时不言不语的,也不是个多会疼人的长辈。但这次,真的让我感动得热泪盈眶。她几次来家里看我,每次都是大包小包的,好象要把超市安个轱辘推到我这来。她们都心疼我是个过日子的好手,因为要还债,舍不得在自己身上花钱,她没给我钱,怕我舍不得买营养品给自己。她把商场里能吃的肉类和营养品都买全了,猪肉、牛肉、鸡肉、八宝粥、鲜奶、肠类,每次都打车过来,让司机帮着一趟趟地往楼上搬,司机也是本村人,趁着二姨下楼时,他偷着告诉我,你姨真的心疼你,她很为你着急。那一阵,二姨没少来家里,她估摸着食物快没有了,就再送一批新的过来。
    家里的亲戚朋友都商量好了似的,也许是看我实在可怜吧,他们都一致表示,借给我的钱都不要了,别为这些钱犯愁,人好好的比什么都强。看着家里的吃食,回想着亲戚朋友贴心的话语,我绝望的心开始复苏了。
    风雨中,这点痛怕什么,擦干泪。调整了一段时间,我又回到了单位,回到了同事中间。人们只知道我去住院了,都知道我吃激素吃胖了,但没人知道我的病还在,身体状况没有改变,改变的是我的人生态度。哭给自己听,笑给别人看,这就是我出院后的人生。
    出院后,病友们互相惦记着,时不时地打个电话联系一下,互相问问病情。听说马萍又住院了,我还真放心不下这个小姑娘,进京去看了她,知道她喜欢玩具,所以买了一个跟我差不多高的毛绒熊送给她。见到马萍后,我的眼泪就下来了,她已被转到重症监护室。13岁的小女孩,静静地躺在病床上,了无生机。浑身插满了管子,扣着氧气罩,脖子上也埋着管,她见到我,眼睛亮了一下,眼皮眨了眨,嘴唇动了动。她妈妈说,她还认识你,前几天还念叨你呢。我摸着她的手,与她对视了好久,她眼角淌出了眼泪,我知道,那是她对一切一切的不舍。我擦了她的,又擦我的。两天后,马萍的妈妈打电话告诉我,马萍走了。听到这个消息,眼前再次闪现了那个可爱的小女孩,她没能走过花季。
    我又重新融入新的生活,尽量忘了自己仍然是个病人。我不再去医院了,因为医生除了切脾,对我已经束手无策了,我要自己决定我的人生。我依然是翻书,学习,慢慢减着药量。都说减激素是最危险的,我也问过了医生,他们都不建议我减,听他们的意思,我要与激素相伴终生。我不想这样,我想过正常人的生活,我不想天天吃药。我用刀小心翼翼地切着小小的激素,有时能切成小碎沫,五分之一维持几天,没什么异样,四分之一、三分之一、二分之一,每天提心吊胆的,生怕一个不小心,一切前功尽弃。万幸,我终于减掉了所有的药,我变正常人了。
    我那时真是抱着豁出去的心情,反正也治不好,干吗还要让这些药物来折磨我。索性我就不管不顾,我行我素,不死就活着!


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发表于 2020-3-30 21:35:32 | 显示全部楼层
身体有病,常常情绪不好;情绪不好又加重疾病。疾病和情绪不好如果形成恶性循环,对健康的恢复就极为不利。

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发表于 2020-4-1 12:59:39 | 显示全部楼层
病情好转后也要限制活动,以免过劳后导致紫癜加重或重新出现。鼓励孩子多食新鲜蔬菜和水果,适当锻炼身体,增加肌体的抵抗力,避免感冒着凉和对肾脏有毒的药物。

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发表于 2021-6-8 18:31:26 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-8 23:19:08 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-9 15:40:51 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-9 19:11:56 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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